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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PESQUISADORES ALERTAM SOBRE PERIGOS DE TERAPIAS COM CÉLULAS-TRONCO

Redação do Diário da Saúde

Um grupo internacional de cientistas reconhecidos na área de pesquisas com células-tronco divulgou uma declaração revelando preocupações com o uso de terapias com células-tronco não comprovadas por pesquisas científicas rigorosas.



Os autores argumentam que testes clínicos rigorosos e uma adequada regulamentação das terapias com células-tronco são essenciais para que se possa disponibilizar tratamentos médicos seguros e eficazes para os pacientes.
"As células-tronco podem oferecer oportunidades sem precedentes para o desenvolvimento de terapias para muitas doenças para as quais não existem tratamentos. Isso vai levar tempo.

"Entretanto, somente a ciência rigorosa e a regulamentação responsável podem assegurar a tradução segura e eficaz da ciência em terapias eficazes", comentou Paolo Bianco, professor da Universidade de Roma e um dos 13 autores do artigo, que inclui pesquisadores da Itália, Alemanha, Reino Unido, Holanda e Estados Unidos."Tratamentos irracionais e não testados com células-tronco, baseados em métodos que não foram validados ou não documentados cientificamente, não devem chegar aos pacientes. 

Evitar que isso aconteça é uma responsabilidade específica das autoridades de saúde e dos governos em todo o mundo, para garantir que a esperança e a confiança dos pacientes não sejam exploradas," comentou Elena Cattaneo, coautora do alerta."Os pacientes podem ser prejudicados e mortos por medicamentos que não sejam sido provados como seguros e eficazes através de ensaios clínicos rigorosamente controlados. 

O uso de medicamentos que não tenham sido fabricados com os mais altos padrões possíveis é irresponsável," completou Cattaneo.

Os autores do comentário enfatizam que as terapias celulares - como são chamados os tratamentos à base de células-tronco - devem ser aprovados pelas agências reguladoras nacionais e internacionais e permanecerem sob a vigilância rigorosa das autoridades de saúde.

Regulamentações já em vigor na União Europeia insistem que as terapias com células-tronco sigam as mesmas regras de eficácia e segurança que os medicamentos.



Mas isso pode ser modificado pelos governos locais. Por exemplo, o presente alerta surgiu no momento em que o Parlamento Italiano discute a liberação de um tratamento celular polêmico comercializado por uma empresa privada.
"Em última instância, os pacientes não serão ajudados por terapias que não são baseadas em dados científicos sólidos e que não foram testados em ensaios clínicos sistemáticos. 

Esforços para afrouxar a regulamentação nesta área podem criar oportunidades para alguns indivíduos espoliarem as esperanças de pacientes em desespero," disse Sean Morrison, professor da Universidades Southwestern (EUA).
Fonte 

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