Aconteceu em São Paulo no dia 19 de março o evento, Cenário das Doenças Raras No Brasil.
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) participou do evento.
A Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM) também esteve presente.
Oficialmente a FBH é a instituição que advoga pelos direitos das pessoas com hemofilia no Brasil por representar 24 associações de Hemofilia no país.
A ABRAPHEM foi criada por um grupo de Mães, junto com pessoas com hemofilia e profissionais da área da hemofilia especialistas com objetivo de promover informação e conhecimentos sobre as coagulopatias e lutar pelos direitos dos portadores destas.
A participação das duas entidades ocorreu de forma independente, sendo que as duas não tem qualquer ligação, apesar dos objetivos semelhantes. Que esperamos, possa se somar.
A Solenidade de abertura foi feita com Antoine Daher - Casa Hunter e a Dra. Maria Lucia Amary.
A sessão Terapia genética e o futuro do tratamento das doenças raras foi a mais aguardada e prestigiada.
A Terapia Genética e a grande aposta e esperança para novos tratamentos para muitas das doenças raras, para muitas trazendo até mesmo a esperança de cura. Como a propria hemofilia, a vários estudos em andamento para novos tratamentos, muitos com resultados bastante promissores, sendo que, uma possível cura, pode no futuro vir da terapia genética.
Alguns dos maiores especialistas do ramo ou a áreas ligadas e correlatas participaram.
Necessidades diagnósticas em doenças raras no Brasil: Testes e centros de referência foi outra sessão bastante concorrida.
O diagnóstico é obviamente o primeiro passo para se ter acesso ao tratamento. Infelizmente ainda hoje, muitas possuem doenças sem ter o diagnóstico - possuem uma doença e nem sabem que a tem. O tema da campanha da Federação Mundial de Hemofilia inclusive segue esse viez.
Participaram do evento a Senadora Mara Gabrilli e o Dr. Renato Porto - Diretor ANVISA.
Como aplicar o conceito de cuidados de saúde baseados em valor para as doenças raras; Propostas para modernização do processo de avaliação de doenças raras no Brasil e O que esperar para foram alguns dos temas abordados.
Ainda dentro do evento quase 50 alunos dos cursos de Biomedicina, Farmácia e Enfermagem da Universidade Ibirapuera, sob supervisão dos docentes Prof.ª Ana Rosa, Prof.ª Graziela Batista, Prof.ª Jackeline Beltran e Prof. Raphael Boiati puderam acompanhar e participar dos trabalhos e discussões.
No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), as doenças raras afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética (caso da Hemofilia), enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
A Judicialização das doenças raras também esteve presente nas discussões.
A judicializacão tem de ser reduzida, diz esposa de Moro Especializada em doenças raras, a advogada Rosângela Moro optou pela área ao se sensibilizar com caso de menina que tinha mesma idade da filha dela Deborah Giannini.
A advogada Rosângela Moro é especializada em doenças raras desde 2012. Segundo ela "Há famílias que sem a judicialização não vão conseguir tratamento para doenças raras. Mas precisamos diminuir essas ações em trâmite", afirma a advogada Rosângela Moro, especializada em causas que envolvem doenças raras.
A judicializacão tem de ser reduzida, diz esposa de Moro Especializada em doenças raras, a advogada Rosângela Moro optou pela área ao se sensibilizar com caso de menina que tinha mesma idade da filha dela Deborah Giannini.
A advogada Rosângela Moro é especializada em doenças raras desde 2012. Segundo ela "Há famílias que sem a judicialização não vão conseguir tratamento para doenças raras. Mas precisamos diminuir essas ações em trâmite", afirma a advogada Rosângela Moro, especializada em causas que envolvem doenças raras.
Ela destaca que é preciso buscar alternativas, principalmente as que envolvem custo reduzido, como capacitação para melhor diagnóstico, formação de banco de dados sobre os pacientes pelo Ministério da Saúde e aumento da concorrência entre as terapias.
Rosângela foi palestrante no evento Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovido pela ONG Casa Hunter, realizado nesta terça-feira (19), em São Paulo.
A advogada ressaltou ferramentas que podem contribuir para a redução da judicialização, como o uso do e-NatJus, uma plataforma digital que fornece fundamentos científicos sobre doenças para magistrados concederem medicamento ou tratamento médico. "O número de juízes que tem usado essa plataforma ainda é bastante reduzido", afirmou durante sua apresentação.
A advogada ressaltou ferramentas que podem contribuir para a redução da judicialização, como o uso do e-NatJus, uma plataforma digital que fornece fundamentos científicos sobre doenças para magistrados concederem medicamento ou tratamento médico. "O número de juízes que tem usado essa plataforma ainda é bastante reduzido", afirmou durante sua apresentação.
Estima-se que haja 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Cerca de 75% das patologias afetam crianças e 80% têm origem genética, de acordo com o Ministério da Saúde. Para uma doença ser considerada rara, sua prevalência deve ser menor do que 65 casos em 100 mil habitantes.
Rosângela atua na área desde 2012. Ela abraçou a causa depois de ter defendido um caso de uma menina de 12 anos com uma síndrome rara que necessitava de medicamento. "Era um remédio que já fazia parte da lista do SUS, mas com protocolo para outra doença", afirma. "Na época, minha filha tinha exatamente 12 anos e eu me sensibilizei com a situação", completa. 'A preocupação das famílias é se vão conseguir tratamento' Ao longo de sua carreira, a advogada aponta que nunca ouviu queixa das famílias que lidam com as dificuldades impostas pelas doenças raras. "A única queixa que eu escuto é a preocupação se vai conseguir ter tratamento", diz. "Nunca ouvi uma queixa no sentido de ‘minha vida é um fardo'", afirma. "Serve de inspiração".
Existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas.
O SUS dispõe de 40 protocolos para tratamento; 15 estão sendo revisados e 6 estão em construção, segundo a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS).
De acordo com dados da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), 95% dos tratamentos com medicamentos das doenças raras são paliativos, 3% envolvem tratamentos cirúrgicos ou com medicamentos que visam sintomas e apenas 2% dos pacientes com doenças raras efetivamente acessam medicamentos específicos que são capazes de interferir na progressão da doença.
De acordo com dados da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), 95% dos tratamentos com medicamentos das doenças raras são paliativos, 3% envolvem tratamentos cirúrgicos ou com medicamentos que visam sintomas e apenas 2% dos pacientes com doenças raras efetivamente acessam medicamentos específicos que são capazes de interferir na progressão da doença.
Esse número está relacionado a procedimentos legais e administrativos que envolvem a incorporação de medicamentos pelo SUS, assim como o alto custo dos medicamentos, pois são importados, segundo dados apresentados pela Casa Hunter.
Recentemente dois novos medicamentos para hemofilia que estavam em análise pelo CONITEC para incorporação ao SUS tiveram resultado negativo. A Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia (ABRAPHEM) pediu revisão, que está em analise.
A luta pelo acesso ao tratamento leva muitas famílias a apelar para judicializacão.
Um relatório divulgado nesta segunda-feira (18) sobre a judicialização na saúde apontou um crescimento de cerca de 130% nas demandas de primeira instância entre 2008 e 2017.
A pesquisa foi encomendada pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e o Poder Judiciário.
A judicialização é um dos principais desafios para o tratamento das doenças raras, mas não é o único problema.
VERBA E GESTÃO
A judicialização altera a ordem de orçamento. Há um orçamento programado e, com judicialização, vai haver alteração desse orçamento, pois o juiz vai mandar comprar o medicamento.
Então, a judicialização hoje não é o ideal. É uma soma de fatores que precisam ser revistos para tentar amenizar os impactos da judicialização. Em muitos casos ela é um mau necessário
Então, a judicialização hoje não é o ideal. É uma soma de fatores que precisam ser revistos para tentar amenizar os impactos da judicialização. Em muitos casos ela é um mau necessário
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Por Maximiliano Anarelli de Souza.
BASEADO NAS CONTES: JORNAL O GLOBO E ABRAPHEM
