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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » EMPREENDENDORISMO SOCIAL MUDA VIDA DE HEMOFILICOS NO IEMEM

Heróis Da vida real


Nós não nos encaixamos nos moldes dos "heróis" típicos, especialmente aqui no Iêmen.




Tenho 27 anos e moro em Sanaa, capital do Iêmen. Eu não cresci sonhando em me tornar um empreendedor social que iria encontrar uma organização para ajudar a salvar vidas. 


Mas isso foi antes de saber que eu tinha hemofilia, em um país onde não há centros médicos especializados para ajudar os hemofílicos. 

 A hemofilia é uma doença em que seu corpo não pode coagular o sangue. Isso impede que uma pessoa viva normalmente, como qualquer outra pessoa na comunidade.

 Aqui no Iêmen, os pacientes com hemofilia não podem ter tratamentos médicos com facilidade. Se você não tem hemofilia, é difícil entender o que isso significa.




Como paciente de hemofilia, você sofre física e psicologicamente: não pode praticar nenhum esporte, exceto nadar, e não pode caminhar por longas distâncias. 
Qualquer lesão simples põe em perigo a sua vida. 
 Quando criança, eu não conseguia brincar com outras crianças, porque podia me machucar. 
Como adulto, eu não conseguia construir relacionamentos com os outros e tinha que me ausentar da escola e da universidade por longos períodos de tempo. 

A única solução para a doença é ter os tratamento que pode possibilitar uma vida normal. 
[

 Eu acredito que podemos fazer mudanças. Por quê? Porque há alguns anos, depois de 18 meses de desemprego, passei por um programa de treinamento profissional para me ajudar a encontrar um emprego. Mas as habilidades que adquiri durante esse treinamento me levaram a fazer mais e superar minha doença e seguir meu sonho.

 Depois que eu terminei este programa, oferecido pela Education For Employment, eu consegui um trabalho pelo qual me apaixonei, e isso mudou a minha vida.

 Eu não me sentia mais incapaz ou desanimado. Eu me tornei ambicioso e confiante em minhas habilidades. 

Eu me desafiei de maneiras que nunca pensei serem possíveis, e aprendi especialmente a importância de me envolver e ajudar os outros. 
 Então, eu fundei o “Life Pulse”, uma iniciativa que trabalha com pessoas que também têm hemofilia. 




 A Life Pulse Initiative não tem doadores especiais, mas contamos com empréstimos e com a doação de remédios pelas pessoas.

 O início da iniciativa foi com o apoio do Ministério do  Iêmen para Educação e o Emprego e da Fundação Al-Atta para apoiar pacientes com hemofilia; sem esse apoio, teria sido impossível para mim dar vida para oLife Pulse.

O “Life Pulse” está mudando a vida de muitas pessoas. Ensinamos métodos de primeiros socorros que ajudam a salvar vidas, tentamos desenvolver e melhorar os serviços de transfusão de sangue, participamos de campanhas de doação de sangue durante o Dia Mundial do Doador de Sangue, participamos de conferências de iniciativa juvenil e, mais importante, treinamos grupos de pacientes e coordenadores em “Como conseguir um emprego”. 

É claro que estamos crescendo e participando de mais atividades à medida que avançamos. A iniciativa é muito ativa e é a única do gênero no Iêmen.

 Ainda assim, a instabilidade em meu país definitivamente tornou meu trabalho mais difícil.

 Às vezes, o trabalho precisaria ser interrompido por causa da falta de remédios e segurança. Há também o medo de que eu acorde com as notícias de que um paciente morreu porque ele não recebeu o remédio. 

 Essas coisas tornam meu trabalho mais desafiador, mas não me impedem de ter confiança suficiente para superar desafios todos os dias e continuar fazendo o que faço. 

 Meu empreendedorismo social me ensinou que todo trabalho bem-sucedido começa como um sonho. 

Os jovens devem procurar as questões mais importantes para eles e ajudar a sociedade a mudar para o melhor.

 Por sua parte, os líderes precisam incentivar iniciativas de voluntariado tomando decisões que ajudem as iniciativas a funcionarem e ajudem a aumentar a conscientização sobre a importância do voluntariado. 

 Meu sonho para a Life Pulse Initiative é ajudar fisicamente e psicologicamente todos os pacientes com hemofilia no Iêmen para um futuro melhor. 

Ao fazer isso, estou ajudando a mim mesmo, minha família e pessoas que, como eu, precisam de apoio e encorajamento. Juntos, podemos ser heróis um do outro. 

 Este post é parte de uma série produzida pelo The Huffington Post e pela Education For Employment ( EFE ), a principal rede sem fins lucrativos de emprego jovem no Oriente Médio e Norte da África. 

A EFE tem afiliadas no Egito, Jordânia, Marrocos, Palestina, Tunísia, Arábia Saudita e Iêmen, e tem presença nos Emirados Árabes Unidos. A série está sendo produzida em conjunto com o lançamento do HuffPost Arabi, a mais nova edição internacional do The Huffington Post, e os posts desta série serão publicados em inglês e em árabe. 

O foco da série é o empreendedorismo social, como parte da iniciativa “ What's Working ” do HufPost .


Fonte: Life Pulse https://m.huffpost.com/us/entry/us_7849710?fbclid=IwAR0tHjt-Nk3CMBvE3MYVezla53UYhuUeYcC5tt6qYE_f6C7aL45r6HEwvdc O pulso da vida do Iêmen: empreendedores sociais Abdulhakeem Saeed As-Sabri 98

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