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terça-feira, 17 de março de 2009

HEMOFILIA

"A hemofilia é a deficiência de um dos fatores de cogulação do sangue, que por consequência, se manifesta por frequentes hemorragias." 


Não é incomum que alguns dos vários vasos e veias de nosso corpo se rompam por um motivo ou outro, mas da mesma forma que isso pode acontecer de repente, a coagulação controla os sangramentos decorrentes disso, sem que a pessoa nem sequer note muitas vezes o acontecido. Mas em uma pessoa com deficiência de coagulação, esse controle pode não ser tão eficiente, e estes sangramentos são mais notadamente sentidos. São hemorragias internas nos  músculos e articulações. 


Porém estas hemorragias, quando surgem cessam tão rapidamente, com a ação dos fatores de coagulação, que na maioria das veses passam despercebidas. Já nos hemofílicos, que congênita (de nascenssa) tem uma deficiência que faz com que seu corpo produza uma quantidade de fator de coagulação menor que o necessário, as hemorragias por menor que sejam não são interrompidas normalmente de modo tão fácil. E o sangue vai se acumulando fora do vaso ou veia, provocando inchaço e dor.

Assim que uma hemorragia surge, os fatores de coagulação entram em ação em conjunto com as plaquetas fazendo um tamponamento da mesma, estancando o sangramento, como se observa nas imagens


As hemorragias nós hemofílicos por este motivo, são freqüentes, e na maioria da veses ocorrem nos músculos ou artiiculações, e nesses locais provoca dores fortes, e diminuição de movimentos e ou da função do local em que ocorreu. Nas articulações dos tornozelos, joelhos, e músculos das pernas são as mais comuns. Mas podem ocorrer ainda nas articulações dos braços, e qualquer músculo do corpo e mesmo em órgãos internos. As hemorragias só são tratadas (contidas), com uso de um medicamento em pó extraído do plasma do sangue, também chamado de fator de coagulação, que é recosntituido em água destilada própria e injetado na veia dos pacientes.

Manchas rochas, assustam muito as mães de hemofílicos, são nossas tatugens naturais - não doem em geral, e não trazem maiores problemas, somem tão de repente, quanto surgem.

Quanto maior for a demora em se ministrar o tratamento com fator, e conseqüente duração da hemorragia, maior o edema (acumulo de sangue no local), surgimento de inflamação e da probabilidade de provocarem seqüelas como artrose, atrofias e outras artropatias, que podem ser irreversiveis.

TRATAMENTO:
O tratamento é feito com a reposição do fator de coagulação faltante, por meio inrta-venoso.

DOSE DOMICILIAR:

Desde 2000, os hemofílicos contam com a D.D, dose domiciliar , uma dose que lhes é fornecida e que mantem em casa, para usar em caso de uma hemorragia, o que proporciona mais qualidade de vida. 

Uma mãe de um garoto Hemofílico bem definiu a dose domiciliar: quando aplicamos, é como se  retirasse a hemorragia com as mãos... Isso por que, trata-se a hemorragia no começo, quanto mais a demora, mais dor e sintomas...

PROFILAXIA

O Brasil já conta com a profilaxia primaria e secundaria em casos de hemofilia grave ou moderada e leve com sintomas de graves.

TRANSMISSÃO GENÉTICA

 A HEMOFILIA  é conhecida como uma doença recessiva ligada ao cromossomo X, ou seja, o gene causador desta deficiência está localizado no cromossomo X. No caso das hemofilias A e B, estas atuam como caracteres recessivos ligados ao sexo. É uma coagulopatia tipicamente masculina, apresenta-se mais no sexo masculino, mas podem ocorrer em pessoas do sexo feminino, embora mais raro. Caso sua mãe não possua este gene, ela apenas será portadora do gene que recebido do pai, sendo que seu outro cromossomo X (recebido de sua mãe) estará livre desta deficiência. Conseqüentemente, ela não apresentará os sintomas da hemofilia; contudo, seus filhos (no caso de serem meninos) terão uma chance de 50% de sofrerem com esta doença. 

VIDA NORMAL 

Apesar das dificuldades, os hemofílicos conseguem viver de bem com a vida, bem convivendo com a hemofilia. Talvez pela própria capacidade de adaptação da natureza ou por que, como dizem, Deus da o frio conforme o cobertor, os hemofílicos conseguem se adaptar a sua realidade, e sendo E ser hemofílico é minoria, diante de todos os fatores que forma quem a possui, seus dons, habilidades, potencialidades e conhecimentos adiquiridos ao longo de sua vida, e, somente será um problema e o impedirá de levar uma vida normal, se família e sociedade impor e a própria pessoa permitir. 

MERCADO DE TRABALHO
Apto está portanto para o trabalho um hemofilico, podendo levar uma vida produtiva profissionalmente, respeitados os seus limites. 

É um fato, que trabalhos que lhe imponham riscos  excessivos, ou inadequados a ele, não são compatíveis com quem possui hemofilia, mas muitas são as profissões e trabalhos perfeitamente passiveis de serem exercidos por eles. Partindo desse principio, e de se admitir, que, quanto maiores forem a escolaridade e formação de um hemofílico, mais fácil para que consiga uma boa colocação profissional, adequada a sua situação em particular. 

Maximiliano Anarelli
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Reações:

6 comentários:

Anônimo disse...

Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar

gabriel disse...

oi,sou o gabriel
moro no espirito santo,cachoeiro de itapemirim
sou hemofilico e sei como e ruin ser assim
mas nem tudo e como queremos
pois foi assim q Deus nos fez é devemos encarar isso da melhor maneira
se cuida
creio q um dia podemos ser uma pessoa sem esse problema e esse dia se Deus quiser vai chegar em breve...
se quiser entrar em contato comigo ai ta meu orkut>>>>>>>>bieldcaxu@hotmail.com
fike com Deus e se cuida.
xau........

Fofinha disse...

Olá
Gostaria de saber se um hemofilico pode realizar concursco público para deficiente físico? É que meu irmão é hemofílico e apresenta algumas sequelas das diversas hemorragias nas articulações. Tem assimetria de membros superiores e inferiores.

Maxi Anarelli de bem com a vida disse...

Oi Fofinha, respondendo a sua pergunta:

Em teoria, seria sim direito de um hemofílico concorrer por cotas em concursos, nas vagas por cotas que empresas privadas tem de conceder aos com necessidades especiais, e ainda PROUNI, FIES, etc. Mas na prática não é bem assim - no Brasil o entendimento jurídico é, "hemofilia não é deficiência física, embora quando das hemorragias tenhamos dificuldades de locomoção, e adquiramos muitas vezes sequelas permanentes.

O que se pode fazer é, inscrever pela sequela, pela deficiência adquirida da hemofilia, ai sim, não pela hemofilia, mas pela deficiência física adquirida. Foi assim que consegui minha bolsa do PROUNI - tirava notas muito acima da média, mas davam as vagas pra pessoas com renda menor que a minha. Temos plena condição de concorrer em pé de igualdade, não é dizer que somos deficientes, mas temos limitações e os demais não hemofílicos, saem na frente no mercado de trabalho em alguns quesitos, então é equiparar o jogo - nesse prisma, é justo concorrermos por cotas.

Seu irmão deve conseguir um atestado do médico, que registre essas assimetrias que tem, pode colocar que é hemofílico pra reforçar e se inscrever dessa forma.

Qualquer dúvida ou se precisar de ajuda, conte com agente.

Gostaria de pedir que quando deixassem uma postagem principalmente com perguntas, que deixem o contato pra resposta, seu e-mail. Muitos postam mensagem como anônimos e ai não tenho como entrar em contato.

Cleyton Amaral disse...

oi, meu nome é cleyton sou hemofilico de Santa catarina gostaria de saber o q devo fazer. estou para trabalhar em uma empresa mas a mesma me colocou no sistema de cotas para deficientes permanentes penso q se isto acontecer as outras empresas tambem vao ter q me considerar deficiente para o ministerio do trabalho. com isso vou ter q ir atraz de vagas para deficiente. e eu nao sou e nao tenho nenhuma sequela da hemofilia o q fasso? cleyton.amaral@live.com

Lucas Vinícius Schirmer disse...

Boa tarde.

Gostaria de divulgar nosso blog.
Somos pais de um portador de Hemofilia A Grave que é um filho sensacional.
https://hemofiliaparaospais.wordpress.com/

Obrigado desde já.