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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Robô interativa da Roche na Hemominas

Robô Interativa Que Ensina E Explica Sobre Hemofilia Esteve Na Hemominas 


 Fonte: Hemominas.


A Robô interativa da Roche esteve na Hemominas no dia 13 de agosto.

Foi a vez de os pacientes do Ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte receberam a do robô interativo que conversa e ensina sobre a hemofilia. 


Quem esteve no local pôde interagir com a máquina que atende pelo nome de Eva.

Letícia Alves aprende que mesmo sem histórico familiar, é possível que uma pessoa nasça com a doença. 




Essas e outras informações e dúvidas são esclarecidas pela Eva.

O sangramento é a manifestação clínica característica na hemofilia, com intensidade e localização extremamente variáveis. 


Juan Felipe se diverte com o aprendizado.




A ação contou com um quiz interativo que esclareceu dúvidas sobre a hemofilia, qualidade de vida dos pacientes e a importância de seguir as recomendações médicas. 


O objetivo foi conscientizar a sociedade sobre a doença hereditária ligada ao cromossoma X.

A robô Roche tem como objetivo popularizar informações sobre hemofilia, qualidade de vida dos portadores e importância de seguir as recomendações médicas. 

Ela já esteve no Senado e em outros Centros de Tratamento de Hemofilia.  

FonteHemominas, Fotos Adair Gomez



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