28 de Novembro de 2017
A população desconhece a hemofilia, uma doença crónica rara, o que pode levar a ansiedade. Alguns profissionais médico também têm pouco conhecimento o que pode levar a tratamento inadequado.
O Congresso Nacional de Hemofilia visou contribuir para desmistificar esta patologia.
O 4.º Congresso Nacional de Hemofilia realizou-se de 8 a 10 de Dezembro, em Évora.
O encontro, organizado pela APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, abordou temas como as tecnologias como appsao serviço da hemofilia; a disparidade e desigualdade de tratamento a nível europeu; o tratamento personalizado; os centros de referência ou ainda a comunicação entre pessoas com hemofilia e clínicos.
De acordo com a organização, “atualmente, existe ainda um grande desconhecimento da doença entre a população, que a perceciona de uma forma negativa, o que leva a um agravamento dos sintomas de ansiedade e depressão associados à doença o que, juntamente com a experiência de dor que provoca, prejudicam significativamente a qualidade das pessoas que vivem com hemofilia”.
O presidente da APH, Miguel Crato, comenta ainda que há “desconhecimento da parte de alguma classe médica, que não está diretamente ligada à hematologia ou imunoterapia, em relação à hemofilia. Isto causa alguns transtornos ao doente com hemofilia porque, quando se dirige em situação de urgência ao estabelecimento de saúde, não tem o acompanhamento médico mais adequado”.
Assim, “o Congresso buscou capacitar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas de ferramentas que lhes permitam viver cada vez melhor e conhecer a sua patologia”, afirma Miguel Crato, presidente da APH.
“O encontro permite fomentar o conhecimento na área, bem como a partilha de experiências e participação ativa de todas as pessoas que têm interesse na área da hemofilia”, continua o presidente da associação.
Quanto a um dos temas abordados, o uso de aplicações (apps) nesta patologia é uma realidade lá fora e seria útil também ter estes serviços disponibilizados em Portugal.
“O uso das apps em hemofilia tem sido aplicado em vários países. Estes doentes têm de ter um controle sobre o seu tratamento e sobre as hemorragias que têm. Isto permite-lhes construir um padrão sobre o comportamento da sua doença e assim puderem transmitir esse padrão ao médico para que este faça os ajustes necessários na terapêutica. Basicamente, as apps servem para controlar e monitorizar as tomas de tratamento que tem de fazer de forma profilática”.
O tratamento personalizado é um passo importante também a dar.
Os doentes hemofílicos fazem um tratamento profilático que é igual para todos, sendo apenas adaptado em função do peso. Miguel Crato adianta que “o estudo farmacocinético devia ser norma para o tratamento de hemofilia porque permitiria ao médico com esse estudo personalizar o tratamento de cada doente. Ou seja, não ser um tratamento que serve para todos, mas individualizado e personalizado para cada doente para assim se obter a melhor eficácia de tratamento”.
O presidente da APH desconhece se existem aplicações semelhantes em Portugal e sublinha que “todas as evoluções tecnológicas que permitam que os doentes consigam ter melhores performances no seu tratamento e melhor qualidade de vida são sempre bem-vindas e incentivadas pela associação”.
Este ano, o Congresso voltou a receber sessões com oradores internacionais dedicadas às diversas realidades vividas em todo o mundo, contando com a participação da Federação Mundial de Hemofilia, do Consórcio Europeu de Hemofilia e da Federação Espanhola.
A hemofilia é uma doença crónica, rara, genética e hereditária que não tem cura e que se caracteriza por uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, o que leva a episódios hemorrágicos graves e problemas nas articulações.
Esta patologia afeta um em cada 10.000 recém-nascidos.
A título de curiosidade, de referir que a hemofilia terá sido uma doença transmitida pela Rainha Vitória de Inglaterra a várias cortes da Rússia à Espanha. Por isso, durante muito tempo esta patologia foi apelidada de “doença da realeza”.
SO/SP
