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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo

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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» » » » » ADVENTURES OF A HEMOPHILIAC - HEMOFÍLICO ESCALA OS SETE MAIORES PICOS DO MUNDO
























A segunda aventura foi o Aconcagua, a montanha mais alta do hemisfério ocidental. Sua maior parte está na Argentina, a leste da fronteira com o Chile, a cerca de 90 milhas (150 km) a leste do Oceano Pacífico. 

 Na "Sentinela de Pedra", como Aconcagua vezes é chamado, e que se eleva acima de todas as outras montanhas da Cordilheira dos Andes, incluindo a vizinha gigantes Ameghino, Mercedario, e Tupungato, Cris cumpriu mais uma etapa de seu projeto.


ACONCAQUA


A equipe e Chris alcançou o cume em 11 de fevereiro de 2013, acompanhamos junto com  a equipe de apoio que  retransmitia por e-mail a nos o  que  Cris ia enviando  a eles por radio, medida que ia escalando... Hemofilia News foi um dos órgãos da imprensa a acompanhar etapa a etapa.... uma sensação emocionante.



Eis um dos relatos: 


"Extremamente desculpe pela demora, o resto da atualização, (de outras etapas, como a descida) não aconteceu devido a uma série de razões, incluindo, cabos de carga em falta, vento extremo, deslizamentos de terra na estrada de volta para Mendoza, e algumas outras notas colaterais interessantes.

Foi um tempo maravilhoso lá em lamentamos dizer que jodi tinha que ficar no acampamento alto devido a uma doença, mas ela fez um ótimo trabalho na expedição! Chris, David, Benedicte, Gaute, Thomas, Alexander, e Rolf todos cume com Ryan e Koky em um cume sem nuvens. vamos enviar fotos amanhã, mas agora estamos muito preparados para um bife e uma cerveja, então enviamos boa noite desde Mendoza.!

Localização

Aconcagua
Argentina
32 ° 39 '12,3516 "S , 70 ° 0 '39,6 "W



Dia 13 Crhis alcançou o cume do aconcaqua, a informação chegou por sua equipe de apoio via internet na sexta-feira. No dia 16  Crhis encontrava- em Mendonça, cidade de onde partiram para a escalada. 

Obviamente que ficam sintomas da escalada, ainda mais em quem tem hemofilia... mas Chris é um guerreiro e conseguiu vencer. 



A dor e os ferimentos da aventura  passam, mas  a emoção da aventura fica,  o prazer de ter conseguido realizar o projeto são mais importantes.





Cris falou com Hemofilia News :, " o Kilimanjaro foi o primeiro dos meus sete cimeiras e que viagem à África, no verão de 2011 plantou a semente para o resto da minha busca para os sete cumes. Kilimanjaro está 19.341 pés acima do nível do mar e é um pico realmente impressionante. 

É a maior montanha mundos pé livre como ele foi criado através da atividade vulcânica. Na verdade, é composta de três cones vulcânicos, Kibo, Mawenzi, e Shira com Kibo sendo o mais alto. 

O ponto mais alto é a cratera Kibo é conhecido como Uhuru pico e é o cume do Kilimanjaro. 

Eu alcancei o cume em 02 de junho de 2011 e me tornei o primeiro americano com hemofilia a chegar a cúpula do pico. 

 Meu sucesso na subida e minhas experiências na África trouxe minha busca para se tornar a primeira pessoa com hemofilia para escalar os sete cumes. África terá sempre um lugar especial no meu coração e as pessoas que conheci lá são minha inspiração.

Chris nos conta um pouco mais da sua história e de seus projetos: "Eu fui diagnosticado com hemofilia B grave no nascimento, com um histórico familiar conhecido da doença. 

Minha família me envolveu com o centro local de tratamento de hemofilia muito cedo e apesar de ser dada uma perspectiva sombria sobre a vida, eu era capaz de estar envolvida em muitas atividades normais da infância. 

Fazia aulas de natação, e eu vivia na minha moto. 

Desenvolvi um amor inegável para o beisebol. 

Eu joguei na escola e eventualmente na faculdade. Eu era um dos sortudos com hemofilia, eu nunca adquiriu qualquer hemorragias nas articulações, nem quaisquer inibidores. 

Apesar de ser sorte nestes aspectos, a vida não foi fácil ou normal. Eu escondi minha hemofilia por um tempo muito longo achando que ela me fazia diferente de todos os outros, e de alguma forma menos capaz. Porque eu tenho tido muita sorte na vida, eu quero dar a volta de uma forma que os outros com a minha condição não podem. 

Eu quero trazer a consciência para os menos afortunados do que eu tive a oportunidade de escalar o Kilimanjaro, no Quênia, em 2011, arrecadando dinheiro para pessoas com hemofilia em países subdesenvolvidos. 

No Quênia, montei um laboratório para a finalidade de diagnosticar as pessoas com hemofilia. 

Foi lá que em pequena cidade que eu percebi o quão sortudo eu sou e o quanto eu desejava para ajudar essas pessoas. 

Ocorreu-me que eu poderia ser capaz de escalar os sete cumes em uma tentativa de trazer a consciência ainda mais para o público e, talvez, com a consciência virá educação e compaixão.

 Ao longo dos próximos anos vou tentar escalar os sete cumes, a montanha mais alta em cada um dos sete continentes. Com cada subir vou visitar locais com hemofilia e compartilhar suas vidas e experiências com você. 

Ao mesmo tempo, espero compartilhar minhas experiências com hemofilia, e talvez dar um pouco de esperança para aqueles que têm tão pouco." 


Chris Bombardier 

Eu morei em Denver, Colorado, toda a minha vida, exceto quando frequentei a escola no Doane College, em Creta, Nebraska. Fui diagnosticado com hemofilia grave B ao nascer e, obviamente, desempenhou um papel dramático em quem eu sou e no meu caminho na vida. Eu realmente não gostava muito do mundo ao ar livre, apesar de viver na meca ao ar livre que o Colorado oferece. Eu aprendi a esquiar e caminhar quando era jovem, mas o baseball era minha obsessão. O beisebol foi a minha vida crescendo e, à medida que o jogo se tornou mais competitivo, tive mais desafios com a minha hemofilia, uma das quais foi a auto-infusão. Isso pode parecer loucura para quem está no mundo da hemofilia, mas eu odeio agulhas. Estou com medo deles. Eu amava tanto o beisebol que sabia que tinha que superar esse obstáculo. Embora eu tenha aprendido a se infundir, esse desafio ainda existe hoje.

Ⓜaximiliano Anarelli de Souza
 


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