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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » Ceará. passe livre para pessoas com deficiência e hemofilia no transporte intermunicipal
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 Em cerimônia realizada no Palácio da Abolição nesta sexta-feira (28), o governador Camilo Santana autorizou a implantação do passe livre para pessoas com deficiência e hemofilia nos ônibus e vans integrantes do sistema de transporte rodoviário intermunicipal de passageiros. 

Para serem beneficiados pelo programa, que tem validade de cadastramento a partir desta sexta-feira, os cidadãos precisam solicitar o passe livre e possuir renda per capita inferior a um quarto do salário mínimo. O passe livre foi definido por lei na Assembleia Legislativa no primeiro semestre deste ano, e garante um assento em cada viagem por meio de transportes intermunicipais. Nos ônibus e vans metropolitanos não haverá limitação na quantidade de assentos reservados. Para ter direito a acompanhante, o portador de deficiência deve apresentar laudo médico de avaliação indicando que só pode se deslocar com acompanhante. 




 Camilo Santana ressalta que, a partir desta implantação, o Governo do Ceará garante o investimento anual de R$ 11 milhões voltados à ação de transporte para as pessoas com deficiência no Estado. "Temos a possibilidade no Ceará de beneficiar 138 mil pessoas com deficiência ou hemofílicos com essa ação do passe livre, tanto para Região Metropolitana quanto para viagens intermunicipais. Ou seja, quem quiser ir agora de Fortaleza para o Juazeiro do Norte, ou para outra cidade, não paga nada e ainda pode levar um acompanhante, dependendo da regularização. 




Esse é um momento muito importante na história do Estado, uma conquista para esses cidadãos", detalha o governador. 

Acompanharam a solenidade a primeira-dama Onélia Leite, os deputados estaduais Evandro Leitão, Rachel Marques, Augusta Britto e Bethrose, o deputado federal Chico Lopes, o vereador de Fortaleza, Acrísio Sena, o coordenador Municipal da Pessoa com Deficiência de Fortaleza, Emerson Damasceno, o superindente do Detran, Igor Ponte, o presidente do Conselho Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Francisco Jacinto, dentre lideranças políticas do Estado.  

Luta pelos direitos 

Superintendente do Detran, Igor Ponte relata que o evento no Palácio da Abolição condecora uma luta que iniciou em 1996, quando começou a se debater a necessidade da isenção para os cidadãos com deficiência. "O que nós vemos aqui hoje é uma mobilização de pessoas dedicadas nas instituições públicas, nos movimentos sociais, capazes de garantir que as coisas saiam do papel e se tornem realidade".

 A militância destacada por Igor faz parte da história da artesã Vandalúcia Medeiros, 48. Integrante do Movimento Independente da Pessoa com Deficiência, ela comemora a articulação da atual gestão estadual ao atender uma reivindicação que fez parte de sua vida e de companheiros com deficiência por décadas. "São 20 anos de luta e agora deu certo. 

Vamos conseguir essa e muito mais pela frente", afirma a cadeirante. Raimundo José Rodrigues, o "Dedinho", participa da Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência e, há 40 anos, sonha com mais direitos e maior inclusão de pessoas com deficiência no cotidiano cearense. Para ele, o direito de ir e vir nos transportes públicos trará nova estrutura de Saúde, Educação, dentre outras áreas, para os cidadãos beneficiados com o passe livre. "O fato do Governo do Ceará atender a nossa necessidade significa um enorme ganho social", resume. 

Sobre o cadastro

 O cadastramento para obtenção do benefício está disponível no site central.detran.ce.gov.br, na seção "Transporte". Acessando o endereço, o usuário deverá seguir todas as orientações e cumprir a apresentação da documentação exigida pelo Departamento Estadual de Trânsito (Detran).

Fonte: André Victor Rodrigues Repórter / Célula de Reportagem Fotos: José de Wagner, Marcos Studart e Davi Pinheiro / Governo do Ceará





Projeto é de autoria da deputada Augusta Brito e  Raquel Marques, trata dos passe livre para pessoas com hemofilia, um direito defendido em todos os estados pelos hemofílicos, sendo que, nem em todos os municípios ou estados isso é realidade. Augusta Brito destaca projeto que beneficia portadores de hemofilia. A deputada estadual Augusta Brito (PCdoB) destacou durante sessão plenária da última quinta-feira (09/06), o projeto de lei 119/15, de sua autoria, juntamente com a deputada Rachel Marques (PT). 




 A proposta amplia o benefício da Lei nº 12.568/1996, que prevê gratuidade em ônibus de empresas permissionárias de serviço comum intermunicipal às pessoas portadoras de deficiência, para as pessoas com hemofilia.

 A parlamentar disse que o projeto facilitará o deslocamento desses pacientes de um município para outro, lembrando que eles precisam dirigir-se às unidades de saúde com regularidade para realizar o tratamento necessário.  Explicou que a hemofilia é uma doença hemorrágica sem cura, que se caracteriza pela deficiência dos fatores de coagulação VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B) e pode ser de origem congênita ou adquirida. 
 A forma congênita tem origem genética; a forma adquirida, considerada a forma mais rara, está relacionada a doenças auto-imunes, o câncer e outras.



 


No Brasil, de acordo com dados de 2012 do Ministério da Saúde, em torno de 10 mil hemofílicos são atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo que 3.421 apresentam a forma grave da doença, com sangramentos em uma mesma articulação, podendo causar dano articular e levá-los a uma invalidez, apontou a parlamentar. 


ATUAÇÕES DA DEPUTADA


A deputada é atuante na defesa das minorias e das mulheres.Augusta Brito comentou ainda a questão do estupro no Brasil que, segundo ela, voltou a estar em evidência na imprensa devido ao caso mais recente de estupro coletivo.

 Leonardo Pinheiro reafirmou a importância dos temas em questão; enquanto Dra. Silvana declarou apoio ao projeto de lei de Augusta Brito e à reflexão proposta sobre a violência sexual.Isenção de ICMS, IPI e IPVA. Lei No 6.374 de 01/03/1989, Lei No 8.989 de 24/02/1995, Lei No6.606 de 20/12/1989 e Lei 11.941/2009, art. 77. A isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição. 

A pessoa com hemofilia ou com deficiência física deve se dirigir a uma autoescola especializada. Se já possuir uma habilitação comum, deve renová-la junto ao Detran de sua cidade para que conste a observação de carro adaptado ou automático. 
Nesta nova Carteira de Habilitação o médico atestará o tipo de deficiência física e a incapacidade física para conduzir veículos comuns. Constarão ainda no documento: o tipo de carro, características e adaptações necessárias. Aposentadoria por invalidez. Lei No 8.213 de 24 de julho de 1991. 

Este é um benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos. Para receber a aposentadoria por invalidez o paciente deve requerer primeiramente o auxílio-doença. 
No momento da perícia (consulta) com o médico do INSS, este vai atestar se o paciente está incapacitado permanentemente ou não. O auxílio-doença pode então se transformar em aposentadoria por invalidez, caso o médico entenda que o paciente não poderá mais voltar ao trabalho. 
Desta maneira, o auxílio-doença é encerrado e a aposentadoria passa a ser vigente a partir do dia seguinte. No caso da primeira perícia médica do INSS já comprovar a incapacidade permanente para o trabalho, o pagamento se iniciará a partir do 16o dia de afastamento ou da data de entrada do pedido. 
Se o aposentado por invalidez precise do auxílio diário de um cuidador, o valor da aposentadoria aumenta em 25%. Esta situação também é avaliada pelo médico. 

Lei do Passe Livre da Cidade de São Paulo. Projeto de Lei No 396, de 2018. Este benefício isenta pessoas com hemofilia ou outros distúrbios hemorrágicos, comprovadamente carentes, do pagamento de tarifas nos serviços de transporte intermunicipal no estado de São Paulo. O benefício é concedido mediante a apresentação de atestado médico emitido pelo SUS.


Fonte: Agência de Notícias da Assembleia Legislativa

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