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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Radiossinoviortese pode ser incorporada no SUS como terapêutica para hemofilia


Fonte/Autoria.: RS PRESS


 Assunto foi pauta de reunião entre diretores da SBMN e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da SAS-MS O emprego da medicina nuclear em benefício do tratamento de hemofilia no Brasil e a perspectiva incluí-la como opção terapêutica na Política de Atenção aos Pacientes com Coagulopatias Hereditárias foi pauta de reunião realizada no Ministério da Saúde, dia 6 de agosto, em Brasília (DF). 

Recebidos pelo coordenador da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (CGSH/SAS/MS), João Baccara, o presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Nuclear (SBMN), Claudio Tinoco, e o coordenador da seção do Distrito Federal da entidade (SBMN-DF), Gustavo Gomes, discutiram a elaboração de uma proposta de incorporação da Radiossinoviortese (RSV) no Sistema Único de Saúde (SUS). 

" tratamento, visa combater a dor, o edema e restaurar a mobilidade de pacientes que sofrem de artrite reumatoide. “É padrão-ouro no caso artropatia hemofílica”, destaca Dr. José Calegaro, médico"

 Em breve será enviada pela SAS/MS nota técnica com a solicitação da inclusão do radionuclídeos para fins terapêuticos à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) – órgão responsável por assessorar o MS na análise (incorporação, exclusão ou alteração) do impacto de novas tecnologias na saúde pública. 

A SBMN irá colaborar com a CGSH na concepção do documento. 

 De acordo com a literatura*, o uso do radionuclídeo “Radiossinoviortese (RSV)” para fins terapêuticos em hemofilia, é considerado o procedimento inicial de escolha casos de episódios de hemartrose (artrite decorrente de sangramentos internos) – um dos principais agravos do distúrbio. 


A Radio pode aliviar sintomas, prevenir e corrigir sequelas.

A forma de administração é por via intra-articular. 

A SBMN tem sinalizado para a importância da incorporação já há alguns anos. 


Em setembro de 2009, durante reunião de atualização científica sobre Radiossinoviortese em pacientes com hemofilia, o assunto já era tema de debates. 

Na ocasião, se fazia clara a necessidade de implantar o procedimento em todo o País. 

O procedimento pode trazer grande melhoria em muitos quadros clínicos ocasionados pelas constantes hemorragias articulares (hemartroses) que os pacientes com hemofilia podem ter.

Panorama da Hemofilia no Brasil 

 Segundo estimativas do Ministério da Saúde o Brasil é o terceiro país do mundo em número de portadores de coagulopatias (enfermidades do sangue). 


Há no País aproximadamente 12 mil pessoas com hemofilia  distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. 

 Atualmente o tratamento oferecido pela Hemorrede Pública nacional aos pacientes é por meio do uso de medicamentos pró-coagulantes (fatores de coagulação hemoderivados e recombinantes). 

Em 2014, as Portarias Ministeriais 364 e 478 oficializaram as modalidades terapêuticas: profilaxia primária – modalidade aplicada para prevenir complicações; e imunotolerância (fator VIII recombinante), respectivamente.



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