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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » iSTH 2025 E PARTICIPAÇÃO BRASILEIRA

Congresso da ISTH (Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia aconteceu em Washington


 atualizado 


Nos dias 21 e 25 de junho foi realizado em Washington, D.C. O Congresso da ISTH (Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia reunindo especialistas de todo o mundo para discutir os avanços mais recentes em trombose, hemostasia e biologia vascular). 



E a hemofilia e os distúrbios hemorrágicos sempre é um tema presente.

 Esse com as palestras: O compromisso da Roche com a hematologia e a próxima geração John J. Pasi; ainda as palestras Terapia gênica; Perspectivas de um profissional de saúde que trata hemofilia; Análise do Repositório de Pesquisa My Life Our Future (MLOF); Melhorando os resultados de sangramento em pessoas do Reino Unido com hemofilia A congênita grave; relatados por pacientes em holandeses com distúrbios hemorrágicos raros: dados do estudo RBIN; Novos mecanismos na hemofilia; Efeito pró-coagulante de microvesículas derivadas de plaquetas em modelo murino de hemofilia; Plaquetas pro coagulantes e seu impacto na gravidade do sangramento em pacientes com hemofilia A. Sessão Especial Distúrbios Hemorrágicos Hereditários e Inibidores. Houve ainda uma homenagem a Dra. Suely Resende, professora da faculdade de medicina da UFMG, médica hematologista e pesquisadora. A ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) esteve presente com a participação da sua presidente Mariana Battaza.


A presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza que representou a instituição. 


Segundo a ABRAPHEM, Objetivo é  acompanhar as últimas pesquisas e avanços no cuidado das coagulopatias hereditárias e para fortalecer a troca de conhecimento científico e técnico com médicos, equipes multidisciplinares e demais instituições de todo o mundo. Segundo Mariana Battazza, essa participação reforça o compromisso da ABRAPHEM com a atualização permanente e com a defesa de políticas públicas fundamentadas em evidências, ampliando a visibilidade do Brasil e fortalecendo o impacto do nosso trabalho junto às pessoas com coagulopatias e suas famílias.


 O congresso da ISTH é um dos eventos mais importantes da área para profissionais de saúde, pesquisadores e estudantes interessados em trombose e hemostasia. Ele oferece uma oportunidade única para aprender sobre as últimas descobertas científicas, promovendo a discussão de novas terapias e a troca de experiências e conhecimentos entre pesquisadores, médicos, cientistas e outros profissionais de saúde de todo o mundo. 

Alguns dos principais destaques do congresso incluem: Troca de conhecimentos e discussão de novas descobertas científicas. Apresentação de novas terapias e abordagens de tratamento. Oportunidades de networking e colaboração entre os participantes. Palestras, apresentações de trabalhos científicos e exposições da indústria. O congresso também inclui workshops, pré congresso e simpósios, que abordam temas específicos relacionados à trombose e hemostasia. Se você estiver interessado em participar do congresso, você pode encontrar mais informações no site oficial da ISTH.

 O objetivo principal do congresso é promover a troca de conhecimentos, apresentar as últimas descobertas científicas, discutir novas terapias e abordagens de tratamento, além de proporcionar uma plataforma para networking e colaboração entre os participantes. 

 Esse ano o Congresso da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia (ISTH) homenageou a professora Suely Rezende, do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG, com o Esteemed Career Award. 


Com uma carreira de décadas, Suely se destacou por suas contribuições significativas à área de trombose e hemostasia, incluindo pesquisas inovadoras, avanços clínicos e iniciativas impactantes em saúde pública. “Este prestigioso prêmio traz uma honra que transcende qualquer indivíduo, porque a atividade científica é sempre um esforço coletivo”, disse Rezende. “Minha equipe de pesquisa, os alunos sob minha supervisão, meus colegas da Universidade de Minas Gerais e até mesmo minha família são parte íntima dessa trajetória acadêmica que tem sido reconhecida. 


Tenho orgulho de ser a primeira membra sul-americana do ISTH a ocupar este cargo”, relatou a professora ao ISTH. Paixão pela hematologia A jornada da professora Suely na hematologia começou durante seus estudos médicos, quando ela se interessou pelos casos complexos de distúrbios hematopoiéticos. “Como estudante de medicina, fui desafiada pelos achados diagnósticos intrigantes e pelas ricas manifestações clínicas das condições hematológicas”, lembrou ela. “A possibilidade de integrar o laboratório de diagnóstico ao atendimento ao paciente, incluindo o tratamento, é uma característica única da especialidade. Depois de anos, me dediquei à trombose e à hemostasia pelos mesmos motivos. Sempre me senti atraída pela possibilidade de integrar o trabalho de laboratório (de bancada) ao atendimento ao paciente,” contou Rezende. 

Atualmente, seu trabalho se concentra em modelos de inteligência artificial para prever o desenvolvimento de inibidores e os resultados da indução de tolerância imunológica na hemofilia A. Além disso, sua equipe está explorando o papel da ancestralidade genômica nos resultados da hemofilia e trabalhando em projetos de tromboprofilaxia relacionados ao tromboembolismo venoso.

 Outro empreendimento promissor é sua pesquisa sobre aplicações de telessaúde em hematologia, com o objetivo de melhorar a acessibilidade à saúde e a prática clínica.

 Uma líder respeitada no ISTH A Atuante na ISTH desde 1999, ela atuou como membro do Conselho do ISTH e contribuiu para vários comitês. Suely desempenhou um papel fundamental na criação do Centro Regional de Treinamento do ISTH em Belo Horizonte, que em breve receberá bolsistas da América Latina para treinamento especializado em trombose e hemostasia. Professora Suely Rezende Foto: ISTH “O ISTH faz parte da minha vida desde 1999, meu primeiro congresso do ISTH em Washington, D.C., então é icônico receber este prêmio 26 anos depois em Washington, D.C.”, disse Rezende. 

Além de suas contribuições ao ISTH, a professora Rezende tem sido fundamental na formulação de políticas de saúde pública no Brasil. 

Atuando como conselheira do Ministério da Saúde por quase 20 anos, ela ajudou a implementar programas nacionais para o tratamento da hemofilia, incluindo a criação de processos centralizados de compra de coagulantes e o estabelecimento de um registro nacional de pacientes. Suely também é uma defensora ativa da campanha World Thrombosis Day, motivada pela experiência de ter sofrido uma embolia pulmonar em 2011. Essa vivência a fez compreender a perspectiva dos pacientes e fortaleceu seu papel na conscientização sobre a trombose. “Por uma tremenda coincidência, eu estava a caminho de dar uma palestra sobre trombofilia no Congresso Brasileiro de Hematologia quando desmaiei após sair da aeronave e fui internada na unidade de terapia intensiva”, lembrou Rezende a ISTH. “Agora, posso entender o sentimento de um paciente sobre uma sensação iminente de morte, falta de ar, palpitações, noites brancas em uma UTI e o medo de sangrar devido à anticoagulação.” Ela destaca a importância das colaborações e mentores que moldaram sua trajetória, citando figuras como David Lane e Frits Rosendaal. Receber o prêmio ISTH Esteemed Career Award a faz refletir sobre seu legado duradouro na pesquisa e atendimento das desordens hemorrágicas e de coagulação, melhorando a saúde pública no Brasil.

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