O Congresso Mundial da World Federation of Hemophilia é o maior evento do mundo da área dos distúrbios hemorrágicos.
E talvez o mais antigo, o primeiro aconteceu quando Frank Schnabel, o fundador da Federação Mundial de Hemofilia (WFH), convocou a primeira reunião mundial da WFH em Copenhague, Dinamarca, em 25 de junho de 1963.
E talvez o mais antigo, o primeiro aconteceu quando Frank Schnabel, o fundador da Federação Mundial de Hemofilia (WFH), convocou a primeira reunião mundial da WFH em Copenhague, Dinamarca, em 25 de junho de 1963.
Desde sua criação o Congresso trás as últimas novidades no tratamento das doenças hemorrágicas e os principais avanços científicos no primeiro congresso, o crio precipitado era a novidade.
No Congresso de 2017 o enfoque foram os estudos de novos tratamentos e pesquisas da cura da hemofilia através da terapia genetica, que esse ano voltam a tona, mas com novidades surpreendentes, os excelentes resultados de estudos, que se mostram muito promissores, com pacientes em testes que, a dois anos mantém os níveis de fator de coagulação que tem deficiente, normais, apos serem submetidos a novas terapias para testes.
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ABERTURA DO CONGRESSO 2018
A dor e a prática de atividades fisicas também estiveram em alta nas palestras e debates. Na Palestra sobre Terapia Gênica no Congresso Mundial. pode ser visto o grande número, que chega a ser impressionante, de empresas que estão conduzindo pesquisas sobre Terapia Gênica, com um investimento está intenso nessa área.
Os chamados, O tema fatores de longa duração também estiveram em alta. Segundo Francisco Careta que esteve no Congresso, o fator IX de longa duração dura de 3 a 5 vezes mais do que o normal, e o tratamento com esse fator é feito com uma aplicação por semana, ou uma aplicação a cada duas semanas. Para o fator VIII de longa duração, ele dura de 1,5 a 1,8 vezes mais do que o fator no mais, e o tratamento é feito com uma aplicação a cada 3 ou 5 dias.
O Emicizimab que em 24 de novembro de 2017 publicamos matéria sobre sua aprovação nos Estados Unidos pelo F.D.A, com apenas uma aplicação, mantém a atividade do fator em 10 a 15% do normal. Ou seja: as pessoas mudam de Hemofilia grave para leve. E a aplicação é semanal e subcutânea. Também esteve nas palestras e debates do congresso.
Outro medicamento novo é o Fitusiran, que está em fase de pesquisa, e tem aplicação é subcutânea, funciona para quem tem Hemofilia A, B, com ou sem inibidor. A frequência da aplicação é de aproximadamente uma vez por mês.
A dor, foi uma Palestra com grande audiência e que chamou muita atenção, tema importante. Muitas pesquisas e avanços tem sido feitos no tratamento, do ponto de vista da reposição de fatores, mas a dor tem sido negligenciada, foi o que se sentiu nas discussões. Segundo uma médica presente no evento, "é muito bom saber que os médicos e tratadores em geral estão mais atentos a esta questão. É importante q os pacientes levem essa questão aos seus médicos e falem sobre a dor, para que possam ser tratados adequadamente.Cerca de 85% dos hemofílicos sofrem com dor crônica, e muitas vezes por se tornar frequente, o paciente pode acabar achando que é normal, mas sentir dor não é normal.
Atualmente muitos tratamentos para as sequelas e artropatias existem e outros tratamento para controle da dor e os principais foram apresentados e discutidos no congresso.Sobre dor em Hemofilia.
A mensagem final foi: É tempo de mudança. É tempo de falar mais sobre dor e sobre como trata-la.
Recorrente no congresso também, cada vez mais a consciência de que a hemofilia e demais distúrbios hemorrágicos requerem um tratamento global, holístico.
E dentro deste contexto, a atividade física tem papel fundamental.Pessoas com Hemofilia tem maior chance de terem menor densidade dos ossos (mesmo antes de chegarem em idade avançada) por causa dos sangramentos articulares. E os exercícios auxiliam na manutenção da densidade do osso, mas não aumentam a densidade em adultos.
A força muscular também pode ser aumentada facilmente, desde que feita de forma segura e adequada.
O que os exercícios podem fazer numa articulação com osteoartrite:
- auxilia na dor e na rigidez,
- aumenta a força muscular,
- melhora a estabilidade da articulação,
- auxilia na manutenção do peso,
Os resultados dos exercícios podem ser sentidos dentro de 8 semanas.
Em uma das Sessões sobre a questão psico-social o mote foi, “Para melhorar o nível geral do tratamento, as questões sobre relacionamentos sociais, pessoais e amizades devem ser abordadas pelos tratadores. Amizades mantém as pessoas mais saudáveis e felizes.Amizades e relacionamentos íntimos podem ser mais complexas entres pessoas com desordens hemorrágicas e isto também deve ser abordado.” A saúde mental tem se tornado assunto recorrente, o que é importante. Pois muitos não lidam bem com a hemofilia e pra piorar se fecham.
Apresentação sobre os resultados de números de sangramentos em pessoas com doença de von Willebrand com sintomas graves que fizeram profilaxia com aquelas que trataram sob demanda, trouxe como resultado que, o número de sangramentos foi muito melhor nas pessoas com doença de von Willebrand que receberam profilaxia.
O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país.
Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018
As atividades começaram com uma canção do Coro Mundial, formado por voluntários de todo o mundo reunidos pela Sociedade de Hemofilia do Reino Unido, na sequencial os delegados do Congresso Mundial da WFH foram escoltados para a sala de exposições após as Cerimônias de Abertura ontem Glasgow Skye Association Pipe Band, uma banda regional tradicional.
Alguns temas foram destaque, o principal as Terapias Genicas, além da necessidade de um enfoque holistico, global das doenças hemorrágicas.
Os chamados, O tema fatores de longa duração também estiveram em alta. Segundo Francisco Careta que esteve no Congresso, o fator IX de longa duração dura de 3 a 5 vezes mais do que o normal, e o tratamento com esse fator é feito com uma aplicação por semana, ou uma aplicação a cada duas semanas. Para o fator VIII de longa duração, ele dura de 1,5 a 1,8 vezes mais do que o fator no mais, e o tratamento é feito com uma aplicação a cada 3 ou 5 dias.
O Emicizimab que em 24 de novembro de 2017 publicamos matéria sobre sua aprovação nos Estados Unidos pelo F.D.A, com apenas uma aplicação, mantém a atividade do fator em 10 a 15% do normal. Ou seja: as pessoas mudam de Hemofilia grave para leve. E a aplicação é semanal e subcutânea. Também esteve nas palestras e debates do congresso.
Outro medicamento novo é o Fitusiran, que está em fase de pesquisa, e tem aplicação é subcutânea, funciona para quem tem Hemofilia A, B, com ou sem inibidor. A frequência da aplicação é de aproximadamente uma vez por mês.
A dor, foi uma Palestra com grande audiência e que chamou muita atenção, tema importante. Muitas pesquisas e avanços tem sido feitos no tratamento, do ponto de vista da reposição de fatores, mas a dor tem sido negligenciada, foi o que se sentiu nas discussões. Segundo uma médica presente no evento, "é muito bom saber que os médicos e tratadores em geral estão mais atentos a esta questão. É importante q os pacientes levem essa questão aos seus médicos e falem sobre a dor, para que possam ser tratados adequadamente.Cerca de 85% dos hemofílicos sofrem com dor crônica, e muitas vezes por se tornar frequente, o paciente pode acabar achando que é normal, mas sentir dor não é normal.
Atualmente muitos tratamentos para as sequelas e artropatias existem e outros tratamento para controle da dor e os principais foram apresentados e discutidos no congresso.Sobre dor em Hemofilia.
A mensagem final foi: É tempo de mudança. É tempo de falar mais sobre dor e sobre como trata-la.
Recorrente no congresso também, cada vez mais a consciência de que a hemofilia e demais distúrbios hemorrágicos requerem um tratamento global, holístico.
E dentro deste contexto, a atividade física tem papel fundamental.Pessoas com Hemofilia tem maior chance de terem menor densidade dos ossos (mesmo antes de chegarem em idade avançada) por causa dos sangramentos articulares. E os exercícios auxiliam na manutenção da densidade do osso, mas não aumentam a densidade em adultos.
A força muscular também pode ser aumentada facilmente, desde que feita de forma segura e adequada.
O que os exercícios podem fazer numa articulação com osteoartrite:
- auxilia na dor e na rigidez,
- aumenta a força muscular,
- melhora a estabilidade da articulação,
- auxilia na manutenção do peso,
Os resultados dos exercícios podem ser sentidos dentro de 8 semanas.
Em uma das Sessões sobre a questão psico-social o mote foi, “Para melhorar o nível geral do tratamento, as questões sobre relacionamentos sociais, pessoais e amizades devem ser abordadas pelos tratadores. Amizades mantém as pessoas mais saudáveis e felizes.Amizades e relacionamentos íntimos podem ser mais complexas entres pessoas com desordens hemorrágicas e isto também deve ser abordado.” A saúde mental tem se tornado assunto recorrente, o que é importante. Pois muitos não lidam bem com a hemofilia e pra piorar se fecham.
Apresentação sobre os resultados de números de sangramentos em pessoas com doença de von Willebrand com sintomas graves que fizeram profilaxia com aquelas que trataram sob demanda, trouxe como resultado que, o número de sangramentos foi muito melhor nas pessoas com doença de von Willebrand que receberam profilaxia.
PRESENÇA BRASILEIRA
O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país.
Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente.
Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.
Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.
Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018
Apresentação de pôsteres:
“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta
“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia”
Unicamp- equipe multidisciplinar
“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais”
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.
O jogo In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH (Federação Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro) línguas.
O Jogo ensina sobre temas relacionados à Hemofilia, tratamento e temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.
Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.
A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite.
Com o tema “ Armadilhas”, Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares.
Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite.
Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)
Com o tema “ Armadilhas”, Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares.
Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite.
Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)
Também apresentou um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.
O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..
Fontes: Federação Mundial de Hemofilia. Vivendo Com A Hemofilia ( Mariana Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais.
Fontes: Federação Mundial de Hemofilia. Vivendo Com A Hemofilia ( Mariana Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais.
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