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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Radiossinoviortese pode ser incorporada no SUS como terapêutica para hemofilia


Fonte/Autoria.: RS PRESS


 Assunto foi pauta de reunião entre diretores da SBMN e Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da SAS-MS O emprego da medicina nuclear em benefício do tratamento de hemofilia no Brasil e a perspectiva incluí-la como opção terapêutica na Política de Atenção aos Pacientes com Coagulopatias Hereditárias foi pauta de reunião realizada no Ministério da Saúde, dia 6 de agosto, em Brasília (DF). 

Recebidos pelo coordenador da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (CGSH/SAS/MS), João Baccara, o presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Nuclear (SBMN), Claudio Tinoco, e o coordenador da seção do Distrito Federal da entidade (SBMN-DF), Gustavo Gomes, discutiram a elaboração de uma proposta de incorporação da Radiossinoviortese (RSV) no Sistema Único de Saúde (SUS). 

" tratamento, visa combater a dor, o edema e restaurar a mobilidade de pacientes que sofrem de artrite reumatoide. “É padrão-ouro no caso artropatia hemofílica”, destaca Dr. José Calegaro, médico"

 Em breve será enviada pela SAS/MS nota técnica com a solicitação da inclusão do radionuclídeos para fins terapêuticos à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) – órgão responsável por assessorar o MS na análise (incorporação, exclusão ou alteração) do impacto de novas tecnologias na saúde pública. 

A SBMN irá colaborar com a CGSH na concepção do documento. 

 De acordo com a literatura*, o uso do radionuclídeo “Radiossinoviortese (RSV)” para fins terapêuticos em hemofilia, é considerado o procedimento inicial de escolha casos de episódios de hemartrose (artrite decorrente de sangramentos internos) – um dos principais agravos do distúrbio. 


A Radio pode aliviar sintomas, prevenir e corrigir sequelas.

A forma de administração é por via intra-articular. 

A SBMN tem sinalizado para a importância da incorporação já há alguns anos. 


Em setembro de 2009, durante reunião de atualização científica sobre Radiossinoviortese em pacientes com hemofilia, o assunto já era tema de debates. 

Na ocasião, se fazia clara a necessidade de implantar o procedimento em todo o País. 

O procedimento pode trazer grande melhoria em muitos quadros clínicos ocasionados pelas constantes hemorragias articulares (hemartroses) que os pacientes com hemofilia podem ter.

Panorama da Hemofilia no Brasil 

 Segundo estimativas do Ministério da Saúde o Brasil é o terceiro país do mundo em número de portadores de coagulopatias (enfermidades do sangue). 


Há no País aproximadamente 12 mil pessoas com hemofilia  distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. 

 Atualmente o tratamento oferecido pela Hemorrede Pública nacional aos pacientes é por meio do uso de medicamentos pró-coagulantes (fatores de coagulação hemoderivados e recombinantes). 

Em 2014, as Portarias Ministeriais 364 e 478 oficializaram as modalidades terapêuticas: profilaxia primária – modalidade aplicada para prevenir complicações; e imunotolerância (fator VIII recombinante), respectivamente.



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