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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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VINHO SOLIDÁRIO - VINÍCOLA PERINI AJUDA A CAUSA DA HEMOFILIA



Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional, e parte de suas vendas ajuda a causa dos que tem hemofilia.
O Perini Solidário é uma das marcas da Vinícola de mesmo nome, que destina R$ 1,00 de todos os produtos vendidos desta linha, para causa da hemofilia, para Federação Brasileira de Hemofilia, e também para o instituto que luta contra o câncer de mama, IMAMA. 





Um excelente produto, que tem ainda sabor de solidariedade, não deixe de saborear e ajudar. 





Como ação de marketing, a Vinícola Perini, de Farroupilha (RS), preparou novo rótulo para o vinho Perini Solidário deste ano. A nova roupagem visa a aproximar a identidade visual do produto à proposta filantrópica da empresa. 


Conforme nota divulgada pela assessoria de imprensa, a cada garrafa comercializada, parte será revertida para a Federação Brasileira de Hemofilia eoutra parte ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (Imama).  








Os lotes com os novos rótulos são da safra 2010 e estão sendo comercializados desde o início de junho no varejo e em lojas especializadas do Rio Grande do Sul e em alguns estabelecimentos fora do Estado.


Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional. Trata-se da primeira garrafa de vinho tinto da linha Perini a ter a rolha de cortiça substituída por tampa-rosca ("screw cap") produzida com plástico, o que reduz os resíduos se comparado ao processo de fabricação convencional das rolhas.



AÇÃO SOCIAL 

Os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização sociav em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 





A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes.







A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site:www.hemofiliabrasil.org.br

As chances de cura do câncer de mama podem chegar a 95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




O vinho


Elaborado a partir do corte da variedades Cabernet Sauvignon e Merlot. É bastante versátil nas  harmonizações, podendo acompanhar pratos à base de  carnes brancas e  vermelhas com molhos variados, além de queijos e embutidos, entre outros. 

 O Vinho Perini Solidário representa uma ação filantrópica da Vinícola Perini, na qual os produtos vendidos dedicarão R$1,00 por garrafa de doação direta dividida entre as entidades envolvidas. Assim, a cada compra, você atua diretamente nos processos de educação, reabilitação, articulação e mobilização social em favor da saúde dos pacientes vinculados à Federação Brasileira de Hemofilia e ao Instituto da Mama do Rio Grande do Sul. 

 A escolha dessas entidades deu-se pelo reconhecimento de seu histórico, da sua política de atuação, da sua seriedade e das pessoas que as formam, além dos seus esforços no cuidado e dedicação aos pacientes. A hemofilia é um problema de coagulação sanguínea e que tem tratamento. Saiba mais no site: www.hemofiliabrasil.org.br As chances de cura do câncer de mama podem chegar a95%, desde que detectado precocemente. Saiba mais no site: www.imama.org.br




Descrição do produto:

O Perini Solidário é um Vinho Tinto Seco Fino elaborado a partir do corte das variedades Cabernet Sauvignon e Merlot, resultando em um vinho encorpado e de grande complexidade. A cada garrafa comercializada, a Perini destina R$ 1,00 como doação direta a ser partilhada igualmente entre as duas instituições, que foram selecionadas pela Perini devido à seriedade com que realizam o seu trabalho e a dedicação aos pacientes e seus familiares.






A FBH:


A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País A FBH tem 24 associações filiadas e é administrada por uma diretoria composta por sete membros voluntários, além de ter um Comitê Técnico formado pelos profissionais mais experientes e renomados do país na área das coagulopatias, que também trabalham voluntariamente para FBH. A Federação atua junto ao Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Realiza um trabalho junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente. Para fomentar sua atuação, a FBH tem assento nos seguintes grupos e comissões: - Conselho Nacional de Saúde (CNS); - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do CNS; - Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiências (CIASPD) do CNS; - Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do CNS; - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS); - Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA; - Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN; - Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO; - Federação Mundial de Hemofilia/FMH.



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