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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Hemofilia: desconhecimento pode levar a ansiedade e acompanhamento médico inadequado

  28 de Novembro de 2017 

A população desconhece a hemofilia, uma doença crónica rara, o que pode levar a ansiedade. 

Alguns profissionais médico também têm pouco conhecimento o que pode levar a tratamento inadequado. 

O Congresso Nacional de Hemofilia visou contribuir para desmistificar esta patologia. 

O 4.º Congresso Nacional de Hemofilia realizou-se de 8 a 10 de Dezembro, em Évora. 



O encontro, organizado pela APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, abordou temas como as tecnologias como appsao serviço da hemofilia; a disparidade e desigualdade de tratamento a nível europeu; o tratamento personalizado; os centros de referência ou ainda a comunicação entre pessoas com hemofilia e clínicos. 

De acordo com a organização, “atualmente, existe ainda um grande desconhecimento da doença entre a população, que a perceciona de uma forma negativa, o que leva a um agravamento dos sintomas de ansiedade e depressão associados à doença o que, juntamente com a experiência de dor que provoca, prejudicam significativamente a qualidade das pessoas que vivem com hemofilia”. 

O presidente da APH, Miguel Crato, comenta ainda que há “desconhecimento da parte de alguma classe médica, que não está diretamente ligada à hematologia ou imunoterapia, em relação à hemofilia. Isto causa alguns transtornos ao doente com hemofilia porque, quando se dirige em situação de urgência ao estabelecimento de saúde, não tem o acompanhamento médico mais adequado”. 

Assim, “o Congresso buscou capacitar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas de ferramentas que lhes permitam viver cada vez melhor e conhecer a sua patologia”, afirma Miguel Crato, presidente da APH. 



“O encontro permite fomentar o conhecimento na área, bem como a partilha de experiências e participação ativa de todas as pessoas que têm interesse na área da hemofilia”, continua o presidente da associação. 

Quanto a um dos temas abordados, o uso de aplicações (apps) nesta patologia é uma realidade lá fora e seria útil também ter estes serviços disponibilizados em Portugal. 

“O uso das apps em hemofilia tem sido aplicado em vários países. Estes doentes têm de ter um controle sobre o seu tratamento e sobre as hemorragias que têm. Isto permite-lhes construir um padrão sobre o comportamento da sua doença e assim puderem transmitir esse padrão ao médico para que este faça os ajustes necessários na terapêutica. Basicamente, as apps servem para controlar e monitorizar as tomas de tratamento que tem de fazer de forma profilática”. 

O tratamento personalizado é um passo importante também a dar. 

Os doentes hemofílicos fazem um tratamento profilático que é igual para todos, sendo apenas adaptado em função do peso. Miguel Crato adianta que “o estudo farmacocinético devia ser norma para o tratamento de hemofilia porque permitiria ao médico com esse estudo personalizar o tratamento de cada doente. Ou seja, não ser um tratamento que serve para todos, mas individualizado e personalizado para cada doente para assim se obter a melhor eficácia de tratamento”. 

O presidente da APH desconhece se existem aplicações semelhantes em Portugal e sublinha que “todas as evoluções tecnológicas que permitam que os doentes consigam ter melhores performances no seu tratamento e melhor qualidade de vida são sempre bem-vindas e incentivadas pela associação”. 

Este ano, o Congresso voltou a receber sessões com oradores internacionais dedicadas às diversas realidades vividas em todo o mundo, contando com a participação da Federação Mundial de Hemofilia, do Consórcio Europeu de Hemofilia e da Federação Espanhola. 

A hemofilia é uma doença crónica, rara, genética e hereditária que não tem cura e que se caracteriza por uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, o que leva a episódios hemorrágicos graves e problemas nas articulações. 

Esta patologia afeta um em cada 10.000 recém-nascidos. 

A título de curiosidade, de referir que a hemofilia terá sido uma doença transmitida pela Rainha Vitória de Inglaterra a várias cortes da Rússia à Espanha. Por isso, durante muito tempo esta patologia foi apelidada de “doença da realeza”. 

SO/SP



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