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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

ILUSTRAÇÃO

Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação »

O estudo Valrox revelou uma redução de 97% nas taxas anuais médias de sangramento 8

 de novembro de 2018

 BioMarin 


 O especialista em doenças raras, BioMarin, espera submeter à aprovação sua hemofilia A, valerocogênio valvococogênico (valrox), no segundo semestre do ano que vem, se a fase atual de seu julgamento continuar como planejado. A biotecnologia da Califórnia disse durante uma atualização de P & D ontem que novas orientações da FDA sobre terapia genética para hemofilia sugerem que o estudo pode apoiar a aprovação acelerada para a terapia de dose única, que usa um vetor viral para entregar um gene funcional para o fator VIII, o fator de coagulação. faltando nessa forma de distúrbio sanguíneo. Existem alguns critérios para BioMarin atender, no entanto, incluindo mostrando que o seu ensaio de fator VIII é robusto como um marcador substituto, e valrox é capaz de atingir níveis de fator VIII na faixa normal que prevêem uma redução nas taxas de sangramento anualizado (ABR). “Os dados da Valrox fase 1/2 estão em conformidade com os requisitos regulamentares para registro acelerado”, disse Geoff Nichol, diretor médico da BioMarin, durante a atualização. Ele também disse que, no momento do arquivamento, a BioMarin deveria ter 3,5 anos de dados do estudo da fase 1/2. A empresa relatou resultados preliminares do estudo no início deste ano, revelando uma redução de 97% nas taxas anuais médias de sangramento (ABR) com a maioria dos pacientes que não precisam mais de injeções preventivas de fator VIII, embora alguns analistas questionassem os níveis de fator VII no estudo. segundo ano após a dosagem. Os dados do PEATE no segundo ano parecem bons, no entanto, com 14% dos pacientes livres de sangramento antes da dosagem, aumentando para 71% após um ano e 86% após dois anos. "Estamos nos reunindo com a FDA regularmente, consistentes com o status de valrox como uma terapia inovadora, e nossas interações mais recentes com a FDA nos deram maior confiança e alinhamento em nosso desenvolvimento e aceleramos a estratégia regulatória", disse o executivo-chefe da BioMarin. Fuchs. Durante a atualização, a BioMarin também expôs suas expectativas para o vosoritide, um medicamento para baixa estatura em crianças com acondroplasia em um estudo de fase 3 devido a uma leitura antes do final de 2019. O ensaio principal (Estudo 301) envolve crianças com idades entre os 5 e os 14 anos e está agora totalmente inscrito, com indivíduos que receberam ou vosoritide ou placebo ao longo de 52 semanas, e será complementado por um estudo de fase 2 em lactentes e crianças mais novas. Estudos anteriores em estágio intermediário mostraram que a droga alcançou quase 6cm de altura adicional em crianças tratadas com a droga por até 42 meses. A acondroplasia é a principal causa de baixa estatura e é causada por mutações no receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) que bloqueiam o desenvolvimento de células (condrócitos) responsáveis ​​pela cartilagem e crescimento ósseo. Acredita-se que o Vosoritide - um análogo do peptídeo natriurético do tipo C (CNP) - reduz os efeitos do FGFR3 hiperativo. Há uma necessidade desesperada de novos tratamentos para a acondroplasia porque o hormônio do crescimento - o tratamento típico para baixa estatura - tem eficácia limitada em melhorar a estatura e pode agravar a desproporção corporal (membros curtos) observada com a doença. A BioMarin já tem sete medicamentos no mercado, incluindo o recente lançamento do Palynziq (pegvaliase) para a fenilcetonúria, e está caminhando constantemente em direção ao seu objetivo de impulsionar as vendas acima de US $ 2 bilhões até 2020, prevendo recentemente que as receitas chegarão a US $ 1,5 bilhão este ano. 

 https://www.pmlive.com/pharma_news/biomarin_eyes_2019_fda_filing_for_haemophilia_a_gene_therapy_1259266?SQ_DESIGN_NAME=2&

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