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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » EMPREENDENDORISMO SOCIAL MUDA VIDA DE HEMOFILICOS NO IEMEM

Heróis Da vida real


Nós não nos encaixamos nos moldes dos "heróis" típicos, especialmente aqui no Iêmen.




Tenho 27 anos e moro em Sanaa, capital do Iêmen. Eu não cresci sonhando em me tornar um empreendedor social que iria encontrar uma organização para ajudar a salvar vidas. 


Mas isso foi antes de saber que eu tinha hemofilia, em um país onde não há centros médicos especializados para ajudar os hemofílicos. 

 A hemofilia é uma doença em que seu corpo não pode coagular o sangue. Isso impede que uma pessoa viva normalmente, como qualquer outra pessoa na comunidade.

 Aqui no Iêmen, os pacientes com hemofilia não podem ter tratamentos médicos com facilidade. Se você não tem hemofilia, é difícil entender o que isso significa.




Como paciente de hemofilia, você sofre física e psicologicamente: não pode praticar nenhum esporte, exceto nadar, e não pode caminhar por longas distâncias. 
Qualquer lesão simples põe em perigo a sua vida. 
 Quando criança, eu não conseguia brincar com outras crianças, porque podia me machucar. 
Como adulto, eu não conseguia construir relacionamentos com os outros e tinha que me ausentar da escola e da universidade por longos períodos de tempo. 

A única solução para a doença é ter os tratamento que pode possibilitar uma vida normal. 
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 Eu acredito que podemos fazer mudanças. Por quê? Porque há alguns anos, depois de 18 meses de desemprego, passei por um programa de treinamento profissional para me ajudar a encontrar um emprego. Mas as habilidades que adquiri durante esse treinamento me levaram a fazer mais e superar minha doença e seguir meu sonho.

 Depois que eu terminei este programa, oferecido pela Education For Employment, eu consegui um trabalho pelo qual me apaixonei, e isso mudou a minha vida.

 Eu não me sentia mais incapaz ou desanimado. Eu me tornei ambicioso e confiante em minhas habilidades. 

Eu me desafiei de maneiras que nunca pensei serem possíveis, e aprendi especialmente a importância de me envolver e ajudar os outros. 
 Então, eu fundei o “Life Pulse”, uma iniciativa que trabalha com pessoas que também têm hemofilia. 




 A Life Pulse Initiative não tem doadores especiais, mas contamos com empréstimos e com a doação de remédios pelas pessoas.

 O início da iniciativa foi com o apoio do Ministério do  Iêmen para Educação e o Emprego e da Fundação Al-Atta para apoiar pacientes com hemofilia; sem esse apoio, teria sido impossível para mim dar vida para oLife Pulse.

O “Life Pulse” está mudando a vida de muitas pessoas. Ensinamos métodos de primeiros socorros que ajudam a salvar vidas, tentamos desenvolver e melhorar os serviços de transfusão de sangue, participamos de campanhas de doação de sangue durante o Dia Mundial do Doador de Sangue, participamos de conferências de iniciativa juvenil e, mais importante, treinamos grupos de pacientes e coordenadores em “Como conseguir um emprego”. 

É claro que estamos crescendo e participando de mais atividades à medida que avançamos. A iniciativa é muito ativa e é a única do gênero no Iêmen.

 Ainda assim, a instabilidade em meu país definitivamente tornou meu trabalho mais difícil.

 Às vezes, o trabalho precisaria ser interrompido por causa da falta de remédios e segurança. Há também o medo de que eu acorde com as notícias de que um paciente morreu porque ele não recebeu o remédio. 

 Essas coisas tornam meu trabalho mais desafiador, mas não me impedem de ter confiança suficiente para superar desafios todos os dias e continuar fazendo o que faço. 

 Meu empreendedorismo social me ensinou que todo trabalho bem-sucedido começa como um sonho. 

Os jovens devem procurar as questões mais importantes para eles e ajudar a sociedade a mudar para o melhor.

 Por sua parte, os líderes precisam incentivar iniciativas de voluntariado tomando decisões que ajudem as iniciativas a funcionarem e ajudem a aumentar a conscientização sobre a importância do voluntariado. 

 Meu sonho para a Life Pulse Initiative é ajudar fisicamente e psicologicamente todos os pacientes com hemofilia no Iêmen para um futuro melhor. 

Ao fazer isso, estou ajudando a mim mesmo, minha família e pessoas que, como eu, precisam de apoio e encorajamento. Juntos, podemos ser heróis um do outro. 

 Este post é parte de uma série produzida pelo The Huffington Post e pela Education For Employment ( EFE ), a principal rede sem fins lucrativos de emprego jovem no Oriente Médio e Norte da África. 

A EFE tem afiliadas no Egito, Jordânia, Marrocos, Palestina, Tunísia, Arábia Saudita e Iêmen, e tem presença nos Emirados Árabes Unidos. A série está sendo produzida em conjunto com o lançamento do HuffPost Arabi, a mais nova edição internacional do The Huffington Post, e os posts desta série serão publicados em inglês e em árabe. 

O foco da série é o empreendedorismo social, como parte da iniciativa “ What's Working ” do HufPost .


Fonte: Life Pulse https://m.huffpost.com/us/entry/us_7849710?fbclid=IwAR0tHjt-Nk3CMBvE3MYVezla53UYhuUeYcC5tt6qYE_f6C7aL45r6HEwvdc O pulso da vida do Iêmen: empreendedores sociais Abdulhakeem Saeed As-Sabri 98

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