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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Atendimento Humanizado Fortalece Relação Médico e Paciente No Hemoce

 O HEMOCE é responsável pelo tratamento da Hemofilia no Ceará. 



 A rotina da hematologista Rosângela Albuquerque é traçada pela arte do cuidar das pessoas. 



Em seus 63 anos de idade, mais da metade do seu tempo de vida, 35 anos, foi dedicada a atender pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias do sangue no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, da rede pública do Governo do Ceará. 





A médica que foi pioneira na área hematológica do hemocentro tem uma trajetória de desafios, conquistas e não abre mão de oferecer um atendimento humanizado aos pacientes. 

 Logo pela manhã, antes das 7h, a “doutora Rosângela” chega ao Hemoce para receber os pacientes com hemofilia e coagulopatias raras. Alguns, ela pegou no colo quando ainda eram crianças e até hoje acompanha o crescimento deles. 

“Tem paciente aqui que iniciou o tratamento com menos de dois anos de idade e hoje eu vejo adulto, formado, bem de saúde, é gratificante cuidar de todos eles, a gente cria um vínculo de afeto.





 Eu exerço a minha profissão com prazer, porque eu gosto de ser médica”, afirma. Durante a entrevista, a hematologista, é surpreendida no corredor do Hemoce por uma antiga paciente, que calorosamente a chama pelo nome e lhe dá um abraço afetuoso. 

A paciente é a dona de casa Maria do Socorro Antunes. Ela foi diagnosticada com a doença de von Willebrand, um distúrbio de coagulação que causa hemorragias. Maria do Socorro conta que foi uma das primeiras pacientes de Rosângela e relembra com carinho alguns momentos. 

“Quando eu encontro a doutora, tenho que ir falar com ela, abraçar, conversar, é só alegria”, conta com entusiasmo. 

 Hoje a paciente não está mais sob o atendimento da hematologista, mas o vínculo de afeto permanece. 

“Pra mim, essa relação é como se fosse de uma filha que tem a segurança de uma mãe, porque inúmeras vezes eu cheguei aqui nervosa, aflita e ela me acalmava, me acolhia de um jeito tão materno que sempre me tranquilizava. 

Quantas e quantas vezes terminava a consulta e ela só me deixava sair depois de fazer um lanchinho? Isso é carinho e carinho cabe em todo lugar, né?”, diz Maria do Socorro. Vocação Nos seus 35 anos de atuação profissional, a médica foi pioneira na área hematológica do Hemoce. 

Na década de 80, o serviço de hematologia no Ceará começava a dar seus primeiros passos. Os pacientes com coagulopatias como, por exemplo, a hemofilia, eram atendidos no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC). Rosângela era residente de hematologia no HUWC. 

Quando o Hemoce iniciou as atividades em 1983, a médica foi convidada pelo diretor do hemocentro para implantar o serviço de hematologia na unidade. 

“Surgiu a necessidade de ampliar a hematologia em parceria com o HUWC.

 Foi ali que eu me encontrei na medicina, porque eu tive a oportunidade de atender olhando no olho do paciente, cuidando e fazendo o acompanhamento individualizado”, relembra. Ainda com poucos profissionais na área, 





Rosângela se desdobrava para realizar o trabalho coletivo, sozinha. “No começo, eu atendia o paciente, colhia sangue para os exames, fazia os testes laboratoriais e voltava para o consultório. 

Era uma loucura, mas necessário para fazer tudo dar certo”, explica. Com um curso de especialização em hematologia oferecido ainda nos anos 80, pelo Hemoce e HUWC, novos profissionais da saúde foram capacitados para a especialidade.

 Atualmente, o ambulatório de coagulopatias e hemoglobinopatias do Hemoce, em Fortaleza, atende por mês cerca de 430 pacientes com uma equipe multidisciplinar entre hematologistas, enfermeiros, assistente social, fisioterapeuta, odontologista e psicólogo. “Ver a evolução de um serviço público que você ajudou a iniciar é uma sensação indescritível, porque além de oferecer a assistência, a gente pode repassar para a nova geração alguns valores que são essenciais na medicina, porque é claro que o papel do médico é tratar, cuidar das pessoas. Mas quando, além disso, tem a relação de carinho, respeito, de entender o sofrimento do paciente com empatia, é um sentimento de realização por saber que estou cumprido o meu papel com êxito e deixando esse legado para os novos especialistas que já estão dando continuidade ao trabalho”, ressalta.

 Quando questionada se ela pensa em se aposentar ou deixar de clinicar, ela é enfática: “Você acha que quem lutou tanto para ver um serviço crescer, vai deixar morrer? Nem pensar!”, responde sorrindo. “Mas o que eu posso dizer hoje é que estou bem satisfeita e realizada”, conclui. Caminhos do Afeto Os encontros podem trazer consigo a beleza do afeto, de novos relacionamentos, a criação e o fortalecimento de vínculos. 

Na rotina de uma unidade hospitalar, caminhos se cruzam, histórias diferentes se encontram, pessoas se conhecem, mudanças acontecem. E é esse intercâmbio de ideias, culturas e trocas de experiências, que cada história se redesenha em seu papel de cuidados, planos e sonhos. 


















Caminhos do Afeto é uma série de reportagens da Secretaria da 
Saúde do Ceará. GOVERNO DO ESTADO DO CEARÁ TODOS OS DIREITOS RESERVADOS




  

 

https://www.ceara.gov.br/2018/12/17/atendimento-humanizado-fortalece-relacao-medico-e-paciente-no-hemoce/

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