Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

...

DIA MUNDIAL




 

publicidade - responsabilidade dos anunciantesblog 

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 


 


NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
Clica Para Ler Tudo


NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
Clica Para Ler Tudo


TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


Mais do Diário


mais nóticias


nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

Hemofílicos Participam de Desáfio de Aventura




Hemofílicos da Venezuela participam do Desafio de Caribe, uma travessia de mais de 3500 km a nado. 

Por: Carola Ettegui.  Tradução: Maximiliano Anarelli


Um total de 10 venezuelanos com hemofilia participaran em Junho, d o Desafio do Caribe, atravessando a  nado cerca de 3 milhas da costa da Baía de Cancun para Isla Mujeres, no México. Foram selecionados 24 candidatos, levando em conta não apenas sua condição física, mas também o compromisso e a responsabilidade demonstradas pelo projeto.

 Os participantes têm idades entre 15 e 21 anos, e a experiência da competição Orinoco 2010, que atravessou um dos maiores rios da América. 

Cidade México - "Por la libre: Caribbean Challenge" é a maior competição em águas abertas do país, que também já está classificada como número 84 exposições na arena internacional. "A Federação de Hemofilia da República Mexicana (FHRM) e da Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH) prepararam a 15 nadadores com portadores de hemofilia de hemofilia cinco por 12 meses, para participar nesta competição, em 23 de junho, em Cancun , Quintana Roo ", diz Carlos Gaitan, presidente da FHRM. 

 "Isso é algo excepcional em pacientes com hemofilia, porque o único esporte que você pode praticar, quando eles têm um bom tratamento médico, tratamento holístico que inclui tanto o acesso aos medicamentos como ter uma equipe multidisciplinar de especialistas, os cuidados de saúde paciente hemofilia ", diz o entrevistado. Mary Matilda Rose, a fisiatra voluntária e consultiva da Associação Venezuelana de Hemofilia, explicou que três avaliações físicas foram realizadas nos jovens para determinar a porcentagem da força muscular, ganho de força e do risco de sangramento, típico da hemofilia. 

 A formação prática inclui natação três vezes por semana, nas piscinas entre 3.500 e 4.500 metros, e agora no mar para tentar recriar as condições que irão enfrentar em Cancun. Não é necessária uma dieta rigorosa antes da competição, mas para evitar comer alimentos que podem fazer você ganhar peso. Na Venezuela e no México, o que fazemos é gerenciar instituições de saúde dar o tratamento adequado, com medicamentos seguros e eficazes, com toda a cobertura de especialistas médicos ", relata Gaitán.Los especialistas licenciados explicar a esporte no PCH é recomendado para melhorar a sua condição física, para minimizar o risco de sangramento, ficando mais movimento nas articulações e maior força muscular. 

 De acordo com o presidente da FHRM, os objetivos foram alcançados: "Este gradualmente melhorou na América Latina, México, Venezuela e outros países você permitidos agora as pessoas com hemofilia podem executar um exercício de alta. como a performance de natação, que é mais adequado para pessoas com hemofilia, o seu baixo impacto físico, pelo uso da maioria dos músculos do corpo, que são reforçadas de forma abrangente, e com que sangra, que são característicos da hemofilia "são impedidos.

 Metade dos concorrentes, da Venezuela, reúnem-se em Cancun segunda competição: "Em 2010 eles já cruzou uma porção na Venezuela confluência dos rios Orenoco e Caroni, que têm duas correntes, duas temperaturas, duas densidades de vários água é. uma situação muito particular, eram quase dois quilômetros e meio, de modo que procurou um segundo projeto para expandir as suas expectativas, para estender a dificuldade e pensei: 'Por la libre', que é uma competição global, muito difícil, e nós eles convidaram-nos porque somos organizações irmãs, a acrescentar aos mexicanos. 

 No México, é a primeira vez que temos uma competição deste tipo. Até agora havia se concentrado muito em saber se os pacientes tiveram os seus medicamentos e preparações ocasionalmente médicos. Mas Estamos agora a atingir um novo nível de desenvolvimento, onde os pacientes podem agora praticar esportes, porque sua saúde permitir. Isto forma um círculo virtuoso, porque a saúde melhora ainda mais com a natação ". Haverá três quilômetros entre Cancun e Isla Mujeres. 

 O público pode ver a deportesdequintanaroo.tv ao vivo. Os seus resultados serão discutidos no Congresso Mundial da Hemofilia em Paris, de 8 a 12 de julho. Nunca antes hemofílicos havia participado de um julgamento em águas abertas. Todos os participantes terão a cobertura de seus medicamentos. O "Caribbean Challenge" promovido pela Novo Nordisk Fundação Hemofilia e Bayer Health Care, da Venezuela. 

 "Embora muitos pacientes prefiram futebol ou de beisebol, esportes de alto não são recomendados para pessoas com esta condição. Natação, no entanto, ajuda a ganhar força muscular, reduzir o risco de sangramento e melhorar a auto-estima", acrescentou Rosas. Na Venezuela, tem um total de 3.556 casos de pessoas que têm dificuldade de coagulação, e pouco mais de 2.000 casos de hemofilia, de acordo com Cesar Garrido, diretor da Associação Venezuelana de Hemofilia. Ele explicou que o projeto, teve apoio pela segunda vez da Bayer e da Novo Nordisk Hemofilia Healthcare Foundation, da Suíça, é importante validar cientificamente as melhorias nos pacientes com a condição de natação, tanto em seu aspecto muscular, como na amplitude articular, humor e qualidade de vida. Não há limites Vicente Conde foi diagnosticado com a doença em 5 anos de idade. Por 10 anos pratica natação, que se tornou seu esporte favorito. Embora os exercícios sejam difíceis e exigentes, ele gosta do companheirismo no grupo. Conde tem 16 anos de idade e breve deve terminar o ensino médio. "Não há motivo para desanimar, porque você tem hemofilia. Com esforço você pode conseguir qualquer coisa, sem limites", diz ele. 



OBJETIVOS.

Loco A preparação de 10 atletas de cada país através de um plano de treinamento sob a supervisão de uma equipe multidisciplinar. 

O intercâmbio de conhecimentos e experiências entre os dois países. A realização de uma publicação médica com os resultados dos nadadores, por exemplo: articulação conjunta, amplitude de movimento, a estabilidade do tornozelo e redução do número de sangramentos. Ampliação da consciência sobre a importância de fazer esporte.


OBJETIVOS MÉDICOS

 chato Verificar os benefícios da natação regular para pessoas com hemofilia, sempre sob a supervisão do treinador e da equipe médica multidisciplinar. Partilhar experiências e conhecimentos sobre o esporte para pacientes hemofílicos com os treinadores de natação, hematologistas, médicos, fisiatras, psicólogos do esporte e de outros membros da equipe de ambos os países. Apresentamos nossos resultados para a comunidade científica nacional e internacional. Demonstrar a nossas autoridades governamentais a importância do acesso ao esporte para todos os pacientes com hemofilia em nossos países foi um dos objetivos da ação. 

Organización Editorial Mexicana
19 de junio de 2012
Amael Vizzuet / El Sol de México
http://www.oem.com.mx/elsoldemexico/notas/n2585741.htm





UM DOS CAMPEÃOS DO ECOMOTION 2012 É HEMOFÍLICO




Eles levaram 108 horas para completar os 585 quilômetros do percurso, terminando às 18h20. 




A equipe se destacou por conquistar e manter a primeira colocação desde o PC 4, no início da competição.

Apesar do bom desempenho, a equipe também sofreu com os desafios que se apresentaram nessa edição. Para Jon, a canoagem foi de longe a parte mais difícil, apesar do trekking ter se mostrado bastante técnico e de difícil navegação.





Desafio em dobro. Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com a hemofilia. 





Yari Oliveira, responsável pela segurança das pernas de canoagem, conta que a equipe hispano-brasileira tomou o maior tombo que ele viu. 





Eles chegaram no funil do Rio Paranã as 5:30h e esperaram até as 6 horas para descer com sol. Mesmo assim eles caíram na primeira onda, quebraram um remo e desceram rolando”. “

As montanhas são bonitas, as zonas de corredeiras são muito divertidas. Eu Nunca tinha remado em rios tão selvagens”, afirmou Angel. 

O time também perdeu um pouco de tempo após o dark zone. Eles chegaram na área 20 minutos antes fecharem a passagem durante a noite, mas depois que atravessaram o trecho, acabaram dormindo 5 horas ao invés das duas programadas. 

Além de percorrer todas as adversidades do percurso, o espanhol Angel Silva ainda precisou lidar com uma doença chamada hemofilia, que incapacita o corpo de controlar sangramento.

Tomando a medicação correta, Angel diz que nunca teve problemas, e que é importante fazer sempre aquilo de que se gosta. “Fizemos um bom planejamento e estava sempre tranquilo”, contou.

A equipe de apoio estava sempre preparada, eu só precisava parar um pouco e tomar a medicação nos momentos certos. 

Calculamos essas paradas antes”. 
Além de ser a única mulher da equipe, Bárbara Bomfim era também a única brasileira. 

Ela conheceu os espanhóis pela primeira vez na Costa Rica quando corria com a Oskalunga em 2011, depois reencontrou o grupo no Campeonato Mundial de Corrida de Aventura na Tasmânia.




























Mas, eu acho que eu carrego totalmente essa força Kalunga, tanto que a prova inteira fiquei mentalizando isso dentro de mim”.

Com relação aos novos companheiros, Bárbara diz que a experiência foi um aprendizado diferente. “Senti uma diferença, porque a equipe funciona de um jeito diferente do que eu estava acostumada, e fui tentando me encaixar, tentando sobreviver e não dar trabalho”, explicou.

Segundo Bárbara, “para ganhar sincronia é preciso correr muita prova junto, é muito difícil fazer o que a gente fez. Ter juntado quatro pessoas que nunca correram juntas e ganhar foi muita sorte mesmo”.

A prova mostrou uma grande diferença das anteriores. Isso aconteceu na canoagem, no canyonismo e na navegação. 

Fico muito feliz em saber que a Ecomotion está evoluindo tanto – disse o paulista.

________________________________


VEJA TAMBÉM:



SÃO PAULO FAZ PRIMEIRO TRANSPLANTE DE CARTILAGEM

JC e-mail 2272, de 07 de Maio de 2003.




 


O hospital Albert Einstein realizou o primeiro transplante de cartilagem da América Latina, a partir de células da própria paciente, que havia sofrido uma lesão no joelho. O procedimento, feito pela equipe do ortopedista Moisés Cohen em parceria com Instituto Biológico, de Campinas, deve ser repetido em outras três pessoas ainda neste semestre. 



A técnica consiste em retirar células de cartilagem (condrócitos) de uma região não-lesionada do joelho do paciente e multiplicá-las em laboratório. 






 Um mês depois, essas células são injetadas na área afetada. A vantagem do método em relação aos demais, diz Cohen, é a formação de uma cartilagem igual à original. 

 A cartilagem é um tecido elástico, encontrado nas articulações, que serve de sustentação e dá mobilidade aos membros. Por ser flexível, ela impede que os ossos se desgastem, o que provoca dor.

 Em seis meses, afirma Cohen, espera-se que o tecido enxertado esteja integrado à cartilagem ao redor da lesão. Durante esse período, a comissária de bordo Lucille Kanzawa, 39, que se submeteu ao transplante, continuará fazendo fisioterapia para fortalecer a região operada. 





Ela diz ter sofrido a primeira lesão no joelho há quatro anos, jogando basquete. 

 Um ano depois, voltou a sentir fortes dores no joelho durante uma escalada. Há dois anos, uma queda no banheiro do avião afastou-a do trabalho. 

"Não vejo a hora de largar essas muletas e não sentir mais dor", afirma Kanzawa. 

 Segundo o ortopedista Cohen, o transplante é indicado para traumas, como o de Kanzawa, ou fraturas do joelho. 






Em 40% das lesões nos joelhos, afirma o ortopedista, a cartilagem é afetada. O transplante, que já é realizado nos EUA e na Suécia, tem indicações específicas. 

A lesão deve ser limitada e rodeada por uma boa quantidade de cartilagem para que, após o implante, haja capacidade de regeneração do tecido.

 O tratamento, segundo o ortopedista, é indicado para pessoas de até 50 anos e não funciona para casos em que a lesão está disseminada por toda a região ou o tecido é muito fino, como na artrose e osteoporose, por exemplo.





 Cohen afirma que os tratamentos convencionais - como remédios, suplementos alimentares e injeções, além de técnicas como a enxerto osteocondral (mosaicoplastia), em que se retira pedacinhos de osso e cartilagem de outro local para preencher a lesão - não têm efeito duradouro. 

O Hospital Universitário da UFRJ e o HTO (Hospital de Traumato-Ortopedia) também realizam pesquisas com células de cartilagem e devem fazer o primeiro transplante dentro de duas semanas. 


Segundo Lais Turqueto, 66, chefe do setor de cirurgia de joelho do HTO, 15 pessoas estão inscritas para se submeter ao transplante nos próximos meses. (Folha de SP, 7/5)

Apesar de inovador e eficiente, o transplante de cartilagem ainda não é praticado com frequência no Brasil. 

Entre as razões está o fato de que o procedimento só é indicado no caso de lesões causadas por traumas, que sejam pequenas e bem delimitadas e para pessoas de até 50 anos.

O transplante não funciona nos casos em que a lesão esteja muito disseminada ou quando o tecido circundante for muito fino, o que ocorre nos pacientes que sofrem de artrose e osteoporose.

 “Além disso, é um tratamento mais trabalhoso porque envolve duas cirurgias e, consequentemente, demanda maiores custos”, diz o ortopedista.

Apesar de inovador e eficiente, o transplante de cartilagem ainda não é praticado com frequência no Brasil. 

Entre as razões está o fato de que o procedimento só é indicado no caso de lesões causadas por traumas, que sejam pequenas e bem delimitadas e para pessoas de até 50 anos.

O transplante não funciona nos casos em que a lesão esteja muito disseminada ou quando o tecido circundante for muito fino, o que ocorre nos pacientes que sofrem de artrose e osteoporose. 

“Além disso, é um tratamento mais trabalhoso porque envolve duas cirurgias e, consequentemente, demanda maiores custos”, diz o ortopedista.


Fonte: Folha de São Paulo



T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6