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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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» »Da Redação » Quando seus filhos com transtornos de sangramento ficam doentes

Baseado no texto de Titúlo Original: Tratando o resfriado comum, gripe e outras doenças comuns

Por Heather Wicks | 04.13.2010 Publicado originalmente em março de 2007

Não são incomuns dúvidas dos pais com algum distúrbio hemorrágico quanto as questões da patologia que os filhos tem, seja ela hemofilia, von willebrand ou qualquer outra, e recebem do centro de tratamento e podem receber de associações e grupos de pais e pessoas com hemofilia, informações sobre elas e podem tirar suas dúvidas. Mas as vezes tão focados na coagulopatia que, quando seus filhos apresentam outras doenças comuns da infância para todas as crianças, eles podem ficar sem saber como agir. Gripes comuns e febre, diarreia, dor de barriga, seria diferente a forma de abordar ou tratar em uma criança com transtorno hemorrágico do que em outra que não tenha.

Na Fundação Nacional de Hemofilia, na 58 's Reunião Anual em Filadélfia em outubro de 2006, um pai levantou-se em uma sessão e fez uma pergunta sobre como cuidar de uma criança com um distúrbio de sangramento quando ele / ela tem  doenças comuns, como um resfriado ou gripe estômago.




Embora existam muitas diretrizes e protocolos para ajudar a tratar problemas médicos graves associados com transtornos de sangramento , os pais às vezes não têm ideia de como lidar com doenças mais comuns. 

Adoecer é uma parte natural da infância, mas quando uma criança com hemofilia tem alguma doença comum, os pais precisam tomar precauções especiais.

 Para começar, Toni Ferrell, uma mãe de dois em Allons, Tennessee, esta sempre atenta quanto a formula e ingredientes ativos em medicamentos comuns. Seu filho de sete anos, Palin, tem hemofilia grave A. "Uma das coisas que realmente nos preocupam é ter certeza de que nenhum dos medicamentos que a criança possa toma causaria um problema com a hemofilia, como Como aspirina ou outro que afete a coagulação do sangue. " Quando se trata de doenças comuns da infância e hemofilia, realmente não há muita informação médica
fora dos Centros de Tratamento de Hemofilia, diz o hematologista Edward Gomperts , MD, no Childrens Hospital Los Angeles. 




" Crianças com hemofilia não tem problemas maiores com uma doença comum, diz Gomperts, mas seu transtorno de sangramento pode complicar as coisas. Ele oferece os seguintes conselhos importantes para a gestão de resfriados, gripe, febre alta ou qualquer outra condição: sem aspirina.  Ele interfere com a função plaquetária e pode causar problemas hemorrágicos.


Ao verificar os ingredientes de medicamentos, evitar aqueles com ácido acetilsalicílico, o nome químico para a aspirina.


► Febres são geralmente associados com infecções do trato respiratório superior ou enterite viral (gripe intestinal). Qualquer temperatura acima de 102 graus Fahrenheit é considerada muito alta e pode levar a convulsões febris. 

As convulsões febris (tremores graves não controlados) são graves para qualquer criança, mas na hemofilia também podem resultar em lesão e sangramento, diz Gomperts. Deve ser administrada uma dose adequada de acetaminofeno dependendo do peso e idade da criança, ou em muitos casos, o ibuprofeno pode ser aceitável porque trata os sintomas da febre mais eficazmente. "Alguns médicos não gostam de dar ibuprofeno. Existem efeitos colaterais menores com ibuprofeno, uma vez que tem um efeito mínimo sobre a função plaquetária; No entanto, ele é usado em adultos com hemofilia e geralmente não resulta em mais sangramento ", diz Gomperts. É melhor não tomar a temperatura da criança por via retal; Em vez disso, tomar uma temperatura axilar (sob o braço) ou usar um termômetro timpânico (orelha). Estes termômetros tendem a ler mais baixo, assim que se a leitura da temperatura for 102 graus de F, a temperatura da criança é provavelmente mais elevada.

 Sangramento causado por outras doenças da infância "Seria muito incomum ver hemorragias na hemofilia decorrentes de doenças comuns da infância", diz Gomperts, mas ele aconselha cautela nas seguintes situações: Vomito - pode indicar gastroenterite viral, mas também é um sinal precoce de hemorragia intracraniana (sangramento em torno do cérebro). Se uma criança está vomitando, os pais devem ligar para o seu centro de tratamento da hemofilia (HTC) por causa da possibilidade de uma hemorragia intracraniana. Uma hemorragia intracraniana pode ter ocorrido se a criança tivesse caído e atingido sua cabeça. 

 Gastroenterite grave (diarreia, náuseas, vômitos) - Se uma criança tem febre, vômitos e diarreia, estes sintomas sugerem uma doença viral ou intoxicação alimentar. O vômito pode rasgar o revestimento do estômago ou do esôfago, fazendo com que a criança a vomitar sangue. Nesses casos, o sangramento pode ser grave e a criança precisa de uma infusão de fator de coagulação. Uma criança que vomite sangue deve ser levada para a sala de emergência. Além do repouso (evitando esforço físico), é fundamental que a criança esteja sempre bem hidratada. Por isso, ofereça muito líquido (água, sucos naturais, água de coco).

NÃO MEDIQUE SEU FILHO POR CONTA PRÓPRIA


Cuidados Com O Nariz  Enquanto algumas crianças ficam com o nariz escorrendo, outras ficam congestionadas. Em ambos os casos é indicado fazer uma lavagem nasal com soro para evitar que a secreção se acumule, ajudando na respiração. 

A diarreia pode causar abrasões no ânus e resultar em algum sangramento do local anal. No entanto, a maioria dos casos de diarreia leve geralmente não são graves. Amigdalite - Em casos graves, a criança pode sangrar da área das tonsilas e vomitar sangue. Quando isso acontece, a criança pode perder muito sangue muito rapidamente e deve ser levado para a sala de emergência. 


  • Iniciar a ingestão do soro caseiro o mais breve possível
  • Aumentar a ingestão de líquidos como soros, sopas, sucos

Varíola - Pode haver algum sangramento da varíola, ou vesículas, especialmente se a criança os arranhões. Isso não causaria um sangramento com risco de vida, mas poderia causar algumas cicatrizes. 

Troca dos Dentes de Leite - Este não é geralmente um problema para crianças com hemofilia,. Em geral há muito pouco sangramento se o dente cair por conta própria . Mas pode haver sangramento mais grave se a criança ou um adulto puxar o dente. Imunizações - Crianças com transtornos de sangramento devem recebr todas as vacinas recomendadas.

 "Em geral, todos devem receber a vacina da hepatite B", diz Jennifer Domm, médica, hematologista do Vanderbilt Children's Hospital em Nashville, Tennessee. "E em nossa clínica também damos a vacina contra a hepatite A." O Conselho Consultivo Médico e Científico da NHF (MASAC) recomenda que todos os pacientes com distúrbios hemorrágicos sejam vacinados contra os vírus da hepatite A e B.

 A pessoa que dá a injeção deve ter cuidado para certificar-se de que todas as imunizações são dadas subcutaneamente (sob a pele), não intramuscularmente (em um músculo), que pode causar sangramento no músculo.
 

Nota do Tradutor: Alguns termos e locais, ou mesmo situações são referentes aos Estados Unidos, de onde este texto é originario.
Tradução: Maximiliano Anarelli

Fonte: 
https://hemaware.org/story/when-your-kids-bleeding-disorders-get-sick * Edward Gomperts , é hematologistaMD, no Childrens Hospital Los Angeles.

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