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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » HEMOFILIA EM QUADRINHOS

A HISTÓRIA
DA
HEMOFILIA
Nascemos como qualquer criança, muitas vezes somente se descobre a hemofilia quando surgem os primeiros sintomas, machas roxas, hematomas, que quase sempre surgem quando se começa a engatinhar, se preparando para andar.


Não é incomum uma demora em se diagnosticar a hemofilia, mesmo diante dos sintomas, é uma doença rara e ainda um pouco desconhecida, mesmo pelos médicos em geral.


Mas a hemofilia não é um bicho de sete cabeças. A criança irá crescer bem e feliz como qualquer outra.

Crescemos de bem com a vida. A infância é tranquila, uma criança com hemofilia é igual a qualquer outra. O diagnostico quase sempre trás um temor e muitas dúvida.


Mas bem informada, esclarecida, a família poderá seguir caminhando, criando a criança positivamente.

Houve um tempo em  que ser hemofílico era complicado, quando o tratamento da hemofilia eram inferiores, não havia o tratamento adequado, eram muitos os problemas.
Sem o devido tratamento, os sintomas não tinham controle. A hemorragia se manifesta por frequentes hemorragias se não tratada. Grande maioria das hemorragias é interna.




As hemorragias acontecem majoritariamente musculares e articulares, causando dor, dificuldade de locomoção, podendo levar a sequelas graves se não tratada.

Com Os Devidos Cuidados A Hemofilia Não Impede Um Viver De Bem Com A Vida.



Conhecimento é a primeira lição para lidar com a hemofilia.



Conheça o máximo sobre a hemofilia. Informe se sobre a hemofilia. Profissional da área da saúde, informe bem os pais. Ensinem também a criança sobre a hemofilia.



Sigam tranquilamente, com amor, não super protejam.



Se a criança machucar, se surgir uma hemorragia, não brique com ela, mantenha a calma. Ninguém se machuca de proposito, acontece. Criança corre, pula e brinca. Vai acontecer de ele se machucar, esteja preparado para isso. Brigar pode leva-lo a esconder futuras hemorragias dos pais. E o tratamento imediato é palavra chave.



Hoje contamos com a dose domiciliar, podemos ter nosso medicamento na geladeira, e com a auto-infusão se medicar em casa. Informe-se no seu hemocentro.

Mesmo que se tenha uma hemorragia, aplicando o fator tudo ficará bem. Podemos contar ainda com a profilaxia hoje em dia. Fazendo fator levamos vida normal.

 

Hoje não é mais a hemofilia que está no controle, somos nós.

Fisioterapia também é fundamental, não somente após as hemorragias mas preventivamente fortalecendo e prevenindo novos sangramentos.



Siga as recomendações médicas e faça os exames de rotina, não deixe de fazer o exame de inibidor periodicamente conforme orientação de seu hemocentro.
Com os devidos cuidados os pequenos guerreiros de sangue podem levar vida normal.
















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