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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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» » » » » ADVENTURES OF A HEMOPHILIAC - HEMOFÍLICO ESCALA OS SETE MAIORES PICOS DO MUNDO
























A segunda aventura foi o Aconcagua, a montanha mais alta do hemisfério ocidental. Sua maior parte está na Argentina, a leste da fronteira com o Chile, a cerca de 90 milhas (150 km) a leste do Oceano Pacífico. 

 Na "Sentinela de Pedra", como Aconcagua vezes é chamado, e que se eleva acima de todas as outras montanhas da Cordilheira dos Andes, incluindo a vizinha gigantes Ameghino, Mercedario, e Tupungato, Cris cumpriu mais uma etapa de seu projeto.


ACONCAQUA


A equipe e Chris alcançou o cume em 11 de fevereiro de 2013, acompanhamos junto com  a equipe de apoio que  retransmitia por e-mail a nos o  que  Cris ia enviando  a eles por radio, medida que ia escalando... Hemofilia News foi um dos órgãos da imprensa a acompanhar etapa a etapa.... uma sensação emocionante.



Eis um dos relatos: 


"Extremamente desculpe pela demora, o resto da atualização, (de outras etapas, como a descida) não aconteceu devido a uma série de razões, incluindo, cabos de carga em falta, vento extremo, deslizamentos de terra na estrada de volta para Mendoza, e algumas outras notas colaterais interessantes.

Foi um tempo maravilhoso lá em lamentamos dizer que jodi tinha que ficar no acampamento alto devido a uma doença, mas ela fez um ótimo trabalho na expedição! Chris, David, Benedicte, Gaute, Thomas, Alexander, e Rolf todos cume com Ryan e Koky em um cume sem nuvens. vamos enviar fotos amanhã, mas agora estamos muito preparados para um bife e uma cerveja, então enviamos boa noite desde Mendoza.!

Localização

Aconcagua
Argentina
32 ° 39 '12,3516 "S , 70 ° 0 '39,6 "W



Dia 13 Crhis alcançou o cume do aconcaqua, a informação chegou por sua equipe de apoio via internet na sexta-feira. No dia 16  Crhis encontrava- em Mendonça, cidade de onde partiram para a escalada. 

Obviamente que ficam sintomas da escalada, ainda mais em quem tem hemofilia... mas Chris é um guerreiro e conseguiu vencer. 



A dor e os ferimentos da aventura  passam, mas  a emoção da aventura fica,  o prazer de ter conseguido realizar o projeto são mais importantes.





Cris falou com Hemofilia News :, " o Kilimanjaro foi o primeiro dos meus sete cimeiras e que viagem à África, no verão de 2011 plantou a semente para o resto da minha busca para os sete cumes. Kilimanjaro está 19.341 pés acima do nível do mar e é um pico realmente impressionante. 

É a maior montanha mundos pé livre como ele foi criado através da atividade vulcânica. Na verdade, é composta de três cones vulcânicos, Kibo, Mawenzi, e Shira com Kibo sendo o mais alto. 

O ponto mais alto é a cratera Kibo é conhecido como Uhuru pico e é o cume do Kilimanjaro. 

Eu alcancei o cume em 02 de junho de 2011 e me tornei o primeiro americano com hemofilia a chegar a cúpula do pico. 

 Meu sucesso na subida e minhas experiências na África trouxe minha busca para se tornar a primeira pessoa com hemofilia para escalar os sete cumes. África terá sempre um lugar especial no meu coração e as pessoas que conheci lá são minha inspiração.

Chris nos conta um pouco mais da sua história e de seus projetos: "Eu fui diagnosticado com hemofilia B grave no nascimento, com um histórico familiar conhecido da doença. 

Minha família me envolveu com o centro local de tratamento de hemofilia muito cedo e apesar de ser dada uma perspectiva sombria sobre a vida, eu era capaz de estar envolvida em muitas atividades normais da infância. 

Fazia aulas de natação, e eu vivia na minha moto. 

Desenvolvi um amor inegável para o beisebol. 

Eu joguei na escola e eventualmente na faculdade. Eu era um dos sortudos com hemofilia, eu nunca adquiriu qualquer hemorragias nas articulações, nem quaisquer inibidores. 

Apesar de ser sorte nestes aspectos, a vida não foi fácil ou normal. Eu escondi minha hemofilia por um tempo muito longo achando que ela me fazia diferente de todos os outros, e de alguma forma menos capaz. Porque eu tenho tido muita sorte na vida, eu quero dar a volta de uma forma que os outros com a minha condição não podem. 

Eu quero trazer a consciência para os menos afortunados do que eu tive a oportunidade de escalar o Kilimanjaro, no Quênia, em 2011, arrecadando dinheiro para pessoas com hemofilia em países subdesenvolvidos. 

No Quênia, montei um laboratório para a finalidade de diagnosticar as pessoas com hemofilia. 

Foi lá que em pequena cidade que eu percebi o quão sortudo eu sou e o quanto eu desejava para ajudar essas pessoas. 

Ocorreu-me que eu poderia ser capaz de escalar os sete cumes em uma tentativa de trazer a consciência ainda mais para o público e, talvez, com a consciência virá educação e compaixão.

 Ao longo dos próximos anos vou tentar escalar os sete cumes, a montanha mais alta em cada um dos sete continentes. Com cada subir vou visitar locais com hemofilia e compartilhar suas vidas e experiências com você. 

Ao mesmo tempo, espero compartilhar minhas experiências com hemofilia, e talvez dar um pouco de esperança para aqueles que têm tão pouco." 


Chris Bombardier 

Eu morei em Denver, Colorado, toda a minha vida, exceto quando frequentei a escola no Doane College, em Creta, Nebraska. Fui diagnosticado com hemofilia grave B ao nascer e, obviamente, desempenhou um papel dramático em quem eu sou e no meu caminho na vida. Eu realmente não gostava muito do mundo ao ar livre, apesar de viver na meca ao ar livre que o Colorado oferece. Eu aprendi a esquiar e caminhar quando era jovem, mas o baseball era minha obsessão. O beisebol foi a minha vida crescendo e, à medida que o jogo se tornou mais competitivo, tive mais desafios com a minha hemofilia, uma das quais foi a auto-infusão. Isso pode parecer loucura para quem está no mundo da hemofilia, mas eu odeio agulhas. Estou com medo deles. Eu amava tanto o beisebol que sabia que tinha que superar esse obstáculo. Embora eu tenha aprendido a se infundir, esse desafio ainda existe hoje.

Ⓜaximiliano Anarelli de Souza
 


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