SER FELIZ, DEPENDE DE CADA UM:

DESCOBRI QUE SER FELIZ SÓ DEPENDE DE NÓS, DIFICULDADES SEMPRE VÃO APARECER DO NADA, MESMO QUANDO TUDO PARECE UM MAR DE CALMARIA. SER FELIZ É UMA OPÇÃO, POIS DEVEMOS SER FELIZES APESAR E ACIMA DE TUDO, ENCARANDO OS PROBLEMAS COMO APRENDIZADO PRA VIDA E AVENTURAS DE OBSTACULOS A SEREM SUPERADOS. E NUNCA A TEMPESTADE É PRA SEMPRE, ELA PASSA. E AINDA, PODEMOS SEMPRE TENTAR ACHAR UM LADO BOM EM TUDO.

Essas são as máximas que a hemofilia me ensinou, que forjaram a hemofilosofia e deram vida a esse BLOG

Mãe Com Hemofilia Desafia Risco de Morte e Leva Gravidez Adiante.

Notícias / Ciência & Saúde
12/05/2009 - 02:22
Mãe desafia risco de morte e leva gravidez adiante

Ao iniciar a vida reprodutiva, aos 13 anos, Gabriela Kaplan soube que seria uma mulher diferente. Na primeira menstruação, foi internada com uma grave hemorragia que a obrigaria a fazer transfusões sanguíneas a cada ciclo menstrual durante toda a adolescência. O pai, tipo O positivo, era o seu doador. Gabriela, 36, publicitária de São Paulo, tem deficiência do fator 10, uma doença hereditária rara que dificulta a coagulação sanguínea e a predispõe a graves hemorragias. Sem controle, essa "prima" da hemofilia pode matar. E foi justamente esse argumento usado por médicos para tentar persuadir Gabriela a desistir da gravidez. Para quem desde a infância já brincava de ser mãe da irmã caçula, nove anos mais nova, o prognóstico médico foi um duro golpe. "Fiquei sem chão." Mas Gabriela não desistiu. Pesquisou e encontrou uma dupla de médicos --o hematologista e imunologista Nelson Hamerschlak e o obstetra Renato Kalil-- que topou o desafio de acompanhá-la na gravidez. "A literatura médica é muito pobre sobre essa doença e vários colegas acharam melhor convencê-la a desistir da gravidez. Foi quase um ano de conversas, de aconselhamento e cumplicidade entre eu, ela e o marido. Queria ter certeza de que era aquilo mesmo que eles queriam", diz Hamerschlak. Em 2006, fazendo uma busca na literatura internacional, os médicos encontraram oito casos iguais aos de Gabriela em que as mulheres haviam conseguido ter seus bebês. No Brasil, não havia situações relatadas. "Eles me alertaram que seria uma gravidez arriscada, especialmente entre a 20ª e a 25ª semana, mas que era um risco controlado", lembra Gabriela. Em março de 2006, a arquiteta engravidou naturalmente. Nas primeiras 22 semanas, fazia ultrassons semanais. Depois, a cada 15 dias. "Tinha tanta certeza de que tudo ocorreria bem que fiquei supertranquila, nem enjoo tive. Até na hora do parto, na 39ª semana de gestação, estava bem, serena." Kalil, por sua vez, não estava nada tranquilo. "No pré-natal, esperava que ela tivesse um abortamento --ocorrência frequente nessa doença. No parto, tinha medo que ela sofresse uma hemorragia incontrolável. Fiz a cesárea muito rápido, como se não quisesse dar tempo de o vaso [sanguíneo] saber que estava sendo operado." Antes do parto, Gabriela recebeu um complexo protrombínico --medicação que evita a hemorragia. "O sangramento durante o parto foi zero, sucesso total", conta Hamerschlak. Uma equipe de oito médicos, entre obstetras, anestesistas, hematologistas e cirurgiões-vasculares, estava no centro cirúrgico do hospital Albert Einstein, no momento em que Sofia nasceu, no dia 5 de dezembro de 2006. Outros sete especialistas esperavam no corredor para agir em uma situação de emergência. "Foi um alívio quando tudo terminou bem", lembra Kalil. Mal ele sabia que a sensação de alívio duraria pouco. Meses depois, Gabriela procurou novamente os médicos dizendo que queria ter um segundo bebê. "Eu disse que ela era louca, que já tinha uma filha e que não deveria correr novamente o risco de morrer no parto." Mas Gabriela estava decidida. "Já saí da maternidade querendo um outro filho. Quando olhei para a Sofia pela primeira vez, tive a certeza sobre minha missão nesta vida. Vim para ser mãe. É maravilhoso." Em 2008, quando Sofia completou um ano e quatro meses, Gabriela engravidou de Lara. Enfrentou alguns sustos, como na oitava semana de gestação, quando sofreu um descolamento da placenta. Depois disso, a gestação seguiu normal. Em janeiro deste ano, a caminho da maternidade, bateu o medo. "Fiquei apreensiva. Pensei: "Será que devia estar correndo novamente o risco de morrer no parto. E se acontecer alguma coisa, o que será da minha filha?", lembra. Novamente, os cuidados se repetiram --complexo protrombínico antes e após o parto-- e a cesárea transcorreu sem problemas. Agora, Kalil e Hamerschlak preparam um artigo em que vão relatar o caso de Gabriela em uma revista médica internacional. "Foi muito gratificante, mas chega de tensão. Falei para ela [Gabriela]: "Não quero te ver mais grávida!'", brinca Kalil. Gabriela nem discute. "Se pudesse teria um monte de filhos, mas duas está mais do que bom", diz. Nenhuma das meninas herdou a doença da mãe.

Fonte: Folha de São Paulo.

BOM HUMOR DE 24 EM 24 HORAS FAZ BEM À SAÚDE...

VOCÊ TEM DUA OPÇÕES DE ENCARAR A VIDA: COM BOM HUMOR OU ARRUMAR UMA CARRANCA PARA ENFRENTAR O MUNDO. MAS PENSE, É MAIS SIMPLES ESBOÇAR UM SORRISO OU DAR UMA BOA GARGALHADA.

UMA GARGALHADA CONTRAI 28 MÚSCULOS FACIAIS E EMITE UMA MENSAGEM AO CÉREBRO PARA AUMENTAR A SÍNTESE DE ENDORFINAS E SUBSTÂNCIAS QUÍMICAS RELAXANTES QUE CAUSAM UM IMENSO BEM ESTAR AO ORGANISMO.

AO DAR UMA BOA GARGALHADA, OCORRE UM MAIOR BOMBEAMENTO DE SANGUE PROMOVIDO PELO CORAÇÃO, OS VASOS SANGUÍNEOS DILATAM E A PRESSÃO ARTERIAL ABAIXA.

AO DEITAR OU LEVANTAR DE UM BOM DIA OU BOA NOITE PRA VOCÊ MESMO, ABRA A JANELA E DE BOM DIA A NATUREZA, PARA O SOL, PARA O PLANETA, OLHE-SE NO ESPELHO E SORRIA PARA VOCÊ.
CULTIVE PENSAMENTOS E ATITUDES POSITIVAS.

Istó É Brasil - Falhas Comprometem Produção de Hemodrivados.

Auditorias mostram falhas do Ministério da Saúde que comprometem produção de remédios para hemofílicos.
A falta de remédios para o tratamento de hemofílicos é uma realidade na rede de saúde pública em todo o País. Mesmo assim, bolsas de plasma sangüíneo, fundamentais para a produção desses medicamentos, vinham em estragando em pelo menos 14 hemocentros das principais capitais brasileiras

* Sangue comprometidoAuditorias mostram falhas do Ministério da Saúde que comprometem produção de remédios para hemofílicos.

O ÚLTIMO A SABER Ministério informa que Temporão não conhece ação do MP
A falta de remédios para o tratamento de hemofílicos é uma realidade na rede de saúde pública em todo o País. Mesmo assim, bolsas de plasma sangüíneo, fundamentais para a produção desses medicamentos, vêm estragando em pelo menos 14 hemocentros das principais capitais brasileiras. A origem do problema está na forma de armazenamento do sangue e em outras irregularidades nos centros de transfusão. Foi o que revelaram auditorias, às quais ISTOÉ teve acesso, feitas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pelo laboratório francês LFB, contratado pelo Ministério da Saúde para produzir remédios anticoagulantes. As inspeções identificaram a existência de fungos e de poeira nos locais onde o sangue é guardado, presença de caixas além do limite de armazenagem, bolsas retorcidas e com fuligem, falta de controle da temperatura dos freezeres e indícios de descongelamento indevido do plasma, tornando-o inadequado para a produção dos remédios. Como resultado, no mínimo 260 mil bolsas de sangue ficaram comprometidas.
Com base nas auditorias, o Ministério Público (MP) vai enviar ao Tribunal de Contas da União (TCU) nesta semana uma representação na qual responsabiliza os hemocentros e o Ministério da Saúde pelas irregularidades. "Os principais erros foram a omissão e a falta de fiscalização", afirmou o procurador Marinus Eduardo De Vries Marsico, autor da representação, que também pede ao TCU para incluir os hemocentros em sua programação de auditorias. O ministro da Saúde, José Gomes Temporão, segundo nota emitida pelo Ministério, desconhece a representação do MP.

Fonte: Revista Istó É, 22 de outubro de 2008, pag.47.

X-MEN E HEMOFILIA, UMA LIGA DO BEM

HEMOFÍLICOS E SUPER HEROIS,
X-MEN E H-MEM

Ilustradores se unem para desenhar Kitty Pryde por causa nobre
Vendas são revertidas ao Centro de Tratamento de Hemofilia da Oregon Healh & Science University

12/05/2009
Kitty Pryde, a musa pré-adolescente dos leitores de X-Men, vai servir a uma causa nobre. Douglas E. Sherwood, editor da Oni Press, resolveu convidar todos os ilustradores e quadrinistas que conhece para levantar fundos para o Centro de Tratamento de Hemofilia da Oregon Healh & Science University, em Portland, EUA.
O resultado é uma série de desenhos inéditos com a famosa personagem, que foram a exibição semana passada em Portland na comics shops Floating World Comics. Mais de 70 artistas - incluindo nomes como Bryan Lee O'Malley, Farel Dalrymple, Corey Lewis, Vasilis Lolos e Jeffrey Brown - contribuíram com ilustrações.
Pôsteres e artes originais foram vendidos no evento. O dinheiro será doado por Sherwood, que é hemofílico, ao Centro de Tratamento. Quem não pôde participar da exibição - e já foi apaixonado pela Lince Negra -, pelo menos tem a chance de conferir alguns dos desenhos.

A CURA...CALMA NADA DISSO QUE TÁ PENSANDO

A CURA: A cura é possível... Calma, não se trata da cura da hemofilia, mas da cura dos problemas (ou parte deles) causados por ela.As hemorragias vão sempre acontecer, mas o hemofílico pode fazer uma diferença na sua própria vida, mudando algumas atitudes.
ATIVIDADE POSITIVA NA CABEÇA: “enfrentando as limitações e a dor com bom humor, construindo uma mente cheia de pensamentos positivos, lembrando que os sintomas de uma hemorragia são passageiros e não se precisa desesperar ou entrar em depressão por conta deles, e que pensamento e atitude positivas diante da hemofilia, suas hemorragias e a vida irão fazê-los passar mais depressa. Ainda buscando atendimento o mais rápido possível, usando gelo, e quando cessada a hemorragia fazendo exercícios de reabilitação, que o próprio paciente pode aprender e fazer em casa. Essas ações permitirão que o hemofílico leve a hemofilia numa boa, se recupere mais rápido e seja mais feliz”.

HEMOFILIA E LIMITAÇÃO.

A hemofilia não impede que levemos uma vida normal, aliás, deficiênciaNenhuma impede, ressalvados alguns limites individuais de cada um.
RECLAMAR DOS LIMITES QUE A HEMOFILIA NÓS IMPÕE OU DOQUE TEMOS DE DEIXAR DE FAZER POR CAUSA DELA, EINJUSTIFICÁVEL... POIS QUEM MESMO NÃO SENDO HEMOFÍLICO,QUE TENHA LIMITES OU ALGO QUE POR UM MOTIVO OU OUTROOS IMPEÇA DE FAZER DETERMINADA COISA ATIRE O PRIMEIROMAUSE.
Quem tem pressão alta, exemplo, tem restrições alimentares, tal como osDiabéticos que não podem comer doces.PENSANDO ASSIM, EU AMO SER HEMOFÍLICO, POIS SE FOSSEDIABÉTICO NÃO PODERIA COMER DOCES E NADA DE CHOCOLATES,UMA DE MINHAS PAIXÕES.QUANTO AOS LIMITES IMPOSTOS PELA HEMOFILIA,O QUE OS HEMOFÍLICOS PODEM OU NÃO FAZER, E ALGO MUITORELEVANTE E PESSOAL DE CADA UM.Podemos viajar, ler, estudar, rir, amar (como isso é bom), caminhar...Fisicamente somos normais e perfeitos.Alguns por causa de seqüelas como artroses, decorrentes da hemofilia,Tem deficiências físicas e as hemorragias nós impõe conforme o localQue surgem, dificuldades de locomoção ou outras. ESSES SÃO NOSSOS PRINCIPAIS LIMITES, OBRIGANDO - NOSA DEIXAR DE FAZER ALGUMAS COISAS OU DIFICULTA - LAS. MAS, CONSEGUIMOS NOS ADAPTAR A ESSAS DIFICULDADESE COM BOM HUMOR, CONTINUAR FAZENDO DE TUDO ELEVAR UMA VIDA NORMAL. “”MAS A GRANDE INTERROGAÇÃO DOS HEMOFILICOS, EQUANTO AOS LIMITES QUE EXPÕE OS HEMOFILICOS ARISCOS, QUE PARA PESSOAS NÃO HEMOFÍLICAS SÃOIRRELEVANTES, COMO JOGAR FUTEBOL, VOLEY EALGUNS OUTROS ESPORTES, ETC.” UM CONSELHO: “CADA UM É UM INDIVIDUO ÚNICO, E CABE A CADA UMCONHECER SEU CORPO E SEU GRAU DE HEMOFILIA EDESCOBRIR SEUS PRÓPRIOS LIMITES.

HEMOFILIA - DEFINIÇÃO COMPLETA:

Nosso corpo é formado por milhões de veias e vasos sanguineos que se espalham por todo Corpo levando sangue a todos os seus órgãos e células, muitos desses bastante sensíveis, eQue se rompem facilmente, causando hemorragias. Porém estas hemorragias, quando sur-Gem cessam tão rapidamente, com a ação dos fatores de coagulação, que na maioria dasVeses passam despercebidas.Já nos hemofílicos, que congênita (de nascenssa) tem uma deficiência que faz com que seu corpo produza uma quantidade de fator de coagulação menor que o necessário, as hemor-Ragias por menor que sejam não são interrompidas normalmente de modo tão fácil. E o sangue vai se acumulando fora do vaso ou veia, provocando inchaço e dor. As hemorragias nós hemofílicos por este motivo, são freqüentes, e na maioria da veses ocorrem nos músculos ou artiiculações, e nesses locais provoca dores fortes, e diminuiçãoDe movimentos eou da função do local em que ocorreu. Nas articulações dos tornozelos, joelhos, e músculos das pernas são as mais comuns e prejudicam a locomoção, muitas veses obrigando ao uso de uma bengala como apoio e ate de muletas. Mas podem ocorrer ainda nas articulações dos braços, e qualquer músculo do corpo e mesmo em órgãos internos. As hemorragias só são tratadas (contidas), com uso de um medicamento em pó extraído do plasma do sangue, também chamado de fator de coagulação, que é recosntituido em água destilada própria e injetado na veia dos pacientes. Quanto maior for a demora em se ministrar o tratamento com fator, e conseqüente duração da hemorragia, maior o edema (acumulo de sangue no local), surgimento de inflamação e da probabilidade de provocarem seqüelas como artrose, atrofias e outras artropatias, quePodem ser irreversiveis.Em geral, sem tratamento com fator, uma hemorragia pode persistir de uma semana a meses, dependendo de sua intensidade, local e gravidade da hemofilia.Como a maior parte das hemorragias acontece nos pés ou pernas, e dificulta a locomoção dos hemofílicos, sendo que seu surgimento é imprevisíveis, e seu sintomas duram de uma a mais semanas, obrigando ao uso de bengala, e muitas veses muleta, pode se dizer que uma deficiência física da sua locomoção, é enfrentada por eles, ainda que temporariamente. Mas, embora temporária, eventual e que pode surgir sem aviso prévio, a qualquer momento.Nesses casos, muitas são as dificuldades de locomoção dos hemofílicos, enfrentar nossas cidades que não estão adaptadas a realidade dos deficientes físicos, como calçadas sem rampas, prédios com escadas e sem rampas ou elevadores, muitas dessas construções prédios públicos, tendo de utilizar muletas exige paciência, risco de queda e mais hemorragias e muitos problemas. Porém, inexistem direitos que assegurem ou facilitem a vida dos hemofílicos quando nessas situações.Aos deficientes físicos permanentes, irreversíveis, a lei assegura nos vestibulares públicos ou não, e em provas para concursos, direito a sua realisação em locais adaptados ou de acesso mais fácil. O que não se estende aos hemofílicos. Que, com prova marcada, podem se ver impossibilitados de subir lances de escadas, pois poucas são as pessoas que conseguem subir escadas de muleta, e porque não as salas poderiam estar mais próximas da entrada ou estacionamento, como muitas veses é fornecido, com base na lei aos demaisDeficientes físicos.Particularmente, fiz vestibular três veses, e em nenhum me permitiram solicitar local especial de prova, no primeiro, por sorte, fiz no primeiro pavimento e para chegar ao local havia uma estrada interna do campus, no segundo a prova foi no segundo pavimento, masEstava quase pleno de minha locomoção e não tive problemas. No segundo, algo curioso:A prova foi no segundo andar, e para chegar ao prédio, havia dois caminhos, uma pequena rua do campos e uma rampa e uma escadaria, e não descobri o por quê de fecharem a rua e a rampa e eu ter de subir a escadaria. Um dia antes eu havia tido uma súbita hemorragia, por sorte no braço e não comprometeu minha locomoção, embora meu joelho, que tem como seqüela edema residual, doesse naquele dia, e tive de subir as escadas bem devagar.Apesar das dificuldades, os hemofílicos conseguem viver de bem com a vida, bem convivendo com a hemofilia. Talvez pela própria capacidade de adaptação da natureza ou por que, como dizem, Deus da o frio conforme o cobertor, os hemofílicos conseguem se adaptar a sua realidade, e sendo a hemofilia, diante de todos os fatores que forma quem a possui, seus dons, habilidades, potencialidades e conhecimentos adiquiridos ao longo de sua vida, apenas uma parte desse todo, somente será um problema e o impedirá de levar uma vida normal, se o próprio hemofilico assim o permitir.Apto está portanto para o trabalho um hemofilico, podendo levar uma vida produtiva profissionalmente, respeitados os seus limites. É um fato, que trabalhos que lhe imponham riscos e esforços excessivos, ou inadequados a ele, não são compatíveis com quem possui hemofilia, mas muitas são as profissões e trabalhos perfeitamente passivieis de serem exercidos por eles.Partindo desse principio, e de se admitir, que, quanto maiores forem a escolaridade e for-mação de um hemofilico, mais fácil para que consiga uma boa colocação profissional, adequada a sua situação em particular. Ainda nessa linha, fornece-lhe garantias de acesso ao mercado de trabalho, impedindo que seja discriminado por ser hemofilico, no caso deuma possível contratação. E não seria justo, enquadra-los nas cotas de vagas nas empresasou órgãos públicos como hoje os deficientes possuem.Preciso é reiterar, que ressalvadas as limitações naturais dos hemofílicos, ele é apto para o trabalho, e em contra-partida de sua situação hemofílica, quando recebem uma oportunidade, fazem de tudo para fazer jus a ela, e usam suas potencialidades ao Maximo, e, a hemofilia, não so traz problemas, mas fatores positivos, como ampliar sua vontade de se superar e evoluir, ensinando que as dificuldades são só um obstáculo a ser superado.Desde 2000, os hemofílicos contam com a D.D.U, dose domiciliar de urgência, uma dose que lhes é fornecida e que mantem em casa, para usar em caso de uma hemorragia, o que proporciona mais qualidade de vida.

PESQUISAS DA UNB E EMBRAPA PODEM BENEFICIAR HEMOFÍLICOS.

PESQUISA DA UNB BRASIL PODE PRODUZIR FATORES DE COAGULÃO SEM USO DE PLASMA:

A UnB, em rede com três instituições, pesquisa como obter o fator 8, uma proteína derivada do plasma sem uso de sangue. Mas o projeto depende de recursos. O trabalho faz parte da Rede Fator 8.O Ministério da Saúde gastava até 2002 mais de US$ 100 milhões com a compra de hemoderivados – proteínas derivadas do sangue que são essenciais para o tratamento de doenças como hemofilia e para a produção de vacinas. Essas substâncias – os fatores de coagulação 8 e 9 e outros são conseguidas a partir do fracionamento do plasma, o que não é feito no país, todos os hemoderivados precisam ser importados. Enquanto isso, uma pesquisa de ponta da Universidade de Brasília (UnB) está à espera de apenas R$ 216 mil para dar continuidade aos estudos que podem garantir a produção nacional do fator 8 e 9, os hemoderivados mais caros. [Photo]A pesquisa é desenvolvida pelo Laboratório de Biologia Molecular do Instituto de Ciências Biológicas da UnB e pode reduzir drasticamente os gastos do governo brasileiro com os hemoderivados. O projeto foi iniciado em 2001 sob coordenação dos professores Marcelo Brígido e Andréa Maranhão e recebeu, por três anos, R$ 780 mil da Financiadora de Estudos e Projetos (Finep), órgão do Ministério da Ciência e Tecnologia. Com os recursos, os cientistas conseguiram obter o fator 8 (uma proteína necessária para a coagulação do sangue) idêntico ao produzido pelo organismo de pessoas não hemofílicas. Agora, é preciso fazer testes para chegar à excelência que garanta a fabricação em escala industrial, permitindo autonomia ao país no setor. Mas, para isso, os pesquisadores ainda precisam de recursos.Como o financiamento inicial terminou em maio, os professores já haviam pedido à Finep desde abril de 2004 um valor complementar de R$ 216 mil para dar prosseguimento aos estudos. “Mas até hoje nossa equipe não obteve resposta”, afirma a professora Andréa. Desse valor, R$ 133 mil seriam aplicados na aquisição de reagentes e material plástico; R$ 45 mil na compra de uma câmera de fluorescência para microscópio, e R$ 38 mil seria para pagamento de bolsistas de graduação e pós.PARCERIA NACIONAL – O trabalho desenvolvido pelo Laboratório de Biologia Molecular da UnB é parte da Rede Fator 8, uma rede de pesquisa em hemoderivados criada pela Finep e formada ainda pelos laboratórios das universidades de São Paulo (USP), do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pelo Hemocentro de Ribeirão Preto (SP). Cada uma dessas instituições vem atuando em diferentes frentes de trabalho que se complementam. No Hemocentro de Ribeirão Preto, por exemplo, eles tentam produzir o fator 8 para terapia gênica.Em Brasília, equipe de nove professores, três estagiários de pós-graduação e três alunos de graduação conseguiu, ao longo dos últimos três anos, produzir o fator 8 a partir de um gene retirado do fígado humano e inserido na célula de um hamster. Dentro desta célula, denominada CHO, desenvolve-se a proteína fator 8. O gene é retirado do fígado porque é neste órgão que o corpo humano produz os fatores 8 e 9. Ao absorver esse gene, a célula do hamster passar a produzir as proteínas normalmente.A mais freqüente hemofilia, a tipo A, consiste justamente na diminuição ou na ausência de produção do fator 8 pelo organismo. Já os hemofílicos tipo B não têm o fator 9 da coagulação. “O gene que dá origem ao fator 8 é um dos maiores do organismo humano. Enquanto um gene tem normalmente mil pares de base (unidade de medida de DNA), ele tem 9 mil. Por isso foram necessários três anos para cloná-lo”, esclarece a professora Andréa Maranhão, vice-coordenadora do projeto.PRODUÇÃO – A etapa posterior ao trabalho desenvolvido no laboratório da UnB é o cultivo em larga escala das células CHO, o que pode produzir proteína fator 8 suficente para o suprimento das necessidades dos cerca de oito mil hemofílicos que existem atualmente no Brasil. Esse processo, no entanto, só pode ser desenvolvido nos institutos Butantã, em São Paulo, e Biomanguinhos, no Rio de Janeiro. “O conhecimento, que é o principal, nós desenvolvemos. Cabe a eles a produção”, diz a professora Andréa Maranhão. No entanto, a ligação entre o trabalho de pesquisa desenvolvido na UnB e o que é feito nesses institutos ainda é puramente informal, não institucional. “Se o Brasil quiser realmente levar a sério a questão dos hemoderivados, tem que colocá-la como prerrogativa de governo, reunir representantes dos Institutos Butantã e Biomanguinhos e das instituições da Rede Fator 8 e definir uma estratégia de ação. Em cinco ou seis anos, a proteína produzida no país já estaria em fase de teste”, afirma a professora.TRATAMENTO CONVENCIONAL – A obtenção do fator 8 a partir do gene tirado do fígado humano, por engenharia genética, é uma alternativa a outra forma de tratamento da hemofilia que, segundo Andréa Maranhão, tende a ser evitada em todo o mundo. No processo de fracionamento de plasma, usam-se bolsas de sangue e nelas são separadas as proteínas necessárias aos hemofílicos. De cada litro de plasma aproveita-se aproximadamente 25 g de albumina; 3,5 g de imunoglobulina, 150 unidades de fator 8 e 150 unidades de fator 9.No entanto, esse processo apresenta dois inconvenientes: o primeiro é o desvio de bolsas de sangue para transfusão (são necessárias nada menos que 12 bolsas de sangue por semana para cada hemofílico); o segundo são as infecções virais emergentes, como Aids e hepatite C, que constituem riscos concretos de contaminação. Um perigo descartado no caso da proteína fabricada. “Nesse caso não há risco de contaminação porque o processo não envolve o sangue e o gene retirado do fígado é seqüenciado para que seja certificada que proteína ele vai produzir. A fabricação de proteína recombinante é um processo de engenharia genética que produz alteração na célula, mas a proteína em si é igual à produzida pelo organismo humano saudável”, explica a bióloga Andréa Maranhão.CONTATOProfessor Marcelo Brígido pelo telefone (61) 3307 2423 ramal 31 ou pelo e-mail brigido@unb.br. Professora Andréa Maranhão pelo telefone (61) 3307 2423 ramal 31 ou pelo e-mail andreaqm@unb.br.Pesquisa da Embrapa Vai Beneficiar Hemofílicos
Escrito por Fernanda Diniz Tuesday, 11 October 2005Plantas e animais modificados geneticamente vão unir agronegócio e setor farmacêutico.Uma parceria entre a Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária - Embrapa, Universidade de Brasília – UnB, Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo – Unifesp/EPM e Hospital de Apoio de Brasília pode representar uma esperança de melhor qualidade de vida para os portadores de hemofilia.

PESQUISA DA EMBRAPA PODE BENEFICIAR HEMOFÍLICOS:

A pesquisa visa desenvolver plantas e animais transgênicos capazes de produzir o Fator IX, uma proteína responsável pela coagulação do sangue. Os hemofílicos não produzem essa proteína e, por isso, quando se machucam, têm velocidade de coagulação muito mais lenta e são muito mais suscetíveis a hemorragias.A pesquisa está sendo desenvolvida nos laboratórios da Embrapa Recursos Genéticos e Biotecnologia, uma das 40 unidades da Embrapa, localizada em Brasília, DF, sob a coordenação do pesquisador Elíbio Rech, e tem como objetivo utilizar plantas de soja e animais como biofábricas para produção do Fator IX em larga escala e custo mais reduzido.Atualmente, os hemofílicos controlam a ausência do Fator IX com medicamentos, mas se a pesquisa da Embrapa der certo, daqui a aproximadamente 10 anos, eles poderão contar com produtos muito mais baratos, já que serão produzidos diretamente no leite dos animais ou em plantas de soja.A pesquisa com animais é a que está em fase mais avançada, como explica Rech. Segundo ele, até o momento está sendo realizada com camundongos, que são animais que servem como modelo para experimentos científicos, mas o objetivo é desenvolver vacas transgênicas que produzam o fator IX diretamente no leite.“É importante lembrar que esse produto não será disponibilizado à sociedade como alimento e sim como medicamento, já que tem que ser tomado nas doses e quantidades corretas”, ressalta o pesquisador. Mesmo assim, será muito mais acessível e barato, pois o objetivo é produzi-lo em sistemas que utilizam plantas e animais.Existem evidências de que a utilização de plantas e animais transgênicos como biofábricas poderá reduzir os custos de produção de proteínas recombinantes em até 50 vezes. As plantas de soja contendo o fator IX já foram transformadas geneticamente, mas ainda não foram testadas.O leite dos camundongos transgênicos contendo fator IX já está sendo avaliado pela equipe da Dra. Jussara Almeida, coordenadora do Centro de Tratamento de Coagulopatia do Hospital de Apoio de Brasília, com o mesmo equipamento utilizado para testar os medicamentos existentes no mercado, e os resultados têm sido positivos.O próximo passo, como explica Rech, é testar o leite no sangue de pacientes portadores de hemofilia para avaliar o efeito de coagulação e compara-lo aos produtos comercializados hoje. Novas esperanças O pesquisador acredita que as primeiras bezerras transgênicas contendo fator IX no leite deverão nascer até o final de 2006.Segundo ele, o domínio dessa tecnologia representa uma esperança não apenas para os hemofílicos, mas para a sociedade de forma geral. O mercado agrícola e o setor farmacêutico. Quem mais ganha com isso é, sem dúvida, a população brasileira, que vai poder contar com produtos mais econômicos e saudáveis”, finaliza Rech.Fernanda Diniz, JornalistaEmbrapa Recursos Genéticos e BiotecnologiaFones: (61) 3448-4769 e 3340-3672E-mail: 'fernanda@cenargen.embrapa.brEsse endereço de e-mail está sob proteção contra Spam (spam bots).Por conseguinte, você deve ativar o recurso Javascript para poder visualizar Site: http://www.cenargen.embrapa.br

EU NÃO MUDO O MUNDO, NÓS MUDAMOS O MUNDO...

***EU NÃO MUDO O MUNDO...NÓS MUDAMOS O MUNDO **

Eu não mudo o mundo, você não muda o mundo....
Nós mudamos o mundo!!!!!
Unidos podemos tudo.
Hemofílicos uní-voz.
Elevemos nossas vozes.
Estamos sem remédio, o fator de coagulação, hemoderivado escêncial a nossa sobrevivência.
Medicamentos fundamentais assim, devem ser licitados antes de acabarem os estoques de modo que de pra serem entregues sem o abastecimento ser prejudicado. Aqui deixam acabar tudo, pra comprar.
Ai falta remedio, e hemofílicos sofrem com dores desnescessárias por não ter como controlar hemorragias.
E o ministro competentissimo, nem sabe que o Ministério Público está com ação contra seu ministério, o da Saúde.
Fica sabendo em reportagem que fala sobre plasma, matéria prima do fator hemoderivado que se perde por mau armazenamento.
Agora, distribuiram diluentes que mistura-se ao fator pra aplica-lo na veia contaminado.
E lutar pra eles ficarem mais sérios e eficientes

EU SOU ASSIM...

Num tombo quando tinha menos de 2 anos, cortei o queixo, meus pais não sabiam que tinha hemofilia, os médicos ficaram meses perdidos enquanto eu perdia sangue. Quando já ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~Não nego que tive momentos difíceis com a hemofilia, mas depois da tempestade sempre vem o sol.
A criança hemofílica não difere muito das outras. Tive uma infância feliz, cresci a sombra de uma família feliz e dos riscos da hemofilia, que diminuíram na mesma proporção.com anemia grave e a beira da morte, um médico suspeitou de hemofilia, fui encaminhado a Belo Horizonte, onde me trato desde então.
Vivi pra contar história, alias, eu mesmo escrevo e conto minha história.Que você pode agora conferir neste blog, diário de um hemofílico de bem com a vida e espaço de divulgação e notícias da hemofilia.
“Eu me salvei fazendo o que sempre quis...vivendo com obsessão de ser feliz”

EU E A HEMOFILIA, ONTEM E HOJE:
A hemofilia ontem e hoje, tem diferenças. Tão emblemáticas que posso falar, “no meu tempo”... usávamos Crio Precipitado, que precisava ser descongelado, o que demorava mais de 1 hora, e depois aplicado como um soro, um pinga pinga demorado de mais de 1 hora e que trazia a cura para as hemorragias, mas muitas veses também reações como febres, coceiras e incomodo. E como a maioria dos
Hemofílicos mora longe dos hemocentros, eu resido a mais de 4 horas de viagem, ou seja, só conseguia atendimento pras hemorragias, que não tinham hora e nem lugar pra acontecer, mais de 5 horas depois.

CRESCENDO COM A HEMOFILIA:
Cresci, tive muitas hemorragias, muitas nuvens negras e tempestades, mas depois destas sempre vi o sol voltar, e mesmo durante elas, enfrentei as adversidades com bom humor, encarando-as como desafio e aventura. Muitas noites em claro com dores, aguardando ancioso o nascer do sol.
Com a hemofilia aprendi a valorizar as pequenas coisas e alegrias. O nascer e o por do sol, as amizades, o carinho de um sopro de vento numa tarde quente de trabalho. Das lições que aprendi com a hemofilia, construí minha filosofia de vida, que costumo chamar de Hemofilosofia. Dentre outras máximas que tudo tem sempre um lado bom.

MAIS DE MIM:

“Eu sou hemofílico com muito orgulho, De Bem Com A Vida, mineiro, jovem ... sou tudo isso e muito mais, e posso ser muito mais... posso ser tudo que quiser...”. A hemofilia é parte de mim, como meus dons, personalidade e potencialidades, ela como qualquer deficiência ou doença é apenas parte de quem a possui, minoria portanto.

MULHERES HEMOFÍLICAS.

Mulheres Hemofílicas,

DIZEM QUE NÃO EXISTEM MULHERES HEMOFÍLICAS, PERO QUE HAI, HAI...

Cresci ouvindo que não havia mulheres hemofílicas. Mas curioso que sou, acabei descobrindo que se a mãe fosse portadora do gene determinante da hemofilia e o pai fosse hemofílico, uma difícil probalidade, casos raros, poderiam existir. Ainda assim nos meios médicos, era unânime, não haviam pessoas do sexo feminino com hemofilia. Porém de uns anos pra cá, vem aparecendo de todos o lado casos de mulheres hemofílicas. minorias, mas, existem. Trata-se de uma questão genética. Como aprendemos nas aulas de biologia, nós, seres humanos, possuímos dois cromossomos sexuais. Nas mulheres, ambos são do tipo chamado X. Já os homens têm um X e um Y. Na fecundação, portanto, sempre ocorre a união de um cromossomo X, que vem da mãe, com um X ou Y do pai (é o que determina se a criança nascerá menino ou menina). A hemofilia - doença hereditária que provoca hemorragias prolongadas - ocorre quando há uma alteração no cromossomo materno, fazendo com que a mulher seja, portanto, a transmissora da doença. "Para que uma menina nasça hemofílica é necessário que a mãe seja portadora de um cromossomo deficiente e o pai hemofílico também possua o X alterado.Por isso, a probabilidade é tão pequena", afirma o hematologista José dos Santos Quintão, do Hospital de Clínicas de Belo Horizonte. Porém, contrariando José, eu pessoalmente venho recebendo notícias e relatos de mulheres hemofílicas, cada dia mais, e inclusíve já conversei com muitas pela web. Ainda segundo José Quintão, Sempre que houver histórico de hemofilia na família, torna-se fundamental um aconselhamento genético como medida de prevenção. Se uma menina for diagnosticada hemofílica na infância, deve-se fazer um acompanhamento intenso, principalmente na época da primeira menstruação. Qualquer sangramento pode ser fatal. Hoje em dia, existem medicamentos industrializados que suprem, nos hemofílicos, a falta do chamado fator 8, responsável pela coagulação do sangue. "As perigosas transfusões de sangue não são mais usadas e esse medicamento é garantido pelo governo", diz José. Quanto a esse aparecimento de meninas, moças, mulheres hemofílicas, cabem duas explicações: De fato não só em casos de mãe portadora e pai hemofílico podem nascer meninas hemofílicas, e isso não aparecia pela dificuldade de diagnóstico na época que era precária, mas com avanço da medicina e testes de diagnósticos em bebês, começaram a aparecer, sendo que antes não eram detectados – some-se a isso que muitas sem diagnóstico morriam, por motivos óbvios. Outra explicação, é a mutação, que pode vir ocorrendo de uns tempos pra cá. Porém a medicina ainda não parece ter absorvido bem a idéia de haverem hemofílicas entre nos. Conheci mesmo o caso de uma senhora, por sua neta, que veio a ter hemofilia adquirida, mas não conseguia o tratamento para hemofilia por que o Ministério da Saúde em seus estatutos não previa esse para pessoas do sexo feminino.
Por: Maxi Anarelli

AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO DISCUTE FALTA DE MEDICAMENTO PARA HEMOFÍLICOS

10 janeiro de 2009

Participantes da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), 10 de janeiro, sobre tratamentos regulares para hemofilia defenderam alterações na legislação para dar mais agilidade ao Poder Público na compra de medicamentos. O próprio representante do Ministério da Saúde reconheceu que a legislação não é adequada para a compra de medicamentos. Segundo Sylvia Thomas presidenta da Federação Brasileira de Hemofilia, atualmente existem cerca de 11 mil brasileiros com hemofilia ou outros distúrbios de coagulação. O tratamento se dá por meio de extraído do plasma do sangue, chamado de fator de coagulação, que é injetado na veia dos pacientes.Para Sylvia Thomas, houve uma melhora no tratamento da hemofilia em todo o mundo nos últimos anos, devida, principalmente, ao aumento do uso do medicamento. A presidente do FBH disse que a Federação Mundial de Hemofilia atribuiu índice de 1,2 unidades do medicamento por habitante/ano para o Brasil, quando o ideal seria de duas unidades por habitante/ano.- Estamos um pouquinho acima do nível de sobrevivência, não dá para fazer milagre. O que a gente consegue não é muito mais que a sobrevivência dos pacientes comprando o que a gente compra - disse Sylvia Thomas, defendendo o aumento da quantidade de medicamentos comprados pelo governo.A vice-presidente da FBH - e representante da Associação de Hemofílicos do Rio Grande do Sul -, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, disse que seu filho nasceu com hemofilia, porém teve tratamento preventivo e, com isso, pôde chegar aos 29 anos com poucas seqüelas e formar-se médico, tendo uma vida normal hoje em dia.- Todos deveriam ter o direito de ter essa vida - disse ela, frisando que se não houver profilaxia a pessoa acaba com seqüelas e até mesmo em cadeira de rodas.O coordenador de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, explicou que a Lei 8.666/93, que instituiu normas para licitações e contratos da administração pública, tem que ser usada também para a compra dos medicamentos para a hemofilia, o que atrasa o processo.- Essa lei é inadequada para se comprar insumos para a área de saúde. Ela foi concebida para construção de prédios públicos e não para compra de insumos - disse.Genovez disse não existir empresa no mundo capaz de, sozinha, abastecer as necessidade que o Brasil tem em relação a esses medicamentos. São 59 empresas em todo o planeta que produzem o remédio, acrescentou, e o processo de pregão para aquisição desses insumos dura, no mínimo, quatro meses.- Pela legislação, é necessário que se faça a compra de um único fornecedor, isso gera uma série de dificuldades em relação ao processo de compra. Acho que a legislação brasileira deveria avançar nessa questão - pontuou Genovez.O representante do Ministério da Saúde (MS) disse ainda que em 1999 existiam 80 mil pessoas diagnosticadas com hemofilia A ou B no mundo, sendo que esse número aumentou para 135 mil em 2007. No período 2008/2009, acrescentou Genovez, o Brasil comprou 266 milhões de unidades do medicamento, quando, para atender à recomendação da Organização Mundial do Comércio (OMS), seriam necessários 360 milhões.Genovez lembrou que o processo de compra desses medicamentos piorou depois da descoberta da chamada "Máfia dos Vampiros", em 2003, que envolvia pessoas do MS e da Anvisa em atos de corrupção na venda e compra de hemoderivados junto a empresas fornecedoras. Em sua opinião, a "espetacularização midiática" acabou prejudicando pessoas que não estavam envolvidas nas irregularidades.Ele disse que os responsáveis por irregularidades foram punidos, mas observou que aquelas "pessoas honestas que foram envolvidas e apareceram na TV como corruptas" e continuam trabalhando nessa área têm medo de cometer erros no processo de compra, o que acaba provocando mais atrasos.Já o procurador da República no Distrito Federal, Carlos Henrique Martins de Lima, fez um panorama de suas atividades de negociações com todas as partes envolvidas para um principal objetivo: garantir que o medicamento esteja disponível.- Precisamos ter a garantia do fornecimento, para daí melhorarmos o atendimento - disse.O presidente da comissão, senador Paulo Paim (PT-RS), comprometeu-se a organizar, junto com os participantes e com a Consultoria do Senado, um grupo de trabalho na CDH para estudar as possíveis mudanças na legislação.Augusto Castro / Agência Senado(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)