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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA EM QUADRINHOS

A HISTÓRIA
DA
HEMOFILIA
Nascemos como qualquer criança, muitas vezes somente se descobre a hemofilia quando surgem os primeiros sintomas, machas roxas, hematomas, que quase sempre surgem quando se começa a engatinhar, se preparando para andar.


Não é incomum uma demora em se diagnosticar a hemofilia, mesmo diante dos sintomas, é uma doença rara e ainda um pouco desconhecida, mesmo pelos médicos em geral.


Mas a hemofilia não é um bicho de sete cabeças. A criança irá crescer bem e feliz como qualquer outra.

Crescemos de bem com a vida. A infância é tranquila, uma criança com hemofilia é igual a qualquer outra. O diagnostico quase sempre trás um temor e muitas dúvida.


Mas bem informada, esclarecida, a família poderá seguir caminhando, criando a criança positivamente.

Houve um tempo em  que ser hemofílico era complicado, quando o tratamento da hemofilia eram inferiores, não havia o tratamento adequado, eram muitos os problemas.
Sem o devido tratamento, os sintomas não tinham controle. A hemorragia se manifesta por frequentes hemorragias se não tratada. Grande maioria das hemorragias é interna.




As hemorragias acontecem majoritariamente musculares e articulares, causando dor, dificuldade de locomoção, podendo levar a sequelas graves se não tratada.

Com Os Devidos Cuidados A Hemofilia Não Impede Um Viver De Bem Com A Vida.



Conhecimento é a primeira lição para lidar com a hemofilia.



Conheça o máximo sobre a hemofilia. Informe se sobre a hemofilia. Profissional da área da saúde, informe bem os pais. Ensinem também a criança sobre a hemofilia.



Sigam tranquilamente, com amor, não super protejam.



Se a criança machucar, se surgir uma hemorragia, não brique com ela, mantenha a calma. Ninguém se machuca de proposito, acontece. Criança corre, pula e brinca. Vai acontecer de ele se machucar, esteja preparado para isso. Brigar pode leva-lo a esconder futuras hemorragias dos pais. E o tratamento imediato é palavra chave.



Hoje contamos com a dose domiciliar, podemos ter nosso medicamento na geladeira, e com a auto-infusão se medicar em casa. Informe-se no seu hemocentro.

Mesmo que se tenha uma hemorragia, aplicando o fator tudo ficará bem. Podemos contar ainda com a profilaxia hoje em dia. Fazendo fator levamos vida normal.

 

Hoje não é mais a hemofilia que está no controle, somos nós.

Fisioterapia também é fundamental, não somente após as hemorragias mas preventivamente fortalecendo e prevenindo novos sangramentos.



Siga as recomendações médicas e faça os exames de rotina, não deixe de fazer o exame de inibidor periodicamente conforme orientação de seu hemocentro.
Com os devidos cuidados os pequenos guerreiros de sangue podem levar vida normal.
















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