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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Atendimento Humanizado Fortalece Relação Médico e Paciente No Hemoce

 O HEMOCE é responsável pelo tratamento da Hemofilia no Ceará. 



 A rotina da hematologista Rosângela Albuquerque é traçada pela arte do cuidar das pessoas. 



Em seus 63 anos de idade, mais da metade do seu tempo de vida, 35 anos, foi dedicada a atender pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias do sangue no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, da rede pública do Governo do Ceará. 





A médica que foi pioneira na área hematológica do hemocentro tem uma trajetória de desafios, conquistas e não abre mão de oferecer um atendimento humanizado aos pacientes. 

 Logo pela manhã, antes das 7h, a “doutora Rosângela” chega ao Hemoce para receber os pacientes com hemofilia e coagulopatias raras. Alguns, ela pegou no colo quando ainda eram crianças e até hoje acompanha o crescimento deles. 

“Tem paciente aqui que iniciou o tratamento com menos de dois anos de idade e hoje eu vejo adulto, formado, bem de saúde, é gratificante cuidar de todos eles, a gente cria um vínculo de afeto.





 Eu exerço a minha profissão com prazer, porque eu gosto de ser médica”, afirma. Durante a entrevista, a hematologista, é surpreendida no corredor do Hemoce por uma antiga paciente, que calorosamente a chama pelo nome e lhe dá um abraço afetuoso. 

A paciente é a dona de casa Maria do Socorro Antunes. Ela foi diagnosticada com a doença de von Willebrand, um distúrbio de coagulação que causa hemorragias. Maria do Socorro conta que foi uma das primeiras pacientes de Rosângela e relembra com carinho alguns momentos. 

“Quando eu encontro a doutora, tenho que ir falar com ela, abraçar, conversar, é só alegria”, conta com entusiasmo. 

 Hoje a paciente não está mais sob o atendimento da hematologista, mas o vínculo de afeto permanece. 

“Pra mim, essa relação é como se fosse de uma filha que tem a segurança de uma mãe, porque inúmeras vezes eu cheguei aqui nervosa, aflita e ela me acalmava, me acolhia de um jeito tão materno que sempre me tranquilizava. 

Quantas e quantas vezes terminava a consulta e ela só me deixava sair depois de fazer um lanchinho? Isso é carinho e carinho cabe em todo lugar, né?”, diz Maria do Socorro. Vocação Nos seus 35 anos de atuação profissional, a médica foi pioneira na área hematológica do Hemoce. 

Na década de 80, o serviço de hematologia no Ceará começava a dar seus primeiros passos. Os pacientes com coagulopatias como, por exemplo, a hemofilia, eram atendidos no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC). Rosângela era residente de hematologia no HUWC. 

Quando o Hemoce iniciou as atividades em 1983, a médica foi convidada pelo diretor do hemocentro para implantar o serviço de hematologia na unidade. 

“Surgiu a necessidade de ampliar a hematologia em parceria com o HUWC.

 Foi ali que eu me encontrei na medicina, porque eu tive a oportunidade de atender olhando no olho do paciente, cuidando e fazendo o acompanhamento individualizado”, relembra. Ainda com poucos profissionais na área, 





Rosângela se desdobrava para realizar o trabalho coletivo, sozinha. “No começo, eu atendia o paciente, colhia sangue para os exames, fazia os testes laboratoriais e voltava para o consultório. 

Era uma loucura, mas necessário para fazer tudo dar certo”, explica. Com um curso de especialização em hematologia oferecido ainda nos anos 80, pelo Hemoce e HUWC, novos profissionais da saúde foram capacitados para a especialidade.

 Atualmente, o ambulatório de coagulopatias e hemoglobinopatias do Hemoce, em Fortaleza, atende por mês cerca de 430 pacientes com uma equipe multidisciplinar entre hematologistas, enfermeiros, assistente social, fisioterapeuta, odontologista e psicólogo. “Ver a evolução de um serviço público que você ajudou a iniciar é uma sensação indescritível, porque além de oferecer a assistência, a gente pode repassar para a nova geração alguns valores que são essenciais na medicina, porque é claro que o papel do médico é tratar, cuidar das pessoas. Mas quando, além disso, tem a relação de carinho, respeito, de entender o sofrimento do paciente com empatia, é um sentimento de realização por saber que estou cumprido o meu papel com êxito e deixando esse legado para os novos especialistas que já estão dando continuidade ao trabalho”, ressalta.

 Quando questionada se ela pensa em se aposentar ou deixar de clinicar, ela é enfática: “Você acha que quem lutou tanto para ver um serviço crescer, vai deixar morrer? Nem pensar!”, responde sorrindo. “Mas o que eu posso dizer hoje é que estou bem satisfeita e realizada”, conclui. Caminhos do Afeto Os encontros podem trazer consigo a beleza do afeto, de novos relacionamentos, a criação e o fortalecimento de vínculos. 

Na rotina de uma unidade hospitalar, caminhos se cruzam, histórias diferentes se encontram, pessoas se conhecem, mudanças acontecem. E é esse intercâmbio de ideias, culturas e trocas de experiências, que cada história se redesenha em seu papel de cuidados, planos e sonhos. 


















Caminhos do Afeto é uma série de reportagens da Secretaria da 
Saúde do Ceará. GOVERNO DO ESTADO DO CEARÁ TODOS OS DIREITOS RESERVADOS




  

 

https://www.ceara.gov.br/2018/12/17/atendimento-humanizado-fortalece-relacao-medico-e-paciente-no-hemoce/

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