Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 23 de abril de 2017

ENTENDA O QUE É HEMOFILIA

Hemofilia Não  Bixo de 7 Cabeças... Saiba tudo sobre ela ... Clique e Entenda

Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é: "seu filho  tem saúde e é uma linda criança". mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil. 



A criança com hemofilia, não difere de nenhuma outra, ressalvadas o fato de ter uma coagulopatia.
A palavra é difícil, mas é tudo mais simples do que parece. Coagulopatias são a deficiência de um dos fatores de coagulação, a mais conhecida a hemofilia, dai chamarem as vezes todas de hemofilia, vamos defini-las assim aqui.

A hemofilia é genética e hereditária, mas pode acontecer por mutação. Se o seu caso for o primeiro, pode ser que já tenha alguém na sua família com hemofilia. Se não vamos explicar mais sobre o que isso significa. Também poderá no futuro compartilhar experiências com outros pais e mães e pessoas com hemofilia em nossos grupos nas redes sociais. 



Importante é desde cedo ensinar desde cedo a criança o que é a hemofilia e os cuidados que deve ter, mas sempre mostrando que, se por um lado deve se cuidar para não machucar pode fazer de tudo.  Ou quase de tudo. Afinal, não vejo necessidade de um hemofílico praticar boxe ou UFC, o bom senso é sempre necessário. Hoje com a dose domiciliar e a profilaxia a vida é muito melhor para quem tem hemofilia. 
“Sou Hemofílico, E Do Alto Dos Meus 38 Anos, Posso Dizer: A Hemofilia Não Nós Impede Um Viver De Bem Com A Vida. Da Minha Infância Só Tenho Boas Lembranças. "
                                                                     Maxi Anarelli




Às vezes o diagnostico é tardio, só ocorrendo quando a criança começa a dar os primeiros passos ou tem alguma queda ou se machuca. Os sintomas como manchas rochas, hematomas são alguns sinais, diante destes sintomas é importante procurar um médico. 

Quando os pais descobrem que o filho tem hemofilia, a primeira reação é de susto, depois vem o medo e a apreensão. Principalmente por que muito  provavelmente nunca haviam ouvido falar dessa doença antes, se não havia ninguém antes na família com ela.

Nem sempre os médicos em geral, que não sejam de um  hemocentro ou centro de hemofilia, estão preparados para dar essa notícia, e  instruir os pais, explicando o que é ter um filho hemofílico e como será sua vida criando um filho com hemofilia. 

Mas Afinal O Que É Hemofilia

Nosso sangue é composto por várias substancias, cada qual com uma função, e dentre elas, os fatores de coagulação, presentes no plasma. Responsáveis pelo controle de possíveis sangramentos ou hemorragias que venhamos a ter ao longo de nossa vida. E que são mais comuns do que possa parecer. Manchas roxas por exemplo, ou quando você tropeça e tem um inchaço no pé. Os hematomas, nada mais são que pequenas hemorragias. Mas a grande maioria dos sangramentos internos, que chamaremos de hemorragias, você tem e nem nota. 

Quando nós cortamos, os fatores de coagulação agem como reparadores, fazendo com que a perda de sangue estanque, providenciando um tamponamento temporário até que a cicatrização repare definitivamente o problema. Cada fator de coagulação tem uma função nesse processo que se chama cascata de coagulação.


TIPOS DE HEMOFILIA

A hemofilia pode ser classificada em dois tipos consoante o fator de coagulação que está afetado.
  • Hemofilia tipo A Classifica-se como hemofilia tipo A, quando o fator de coagulação afetado (deficiente ou ausente) é o fator VIII (fator 8)

  •  Hemofilia tipo B Classifica-se como hemofilia tipo B, quando o fator de coagulação afetado (deficiente ou ausente) é o fator IX (fator 9)

 A hemofilia tipo A é mais frequente. Estima-se que cerca de 80 a 85% das pessoas com hemofilia apresentem carência de fator VIII, 15 a 20% apresenta carência de fator IX.(1) 




Sintomas

Na hemofilia, com a deficiência dos fatores de coagulação, os sintomas são frequentes hemorragias. Nas hemofilias leves e moderadas, hemorragias espontâneas, sem causa aparente são raras. Acontecendo de pequenos traumas, como tropeção e esbarrão mais forte. Nas hemofilias graves, podem acontecer hemorragias espontâneas. Cortes também demoram a parar de sangrar.  Quando se fala em hemorragia, pensa se em algo grave, mas é mais simples do que parece. 

Locais de Hemorragias

As hemorragias mais comuns são nos musculos e articulações. Tornozelos, Joelho, Cotovelo, Cochas e braços. Podem acontecer hemorragias em outros locais. Manchas roxas são comuns, são o sangramentos mais superficiais e os de menor gravidade. Os sintomas das hemorragias são dor, inchaço e calor no local.  A principio, começam como um incomodo praticamente irrelevante e aumentam gradativamente, o que pode ser parado com tratamento.


Tratamento

É feito com a reposição do fator faltante, aplicando se intravenosamente (na veia). Pode se dependendo do caso, fazer esse tratamento com a profilaxia, prevenindo as hemorragias. 






A medicação no Brasil é fornecida pelo SUS. O tratamento feito em Centros de Tratamento de Hemofilia.




Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera e hemofilia..... a gente trata e vive a vida



Dose Domiciliar

Previamente treinados, a  mãe ou o pai podem aprender a aplicar o fator f no filho. Isso faz toda diferença, dando maior segurança e autonomia. Mas se estes por algum motivo não puderem faze-lo, outro familiar poderá ser treinado para isto ou a aplicação pode ser feita em um posto de saúde, com um acordo prévio pra isso. Hemofílicos maiores, eles mesmos podem aplicar. 

Conhecer o máximo sobre hemofilia é fundamental. Procure conhecer outros pais de crianças com hemofilia.  Os Centros de Tratamento de Hemofilia poderiam promover a criação de grupos de pais, bem como as associações também poderiam fazer o mesmo.
A linha de partida deve ser a normalidade.

As crianças hemofílicas ou  que tenha qualquer  outra deficiência, seja qual for, devem ser criados normalmente. Sem super proteção ou a colocando como inferior.
Costumo dizer que, uma deficiência é apenas uma parte do sujeito que a possui – sendo que ele ainda é formado por seus dons, aptidões, potenciais, caráter, e conhecimentos que vai adquirindo – e a deficiência, a hemofilia aqui em questão, minoria, só sobressairá, se isso for permitido.

  É PRECISO FAZER A HEMOFILIA SER ALGO NORMAL PARA O HEMOFÍLICO

A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, não impedia no passado quando o tratamento era precário e muito menos agora, com os avanços que vivemos no Brasil.  Quando surgir a hemofilia, tenha cuidado para não culpar a criança, ou dar impressão de culpa-la, na hemofilia, sangramentos acontecem - expressões como, "já se machucou de novo"ou O que você fez agora"podem fazer a criança sentir que a culpam pelas hemorragias e até mesmo esconder quanto tiver uma, para não ser reprimido. 

Com o tempo o próprio hemofílico encontra seu caminho.  


RELATOS DE MÃE:

  • "Meu filho não é perfeito, vez ou outra reclama da hemofilia, chora, se lamenta, mas acho que é da hemofilia (afinal o meninada dengosa, (rsrsr)...sempre deixei ele tentar, experimentar, até mesmo pra ele saber de suas limitações, e até onde ele podia ir. Ah, hemofilia não é doença, deixem seus filhos serem crianças...hoje em dia temos fator, e está bem mais fácil tratar de um hemofílico do que há 15 anos atrás. (Jaqueline Lins - mãe de um hemofílico de 15 anos)
SEMPRE ALERTA

"Crianças se machucam, esteja preparado para isso. Neste caso, não se desespere. Mantenha a calma, se tiver a dose domiciliar em casa, aplique caso haja hemorragia. Importante, na dúvida, trate. Em caso de hemorragias maiores ou quaisquer outras complicações procure atendimento médico."




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ABAIXO ASSINADO

Quarta- Feira, 15 de novembro

15/11/17

NOTA

*Um abaixo assinado foi criado por Maiana Batazza solicitando ao Ministro da Saúde explicações reportagens relacionados à Hemobras e que levaram a receios de problemas com as compras de recombinantes. Embora ação individual, sem vinculo com a FBH, legitima pois o controle social um direito de todos. Nossa opinião. Entenda o Caso...


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