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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » PEQUENAS EMERGÊNCIAS



Pra começo de conversa, hoje o tratamento da hemofilia, pode contar com a profilaxia, que pode prevenir boa parte das hemorragias e proteger a pessoa com hemofilia.  



Crianças são curiosas e, às vezes, um pouco descuidadas, e o risco de  acidentes e incidentes não é incomum, podendo provocar, desde cortes superficiais, como os provocados por uma folha de papel, até a lesões graves, que requerem pontos, por exemplo.  



Os pais por isso estão sempre atentos, mas em quem tem um filho com hemofilia, o medo é maior. Mas calma, na maioria das vezes não é nada grave. Importante é prevenir e estar preparado com conhecimento e informação sobre como agir. 



Conheça ao máximo da hemofila e saiba como agir em caso de pequenos acidentes ou incidentes. 




Aprenda a avaliar a gravidade do machucado e o que fazer caso ele esteja sangrando demais. 


Como evitar? Além das óbvias facas e tesouras, pregos, vidros, espelhos e porcelanas devem ficar fora do alcance dos pequenos. 
Redobre a atenção quando o bebê começar a engatinhar: pisos cortantes, como os de ladrilho, representam ameaça. Brincadeiras com cães exigem supervisão, já que mordidas e arranhões podem ser sérios, comprobabilidade de infeccionar.

No geral não existem cuidados especiais nas crianças com hemofilia, proteger as quinas é uma dica, algumas mães colocam proteção nos joelhos e cotovelos dos bebes quando começam a engatinhar... converse com o médido do seu Centro de Tratamento sobre isso.





* Lave bem o local do machucado com água corrente e sabão, de preferência neutro, para diminuir os riscos de infecção. Também vale usar soro fisiológico. Depois, pressione o local com uma toalha limpa para estancar o sangramento.

* Cubra o corte ou arranhão com um curativo ou bandagem. Curativos adesivos ou gaze com esparadrapo aumentam a umidade no local e prejudicam a recuperação. 

* Dê preferência a curativos porosos.

* Se o corte for profundo e demandar pontos, pode ser necessário aplicação de fator, nesse caso, procure seu Centro de Tratamento. Áreas como supercílios e couro cabeludo costumam sangrar bastante, mas nem sempre isso é sinônimo de corte muito profundo.

* Recorra a um médico se você observar um caco de vidro ou outro material no local do corte. Atenção: nada de tentar retirá-lo por conta própria. A tentativa pode agravar a situação. 

*Caso o sangramento persista após fazer curativo, se tiver fator em casa, aplique e procure o Posto de Saúde ou Hospital mais próximo. Se for necessário dar pontos, é importante fazer fator. 

se a criança se cortar com um objeto enferrujado e não estiver devidamente vacinada contra tétano, o médico pode decidir imunizá-la e administrar um soro antitetânico. 

Sempre que presenciarem uma situação< que envolva risco para a criança, devem chamá-la para conversar e, com muita paciência

Alguns medicamentos não são recomendados em quem tem hemofilia, fique atendo aos medicamentos que contenham acido acetilsalicílico, estes quem tem hemofilia não pode tomar. A lista abaixo pode ajudar... 





No caso da hemofilia, é importante levar em conta que, quedas ou tombos podem provocar hemorragias internas, portanto em casos assim deve se ficar atento.


As hemorragias podem acontecer nas articulações e músculos, a principio os sintomas são invisíveis. Saiba mais sobre hemorragias.Dor, inchaço e calor no local são os sintomas mais comuns. 
A principio não a sintomas, e eles surgem e vão evoluindo gradativamente. Se uma hemorragia acontecer, fique tranquilo, faça fator, gelo pode ajudar e repouso dependo da intensidade, gravidade e local.  


Evite recriminar a criança ou usar expressões como, se machucou de novo? Tente manter a calma, pra não assustar a criança... atitudes como essas, podem levar a criança a tentar esconder que está tendo uma hemorragia. 





Hoje podemos contar com a dose domiciliar, onde o pai ou a mãe, ou qualquer outra pessoa previamente treinada aplica o fator. 



Cuidados Com A Segurança

PREVENÇÃO: elimine as armadilhas da sua casa  O quarto do bebê deve ser um lugar absolutamente seguro, sem nada que possa machucar. Lembre-se de diminuir a altura do berço conforme a criança cresce – em geral eles têm três níveis e, quanto maior a criança, mais fundo deve ser o berço para que ela não pule ou caia. 

No banheiro - As crianças são muito rápidas. Alguns segundos de distração são o suficiente para causar um acidente que pode ser fatal. Por isso, o melhor ainda é prevenir. Antes de começar a trocar o bebê ou dar banho, tenha tudo ao alcance das mãos. 

Nunca deixe a criança sozinha em cima de trocadores e banheiras, nem por um segundo. 

E, quando ela já for grande o suficiente para tomar banho de chuveiro, coloque um tapete de borracha próprio para boxes. Os azulejos molhados se tornam extremamente escorregadios e a criança pequena, muitas vezes, não tem coordenação nem equilíbrio apurados para evitar a queda. 

Se a criança cair e quebrar um dente “Faça uma compressa com algodão ou gaze para estancar o sangue e procure um especialista. Mesmo os dentes de leite precisam de atenção e reparos, embora alguns pais pensem que podem simplesmente deixar para lá”, aconselha Roberto Tozze, pediatra do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Sangramento articular: Os derrames articulares ocorrem quando há sangramento dentro da articulação, que é uma cavidade, e o sangue fica acumulado nessa região (hemartrose); ou quando há aumento do próprio líquido sinovial, produzido dentro da articulação, acima do normal devido a uma inflamação. 

Sangramento muscular: O sangramento muscular também é muito comum em quem tem hemofilia; é quando ocorre uma hemorragia dentro dos músculos. 


Sintomas 

► Dor; 
Calor no local; 
►Inchaço; 
Perda de Movimento; 
Fraqueza generalizada;




Uma pancada na cabeça ou queda em que se bata a cabeça merece sempre atenção. Dúvida muito comum, meu filho com hemofilia bateu a cabeça, preciso leva-lo ao um médico imediatamente. 

A recomendação é sempre tente manter a calma. Importante é nesse caso sempre dar fator. A profilaxia leva a uma proteção maior, caso se tenha aplicado a dose de profilaxia 24 horas ou até 72 horas antes do incidente está relativamente protegida contra uma eventual hemorragia na cabeça  - após aplicar o fator ele permanece por cerca de 24 horas no organismo e depois a quantidade vai caindo aos poucos, mas até 72 horas ainda a alguma quantidade. Cada tipo de hemorragia necessita de uma quantidade especifica de fator para ser tratada, as cranianas/cerebrais o aumento da dose pode ser de 100%, então dependendo da dose de profilaxia, uma dose complementar pode ser importante. Lembrando que hemorragias cerebrais são raras, mas que sempre se deve prevenir, pois seus sintomas não são a principio aparentes e o rápido inicio de seu controle é fundamental. 

Avalie a intensidade e a gravidade da queda, o problema de acidentes assim em crianças muito pequenas é que elas podem não ter noção dos sintomas e não dar uma alerta de alguma anormalidade que possa indicar o inicio de uma hemorragia. Mantenha a calma, faça fator e observe. Avalie a gravidade e intensidade da queda ou pancada, observe se a algum sinal ou alteração na criança. As vezes o Centro de Tratamento de Hemofilia está a centenas de quilômetros. mas se surgiu a dúvida, pode se procurar um posto de saúde da família ou qualquer outra unidade do SUS ou mesmo particular, qualquer médico na ausência de um especializado em hemofilia pode ser útil nesses casos, a questão é saber se a ou não uma hemorragia na cabeça. O médico deverá avaliar a necessidade de um exame para esse diagnostico. 

Observe se eu filho ficou mais quieto depois do incidente, se apresenta sonolência, quando muito pequenos é difícil pois podem não saber expressar sintomas... 


Alguns Sintomas de Hemorragia Cerebral


► Dormência ou formigamento em qualquer parte do corpo; Vômito; 
Perda do equilíbrio; 
Tremor nas mãos; 
Diminuição da frequência cardíaca; 
Fraqueza generalizada;


Aplique sempre o fator primeiro, faça isso antes de procurar o atendimento médico, principalmente se em sua cidade ou região os hospitais ou centros médicos não tenham disponível o tratamento com a reposição de fator de coagulação, pois em alguns hospitais ou unidades de saúde pode haver resistência em aplicar medicação externa, que os pais levem ou que    tenham em casa e queiram aplica, mesmo que prescrita pelo centro de tratamento de hemofilia. Então aplique o fator em casa primeiro caso não haja centro de tratamento especializado em hemofilia ou hospital que tenha tratamento especifico para hemofilia. 

DICA: Tenha na porta da geladeira os telefones para casos de emergência, como endereço e telefone do Centro de Hemofilia mais próximo, ou hospital de referência em hemofilia, ainda contato do pediatra, do hospital mais próximo.

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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