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Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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O trabalho eleva a auto-estima, inspira sensação de auto-realização.



Apenas algumas atividades profissionais não lhes são recomendadas, Exemplo: possíveis dificuldades de locomoção eventuais e temporárias, não são compatíveis como trabalhos que exijam correr, carregar pesos em excesso, fazer grandes deslocamentos a pé como rotina da atividade exercida, de resto estão aptos ao trabalho.
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 Os hemofílicos diretamente não se enquadram na lei de cotas para empregos. O que é um equivoco que deveria ser mudado. Embora não sejam deficientes, temos nossas limitações e dificuldades. 

Apesar de que, com tratamento adequado podemos levar uma vida praticamente normal. Ainda que diretamente ser hemofílico não seja considerado pelas leis de cotas, sequelas como artroses, distrofia, atrofias que causam limitação, perda ou diminuição de movimentos podem enquadra-lo indiretamente às cotas.



A hemofilia não impede a vida profissional, ao contrário.O hemofílico, se adapta a sua realidade, levando uma vida normal. E mais, querendo provar sua situação de normalidade, acaba buscando a superação na vida profissional, que se reflete numa dedicação maior ao trabalho. Já no passado muitos hemofílicos trabalharam e foram eficazes e bem sucedidos em suas profissões. Henfil foi um dos maiores cartunistas do Brasil e do Mundo, Betinho foi um sociólogo reconhecido mundialmente por suas campanhas sociais, Amilton Fernandes foi um dos maiores artistas do seu tempo.




 Conheço o Daniel que é um grande gênio da informática e já trabalhou em vários projetos e em vários países. Airton Cirlon é um grande artista plástico. São exemplos que a hemofilia não impede uma vida profissional ativa.


A hemofilia não impede um viver de bem com a vida ativo profissionalmente.

O maior sonho dos jovens brasileiros está relacionado com formação profissional e emprego. É o que indicou pesquisa “Sonho Brasileiro”, realizada pela Box1824, agência especializada em pesquisa e mapeamento de tendências. Dessa maioria (55%), o principal desejo está relacionado à profissão dos sonhos (24%), a questões funcionais do emprego (16%) e ao estudo (15%). Com os jovens com hemofilia não é diferente.


Hoje os hemofílicos contam com uma dose domiciliar do fator de coagulação, medicamento que usam, que lhes mais conferem garantia de qualidade de vida e de serem possíveis trabalhadores.

Toda deficiência ou limitação é somente uma parte de quem a possui, sendo a grande maioria desse indivíduo formada por seus, dons, conhecimentos e potencialidades, os limites só se sobressairão sobre os demais atributos, se o seu próprio portador permitir ou a sociedade impor. Na verdade o principal sintoma que impede uma vida profissional ativa a um hemofílico é o preconceito e a falta de oportunidade. Em qualquer doença, limitação ou deficiência pode se levar uma vida ativa e produtiva, desde que respeitadas as limitações e valorizando as propensões.


QUALIFICAÇÃO E FORMAÇÃO:

Quanto mais escolaridade, e formação, quanto mais qualificados, mais probabilidades de um hemofílico conseguir um emprego compatível com sua realidade. 

Estudar ao máximo faz muita diferença, e é um direito nosso.


SENAC DO MARANHÃO QUALIFICA HEMOFÍLICOS

Convênio celebrado entre o Senac Maranhão e a Associação Maranhense dos Hemofílicos, a três anos já apresenta 39 pessoas qualificadas e 16 já colocadas no mercado de trabalho. O Senac Maranhão disponibiliza três vagas totalmente gratuitas para os hemofílicos encaminhados pela AMH a cada dois meses, no lançamento das programações de cursos. O convênio já beneficiou hemofílicos com cursos de capacitação profissional nas áreas de imagem pessoal, informática, comércio e gestão.Há 160 hemofílicos no Maranhão, sendo 80% desse total, pessoas de média e baixa renda e uma grande percentual de hemofílicos tem baixa escolaridade, o que compromete definitivamente o acesso ao mercado de trabalho”, esclarece Luís Guilherme.“Considerando fatores como esses, que normalmente provocam exclusão social, iniciativas como a do Senac são fundamentais para resgatar a auto-estima e motivação pessoal e profissional dos hemofílicos e outras pessoas com necessidades especiais”, opina o presidente.


SATISFAÇÃO E MERCADO DE TRABALHO

Com uma carga horária de oito horas diárias, que normalmente costuma se estender, dedicamos pelo menos metade de nossas vidas ao nosso trabalho. Através dele temos a oportunidade de nos realizarmos, de darmos nossa contribuição para fazer um mundo melhor, não importando o tipo ou amplitude de nossa função. Ainda que aparentemente certas ocupações possam parecer pequenas ou de baixo valor, o sentimento e intenção com os quais as realizamos sempre fazem diferença. Em um mundo onde os padrões de sucesso são tão estereotipados, e em que poder e dinheiro são tão valorizados, gostar de servir aos outros, por exemplo, pode ser considerado algo de menor valor para muitos. Mas o que realmente faz um trabalho ter pouco valor é a baixa satisfação e realização que ele proporciona a quem o realiza. Pois o real valor do trabalho é a energia que colocamos nele.


Trabalho não é apenas um meio de ganhar dinheiro ou de ser aceito e admirado. Muito mais do que isso, pode ser um meio de ser feliz, de se realizar, de fazer um mundo melhor. É sua escolha!


Bom Trabalho A Todos.

 Maximiliano ANARELLI DE SOUZA  artigo escrito por Maximiliano Anarelli

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3 comentários:

Maiane disse...

Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;

Rarik disse...

Essa é a dura realidade dos hemofilicos,no trabalho quando descobrem sobre a hemofilia nao demora muito para me mandarem embora ,so que esse ano estou me espertando .

Rarik disse...

Essa é a dura realidade dos hemofilicos,no trabalho quando descobrem sobre a hemofilia nao demora muito para me mandarem embora ,so que esse ano estou me espertando .

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