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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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hemobrás:Visita Á Fábrica


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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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dia mundial da hemofilia


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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dia mundial da hemofilia


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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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opinião

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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HEMOFILOSOFIA - LIÇÕES E APRENDIADOS DA HEMOFILIA








Máximas da Hemofilosofia:

1 - Tudo tem sempre um lado positivo.


2 - Uma deficiência é minoria diante os dons e potencialidades de quem a possui, e não impede um viver positivo e produtivo.


3 - Uma situação nunca é tão ruim quanto parece.


4 - Todo problema, obstáculo é sempre temporário, podemos sofrer na hora, mas acabamos rindo da situação depois que ela passa - pra que reclamar.


5 - O bom humor faz bem a saúde.


6 - Mau humor e estres liberam hormônios negativos, que aceleram dores e outros problemas, ao passo que, ser de bem com a vida, libera endorfinas e dopaminas que aliviam as dores.


7 - Amizade e família é a maior força que podemos ter.


8 - Faça amizades, como se disso dependesse sua vida.




De bem com a vida e com a hemofilia, sigo a vida, com
 toda alegria...

Mineiro e maneiro, é assim meu jeito de ser...
Escrevo minha história, com dias de lutas e de glórias.






Filosofia Dos Cinco HAGAS :


1 -  Harmonia: 

"O milagre nem sempre é a cura, mas a aceitação e a boa convivência com a doença, já dizia um grande pensador, se bem, que a hemofilia pra mim, nem doença é, mas apenas uma das características que nós forma."


2 - Honestidade:

"Honestidade dá paz de espirito e do coração, logo, faz bem pra saúde indiretamente. A hemofilia me ensinou a valorizar a justiça e a honestidade, fazer ao outro o que gostaria que fizessem por mim."


3 - Honra

"honre seu nome, sua descendência, sua família, construindo sua lenda pessoal, escrevendo sua história - seja um sucesso, e lembro, sucesso, nem sempre é fama ou dinheiro, mas conseguir realizar seus sonhos, ter amigos, ser feliz. Viva como um guerreiro de sangue. Lembre-se a hemofilia tem um pé na realeza (Leia sobre a história da hemofilia). "




4 - Hiperatividade:


Seja hiperativo no bom  sentido da palavra, faça atividades físicas, busque ampliar seus conhecimentos, saia de casa e conheça o mundo, enfim viva o mais ativamente possível, hiperativamento.

5 - HOJE:

"viva o hoje, o agora, você  não pode mudar o ontem, mas aprender com ele, e o amanhã, é algo que ainda não lhe pertence - mas o hoje é seu, construa seu futuro trabalhando no hoje com as experiências do passado. "





A hemofilia não impede uma vida normal. Muitos pais quando descobrem que seu filho é hemofílico, ficam ansiosos sobre como será o futuro do filho.






A verdade: Não somos normais, somos super heróis, cavaleiros de uma luta fantástica, desafiando o impossível... 



  Desafios há, mas são o que dá tempero pra vida, tempestades acontecem, mas se depois sempre vem o sol, pra que reclamar?





O Que É De Fato Ser Hemofílico:


Do que vivi com a hemofilia, tirei lições, fiz filosofia de vida. 



Que brinco de chamar de Hemofilosofia, aliás, levo sempre a vida com bom humor, agradeço a Deus por tudo, e ele dou todo louvor. Temos nossas necessidades especiais, dores as vezes, dificuldade de andar, mas por outro lado Deus, como sempre dizem, Deus dá o frio conforme o cobertor, e é assim mesmo. 



O hemofílico já vem de fabrica preparado pra viver com a hemofilia... Como diria Henfil, os hemofílicos tem um sétimo sentido, um sensor de alerta mais apurado, e além disso, uma maior capacidade de adaptação. 

Somos Hemofílicos, mas somos bem mais que isso, temos nossos conhecimentos, nossos dons, nossas habilidades... ou seja, "Somos os caras"



Um Bom Exemplo: São os hemofílicos que apesar da Hemofilia, trabalham, estudam, enfim dão sua contribuição pro mundo, deixam sua marca, escrevem sua lenda pessoal. 

Muitos são até mesmo famosos como Henfi, Betinho, Mario, Amilton Fernandes (galã de TV e cinema das década de 60 e 70), Luís Cardei e tantos outros...

Por: Maximiliano Anarelli de Souza . 




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