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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação »

O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.





O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte. 

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. 

 A última esperança era o transplante. Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. 

Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. 

 Era preciso correr contra o tempo. A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite. 




 A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. 

 De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica.

 Em um mês, ela poderá voltar pra casa. 

A criança vai tomar remédios para evitar a rejeição ao novo coração e também terá acompanhamento médico frequente, cuidados normais após um transplante.

 E poderá ter uma vida sadia e alegre, como dever ser a infância. 

 Os pais de Alony também doaram os pulmões do bebê para outra criança. Um belo gesto de solidariedade que ajuda a enfrentar uma dor sem tamanho. 

 O pai do menino deixou uma mensagem para a família de Brasília: “Ser feliz, porque era isso que meu filho era. Era muito feliz. Fiquem firmes, vai se recuperar. Sou feliz, sou grato em saber que meu filho salvou uma vida”, declarou Wellington da Silva. Na caixa térmica azul, uma promessa de vida: o coração de um bebê de um ano e nove meses, que morreu, por causa de uma hemorragia cerebral, em Niterói, no Rio de Janeiro. 

 O bebê, que não teve o nome divulgado pelo hospital a pedido da família, sofria de uma doença conhecida como cardiomiopatia dilatada, que comprometeu o ventrículo esquerdo do coração.

 Por conta do problema, o órgão da garotinha tinha três vezes o tamanho normal e não bombeava mais o sangue para o corpo. Há 40 dias, a doença se agravou e a menina entrou na fila de espera por um transplante. 

Segundo os médicos, a cirurgia seria a única esperança de vida para o bebê. A apreensão dos pais era grande: a criança é filha única de um casal jovem e de origem simples. No momento da cirurgia, os pais e avós da paciente esperavam no quarto, ansiosos pela boa notícia que viria no meio da madrugada: o transplante foi um sucesso. 

Segundo os médicos que participaram do procedimento, a menina reagiu muito bem à operação. Mas ela terá de ficar internada pelo menos durante um mês, com a previsão inicial de 10 dias na unidade de terapia intensiva e mais 20 dias na enfermaria. 

 A coordenadora de Transplante Cardíaco Pediátrico do Instituto de Cardiologia do DF, Cristina Afiune, explica que, nesse período, a pequena paciente vai receber remédios para evitar a rejeição do órgão. “Além disso, ela terá que tomar essa medicação pelo resto da vida. A menina também deverá fazer consultas semanais nos três primeiros meses.” Segundo a médica, as crianças permanecem com coração transplantado por uma média de 10 anos. 

Depois desse prazo, é possível que ela volte para a fila do transplante, para receber um outro órgão. “Mas temos expectativas de que nos próximos anos surjam novos remédios que controlem a rejeição e deem ao coração uma sobrevida maior”, acrescentou a especialista. Viagem A mobilização para salvar a vida da paciente começou às 8h da última quinta-feira, quando os médicos do Instituto de Cardiologia receberam a informação de que havia um doador no Rio de Janeiro, com morte cerebral. 

 O garotinho de 1 ano e nove meses sofria de hemofilia e havia sido vítima de um sangramento intracraniano. 

Os médicos do Hospital de Clínicas de Niterói mantiveram o paciente ligado a máquinas, para preservar o coração. Às 16h30, dois cirurgiões, uma enfermeira e uma perfusionista, responsável pela manutenção do órgão, embarcaram na Base Aérea de Brasília, com apoio da Força Aérea Brasileira. 

Desembarcaram no Rio de Janeiro 90 minutos depois e seguiram direto para Niterói. Às 21h50, o coração do menino foi retirado e a equipe voltou às pressas para a capital federal.

 O supervisor da Cirurgia Cardiovascular do instituto, Fernando Atik, é um dos médicos que viajaram até o Rio de Janeiro para buscar o órgão do doador. 

Ele também participou do transplante realizado em Brasília. “Colocamos o coração em um frasco com soro gelado e repleto de gelo. Injetamos uma substância para preservar o órgão por pelo menos quatro horas, que é o prazo máximo de espera antes de fazermos o transplante”, explicou Atik.

 Enquanto a equipe do Instituto de Cardiologia voava em direção à capital, os médicos iniciaram a cirurgia, anestesiando a menina e abrindo seu tórax.

Quando o coração desembarcou na sala de operação, tudo estava pronto para o momento do transplante, que durou quase quatro horas. Fernando Atik se emocionou ao falar da cirurgia e revelou a alegria da equipe no momento crucial do procedimento. “Quando o coração volta a bater, é muito emocionante”, contou o cirurgião, com os olhos cheios de lágrimas. 

Durante a cirurgia, os pacientes ficam ligados a uma máquina que funciona como um coração artificial e que bombeia o sangue, enquanto os profissionais trocam o antigo órgão pelo novo. Convênio com o SUS O Instituto de Cardiologia do DF é gerido pela Fundação Universitária de Cardiologia, do Rio Grande do Sul, desde março de 2009. A entidade substituiu a Fundação Zerbini, que deixou a gestão do antigo Instituto do Coração (Incor) poucos meses antes.

 O instituto funciona dentro do Hospital das Forças Armadas, graças a um convênio com o Ministério das Forças Armadas, e atende pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No DF, uma exceção Desde 2007, quando foi realizada a primeira cirurgia de transplante cardíaco no Distrito Federal, 25 pacientes já receberam um novo coração. 

A captação de órgãos fora de Brasília é uma exceção e representa apenas quatro casos entre as operações realizadas até agora. A expectativa das equipes do Instituto de Cardiologia é ampliar esse número em 2012. No ano passado, as equipes fizeram 10 transplantes, e a meta é bater essa estatística até dezembro. 

 As cirurgias pediátricas são mais raras. Até hoje, apenas cinco crianças passaram por transplante cardíaco em Brasília. 

O primeiro caso foi registrado há dois anos. Uma garotinha de 1 ano e sete meses, que sofria da mesma doença da criança transplantada ontem, recebeu um coração novo poucos dias antes do Natal de 2009. Hoje, há quatro adultos e três crianças brasilienses na fila de espera por esse tipo de operação. 

 O supervisor da Cirurgia Cardiovascular do Instituto de Cardiologia do DF, Fernando Atik, defende a realização de campanhas para aumentar o número de doadores. Para retirar os órgãos dos pacientes com morte cerebral, é preciso autorização de familiares. 

“O que mais atrapalha hoje é a capacidade limitada de doação e também a má qualidade dos doadores. 

Muitos chegam em condições inadequadas para captação de órgãos, ou porque estavam muito doentes, ou porque as equipes não tiveram o cuidado adequado”, comenta o especialista. 

“Muitos órgãos são perdidos entre o diagnóstico de morte cerebral e a captação”, acrescenta Atik.






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