Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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viagem pra repor fator e energia
Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem.
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jornada do paciente
Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.
Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.
A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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federação mundial mulher e hemofilia
Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofiliaon 20:19/comment : 0
Ministério da Saúde Se Posiciona Favorável Á incorporação do Emicizumabe Para Crianças de Até 6 Anos.
Ainda não é a incorporção, a CONITEC ainda vai deliberar sobre a decisão. Mas o posicionamento deve impactar positivamentea decisão da CONITEC.
Por Maximiliano Anarelli —
Notícia de última hora
Ministério da Saúde se posiciona favorável á incorporação do Emicizumabe para Crianças até 6 anos de idade.
Hoje o Ministério da Saúde se posicionou favorável á incorporação do Emicizumabe para crianças até 6 anos. A proposta está em análise pela CONITEC.
Ainda não se trata da incorporação. A CONITEC ainda esta em deliberação. Mas ao se posicionar favorável á incorporação deve influenciar na decisão final positivamente (...)
Ainda não é a incorporção. Mas a posição do Ministério da Saúde pode impactar na decisão.
A proposta da ampliação do Emicizumabe para crianças até 6 anos foi colocada em pauta na CONITEC que Inicialmente se posicionou desfavorável. Depois foi realizada uma consulta pública. A CONITEC deveria e estava fazendo nova análise.
Após o primeiro parecer desfavorável a Consulta pública teve 2258 contribuições favoráveis. Entrou em nova análise.
Em meio a deliberação. hoje, de surpresa o Ministério da Saúde anunciou posicionamento favorável dentro de um evento.
O anúncio do posicionamento foi feito de surpresa dentro de um evento.
O próprio ministro Alexandre Padilha anunciou.
Uma mãe de uma criança com hemofilia foi chamada para dar seu relato.
Além de mãe de criança com hemofilia é diretora da ABRAPHEM.
O anúncio pegou todos de surpresa. Mas a ABRAPHEM deu a notícia em primeira mão.
Ainda não é a incorporção
A CONITEC ainda tem a palavra final. Mas o posicionamento do Ministério da Saúde deve oeste favoravelmente.
A consulta pública (SECTICS nº 73/2025) para ampliar uso em crianças menores — proposta voltada a crianças até 6 anos; essa consulta de 2025 recebeu 2.258 contribuições e já consta como Encerrada.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.
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eventos que participamos
Desde meus 3 anos me trato em BH, viajando pela Viação Presidente, muitas idas e vindas, E em um outubro de 2019 estivemos na visitamos a garagem e fizemos uma palestra sobre hemofilia e doação de sangue. Somos apaixonados por ônibus.
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opinião - direitos das pessoas com hemofilia
Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.