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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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dia mundial da hemofilia


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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dia mundial da hemofilia


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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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Evento: " A Criança e a Hemofilia "

Criança E A Hemofilia e Hemofilia E Mercado de Trabalho foram dois importantes eventos realizados no Hemorio em 2014 . 






Teve como objetivos: 

Promover a inserção das crianças (5 a 10 anos) nos conce
itos de sua patologia de forma lúdica e com atividades pertinentes à sua faixa etária, estimulando o autocuidado. 

Promover a interação dos familiares e pacientes com a equipe multiprofissional. 

Promover a participação positiva da família no processo de tratamento objetivando a adesão e a prevenção dos sangramentos. 
Contou com apoio da Baxter Hospitalar Ltda. 

A abertura foi com a  Dra. Mônica Cerqueira, seguida da palestra: 
" Direitos e Deveres das Pessoas com Hemofilia" - Márcia Pereira; e a palestra: " Programas de Tratamento: A Visão do Paciente" - Emilio Rocha Neto
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Emilio Rocha Neto, era presidente da APHAD (in memorian)
Encerrou o evento uma apresentação: Grupo Conexão do Bem.




Animação, Diversão e Informação Movimentando o Hemorio.




Mais uma vez o Conexão do Bem animou um evento da APHAD, diversão e solidariedade, talento na veia.



Márcia, Assistente Social, profissionalismo, amor e dedicação.


O evento foi um sucesso, aliás, como tem sido vários outros eventos promovidos pela APHAD. Proporcionou momentos de lazer e descontração, ainda trazendo informações relevantes para as pessoas com hemofilia e seus familiares. 






Foi realizado no Hemorio, como  tema o mercado de trabalho e a inserção profissional das pessoas com hemofilia e outras coagulopátias. 

 O trabalho não é apenas um meio de se obter uma renda, não é apenas uma forma de conseguir a sobrevivência, mas faz parte do contexto social, onde, a pessoa se insere como cidadão através do trabalho, gerando uma realização e sensação de ser produtivo, portando não basta apenas dar uma renda para a pessoa, o trabalho faz parte de sua realização como pessoa, como ser participante da sociedade. 

A casos em que por um motivo ou outro a pessoa não pode ou não consegue trabalhar, nesse caso uma renda que lhe permita a sobrevivência, possibilitando que viva, se faz necessário, mas não é o mais recomendável, mas algo que se faz necessário. Promover a inserção ao mercado de trabalho, deve sempre ser a escolha, quando for uma alternativa possível, e, mesmo para aqueles que tem uma deficiência, isso é possível. 

A hemofilia não é uma considerada uma deficiência, embora em alguns casos possa gerar seqüelas que levem a que o hemofílico se torne um deficiente, mas ainda em muitos destes casos, a inserção profissional é possível.

Foi nessa linha que o Hemorio promoveu este importante evento falando sobre profissionalização na hemofilia,  que teve como objetivo  estimular nos meninos a importância de identificar habilidades e aptidões, da educação e da adequação da atividade laborativa às limitações impostas pela patologia (seja a hemofilia ou qualquer outra coagulopátia).  

Foi promovido por uma parceria entre Hemorio e Baxter coordenada pela assistente social do Hemorio, Márcia Pereira, o apoio da equipe multidisciplinar e da AHPAD.

“Os adolescentes sempre tem essa pergunta: o que eu quero estudar, ou o que vou ser quando crescer. 

E como será minha vida profissional com a hemofilia? Para tirar essas dývudas, convidamos um time de expertis no assunto para dizimar dúvidas, e estimular a reflexão”, disse Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio.

 Poder colaborar com o crescimento emocional e a identificação das aptidões confirmam a excelência desse evento.Segundo Márcia Pereira,  o evento foi  fundamental para despertar nos meninos o interesse pela formação educacional, profissionalizante e pelo trabalho, buscando sua independência e desenvolvendo suas potencialidades. 

O jovem Pedro, que tem hemofilia e é formado em medicina, e que pretende fazer sua especialização em Hematologia, falou de sua vida e de sua experiência no mercado de trabalho. 

Sobre a palestra de Pedro, Márcia, assistente social que foi uma das que trabalharam na organização do evento, diz, “A palavra do Pedro foi uma forma de mostrar que todos são capazes, apesar de conviverem com a patologia”.



A representante de uma agência de Recrutamento e Seleção, fez uma apresentação sobre profissionalização e hemofilia, dizendo que o portador de hemofilia não é uma pessoa com necessidades especiais, ele não é um deficiente, portanto não se enquadra nas leis de cotas. Porém, o hemofílico pode vir  a ter uma seqüela da hemofilia, esta sim, poderia ser considerada uma deficiência, para sua definição sendo necessário que alguns critérios sejam preenchidos. 




A maior dica dada pela Gestora de Recursos Humanos aos portadores de coagulopátia presentes foi, “se capacitem”. A educação e a capacitação são diferenciais, que podem ajudar a pessoa com hemofilia a se inserir no mercado de trabalho e que consiga uma profissão condizente com sua realidade.

O portador de hemofilia, Pedro Jardim, falou da sua experiência como profissional, contando sua história de vida e da sua  formação em medicina. 




Segundo Pedro, seu objetivo foi de   estimular a perseverança em detrimento das nossas dificuldades, demonstrando  que é possível ter uma capacidade laborativa sem grandes prejuízos quando você  é um paciente disciplinado e um indivíduo lutador/ e resiliente. 

O evento ainda contou com sorteio de brindes. Ao final foi aberto o espaço para o debate e perguntas, e o Bombeiro Civil e Técnico em Segurança do Trabalho Jairo Paulino, que tem hemofilia, um dos presentes na platéia, aproveitou para contar sua história e falar da sua experiência no mercado de trabalho. 

Segundo ele o evento e as palestras foram importantes por possibilitar que as pessoas com hemofilia, principalmente os mais jovens pudessem trocar experiências e conhecer um pouco mais sobre o mercado de trabalho.

ENCONTRO DA HEMOBRÁS COM A FBH E ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS:

O Primeiro Encontro Da Hemobrás Com A Federação Brasileira de Hemofilia e Com As Associações Estaduais aconteceu no dia 3 de dezembro de 2014.











O encontro é de grande importância para divulgar informações sobre a Hemobrás, o tratamento da hemofilia que vem sendo implementado no Brasil, conhecimentos sobre os novos medicamentos e demonstra a transparência da Hemobrás e seu res00peito com os usuários.

A Acessória de imprensa da Hemobrás compartilhou em nosso grupo a reportagem sobre o evento e tivemos apoio de amigos e parceiros que ao longo do evento repassaram informações e fotos... agradecemos a todos que sempre apoiam Hemofilia News. 




O encontro teve com presença,  representantes de todos os estados, menos RR, TO, MA, MT e AL. O representante Alagoas passou mal às vésperas do evento  e não pode ir. 

O evento foi promovido pela  Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), com o apoio da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS), da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS/OMS). 



Objetivo:  

O objetivo foi apresentar o trabalho da Hemobras, conhecer as associações e falar do Hemo-8r, primeiro medicamento com a marca da Hemobras.

  Ampliar o diálogo com representantes do movimento social e fortalecer parcerias necessárias à consolidação e expansão de avanços já conquistados no âmbito do Sistema Único de Saúde. o encontro seria “um momento de integração com as entidades, que representam uma grande parcela do público-alvo da Hemobrás. 

Além disso, uma oportunidade de poder refletir sobre nossas responsabilidades e desafios para garantir que os medicamentos cheguem com qualidade na quantidade certa, na hora certa e no local certo para atender aos serviços de saúde que são responsáveis pela assistência de nossos usuários”. 

O encontro realizado pela Hemobrás ocorre em um momento estratégico para a empresa, que inicia, ainda em 2014, a entrega do primeiro medicamento com marca própria: o Hemo-8r. 

É uma etapa significativa do processo de incorporação tecnológica, que colocará o Brasil no seleto grupo de produtores mundiais de fator VIII recombinante, considerado o medicamento mais moderno para portadores de hemofilia tipo A.  

Além do presidente da Hemobrás, participaram  da abertura do encontro o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara Araújo, a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli, e representantes das associações de pessoas portadoras de hemofilia de todo o Brasil. 






A principal novidade é que o  Fator VIII recombinante está de "roupa nova"!!!! conta Andréa Costabile no grupo da APHISP (Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo). 

Os Hemocentros, começam a receber o HEMO-8r, que passa a  ser fornecido pela empresa Hemobrás.


Como já é de conhecimento, por divulgações feitas pela Federação Brasileira de Hemofilia, está ocorrendo a transferência de tecnologia da empresa Baxter, para a Hemobrás, o medicamento segue o mesmo, com sua eficácia e qualidade.

Ainda segundo Andréa Costabile, a mudança, nesse primeiro momento, ocorre de fora para dentro, ou seja, primeiro a embalagem. 

A Aphisp solicitou na pessoa de sua presidente, Andréa Costabile, à Hemobrás, que divulgasse informações sobre a empresa, os novos produtos e essa transição, e a Hemobrás irá seguir divulgando informações para que todos pacientes comecem se familiarizar com o novo produto que aos poucos o mesmo estará nos Hemocentros! 

De acordo com a Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, toda essa mudança é vista de maneira positiva, uma vez que a Hemobrás e uma Estatal Brasileira, os custos do medicamento serão bem menor e por outro lado, teremos a garantia de que não teremos falta de fator!!! 

Andréa Costabile, disse ainda que, deseja boas vindas a Hemobrás e aproveitou para, em nome da Aphisp agradecer a Federação Brasileira de Hemofilia, nas pessoas da Tania Maria Onzi Pietrobelli e Mariana Battazza Freire, presidente e vice, todas as mudanças positivas no cenário da Hemofilia hoje. Sabemos que muito ainda precisa ser mudado, mas com empenho de todos chegaremos a grandes conquistas!



HEMOBRÁS:

Criada para fortalecer a Política Nacional de Sangue, a estatal tem a missão de produzir medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para garantir o acesso dos pacientes e reduzir a dependência nacional na importação desses produtos. 

Para isso, trabalha em duas frentes, a construção da fábrica em Goiana (PE) e o desenvolvimento da transferência de tecnologia com os laboratórios LFB e Baxter para a produção de hemoderivados e do fator VIII recombinante, respectivamente. 

Paralelo a essas atividades, desde 2010 a estatal atua gerindo o ciclo do plasma brasileiro, e desde 2013, distribui gratuitamente medicamentos que atendem cerca de 80 mil brasileiros, como albumina, imunoglobulina, fator IX plasmático e, fator VIII plasmático e recombinante. 

Esses produtos chegam aos usuários do SUS de todas as regiões do País.








Fontes: Hemobrás e TV Guaiamum e Parceiros de Hemofilia News
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CONFRATERNIZAÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DE GOVERNADOR VALADARES



Tivemos o prazer de  o prazer (21 de novembro de 2014) e o privilégio de conhecer, de participar da reunião anual e confraternização da AHCFM - Associação Construindo Um Futuro Melhor.















O evento reuniu algumas dezenas de pessoas, organizado pela AHCFM, pelo presidente Helvanio, juntamente com a parceria e apoio da Unidade da Hemominas de Governador Valadares, com trabalho além do Helvanio, da Neuza (enfermeira e assistente social).





Uma dificuldade é que cada hemofílico mora em um lugar, e Minas é muito grande, morando distantes e afastados nem sempre dá pra reunir todos. 

Olhando os pequenos se divertindo, lembramos de nossos apertos no passado, mas não com tristeza, ao contrário, rimos muito - afinal, são coisas do passado, em vez de lamenta-las, melhor é comemorar ter passado por elas e vencido.





Há, e falando em calorão, um carrinho de picolé ajudou a apaziguar o calorão que faz em Governador Valadares.




Helvanio até ensaiou uns acordes no violão, e olha, tem talento o rapaz.





Brincadeiras a parte, foi nesse clima que a tarde chegou e nós surpreendeu. Foi então servido um almoço feito com muito carinho. Um carrinho de sorvete ajudou a aplacar o calor. Trocamos idéias, experiências.




Prof. Helvanio, presidente da associação, agradeceu os presentes, e como ele mesmo disse, "eu pude compartilhar o que tenho visto e aprendido com associações que acompanho, que visitei. Nas poucas viagens que fiz, sempre procuro levar algo, mas acabo trazendo muito mais. Aprendo muito", disse Helvanio.




Fiz novos amigos, fizemos novos amigos. Turma de excelente qualidade que aprendeu mutuamente, se divertiu. 
Vivemos uma ótima tarde que de certo modo vai fazer a diferença nas nossas vidas.




Na reunião foram discutidas entre outras coisas, a ideia de tentar conseguir a gratuidade do transporte público para pessoas com hemofilia de Governador Valadares, de se tentar aproximar a associação de seus membros, de criar atrativos para que as pessoas com hemofilia e familiares se unam mais a associação, de se promover eventos também. 
E ainda discutiu se e definiu uma campanha de distribuição de presentes para os pequenos com hemofilia e brindes para os adultos por ocasião do natal e fim de ano. 

Agradeço muito ao Helvanio pelo convite e a todos os presentes pela maravilhosa tarde.










BOAS DICAS - GELO NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA

BOLSA DE GELO MALEÁVEL
 FEITA EM CASA.

Dica de uma bolsa de gelo eficiente e barata, feita com gel de cabelo.

Lembrando que o gelo é muito útil ajudando no controle das hemorragias e nas recuperações ortopédicas.



A dica foi compartilhada por uma fisioterapeuta que aprendeu a fazer essa bolsa no seu primeiro estágio em ortopedia, e que era muito usada no hospital. 


Modo de Fazer:

Encha um saquinho zip com gel de cabelo e coloque no freezer.

Pode usar outro saquinho... 

O gel não endurece, mas fica geladíssimo, porém maleável, perfeito para moldar no local necessário (joelho, punho, tornozelo, etc). 

 Segundo a fisioterapeuta, era usado direto na pele, no máximo com um papel toalha em baixo para não encostar. 

Mas recomenda que, não se use toalhinha ou pano, senão o gelado não consegue fazer o seu trabalho direito. No começo dói, mas são só 5 min, segundo ela, que completa que, Logo o gelo em sua propriedade anestesia o local e  não se sente mais. Gelo é excelente para a ortopedia (contusões, torções, inflamações e dores agudas, etc).
 
PS: se o gel for de qualidade baixa, este pode endurecer igual gelo Acrescente um pouco de álcool na próxima vez que colocar para congelar. Misturar bem


SEGUNDA DICA -USANDO GELATINA

Com ingredientes simples e baratos você pode fazer sua bolsa de gelo em gel. 

Veja as opções:

OPÇÃO 1: 

2 xícaras de água + 1/3 de xícara de vodka + 1 gotinha de corante alimentício .

opcional - (na cor desejada) + 1 saco com fecho ziploc (no tamanho desejado). 

Basta adicionar os ingredientes diretamente no saco (não encha por completo, deixe uma margem para expansão), fechar e dar uma leve sacudida. 

Leve ao congelador. 

Pode ser reutilizado quantas vezes for necessário.

 OPÇÃO 2: 

USO ÚNICO: prepare a gelatina conforme indicações do fabricante, despeje o líquido no saco com fecho ziploc e leve ao freezer.


TERCEIRA DICA - 
PARA O GELO DURAR MAIS

Coloque uma colher de sal cozinha no gelo. 

O sal ajuda o gelo ajuda a  manter a sua temperatura por mais tempo, fazendo com que ele demore um pouco mais para derreter.


Coloque uma colher de sal de cozinha no gelo. O sal ajuda o gelo a manter a sua temperatura por mais tempo, fazendo com que ele demore um pouco mais para derreter. Outra dica é combinar álcool e sal.

Para cada 10kg  de gelo, coloque dois litros de água, meio quilo de sal e meia garrafa de álcool. 

A água aumenta a superfície de contato, o sal reduz a temperatura de fusão do gelo (ele demora mais para derreter) e, por uma reação química, o álcool rouba calor. 

Importância do uso do gelo nas lesões músculo-esquelético:  ou terapia do gelo, ou ainda a utilização do gelo nas lesões é bastante adotada nas afecções traumáticas, principalmente nas lesões músculo-esquelético.

 Ela pode ser chamada de uma modalidade terapêutica, já que é muito utilizada nas reabilitações e na MEDICINA ESPORTIVA. 

A terapia com gelo” tem como objetivo reduzir a dor, o espasmo muscular, o fluxo sanguíneo local e regional, diminuir o metabolismo, causar uma hipóxia secundária, diminuir o processo inflamatório, e reduzir edemas, dentre outros. O emprego do gelo nas lesões é muito antigo. 

Dizem que, antes de Cristo, o gelo já era utilizado para “analgesia”. 

Mas o que significa crioterapia? 

Literalmente significa "terapia com frio", isto é, aplicação terapêutica de qualquer substância no corpo, que remova o calor corporal, diminuindo a temperatura dos tecidos.  Sendo assim, todas as técnicas que fazem uso do gelo, tais como: massagem com gelo, crioalongamento, colocação de gelo nas lesões traumáticas e atraumáticas, são chamadas de crioterapia.

Se o gelo for utilizado de forma incorreta, sem o devido conhecimento de seus fenômenos neurofisiológicos, musculares e vasculares, poderá ter conseqüências indesejáveis no tratamento. 

As formas de aplicação da crioterapia mais utilizadas em sua prática diária com atletas profissionais ou amadores, ou mesmo com os chamados "atletas de fim de semana" são: aplicação direta de bolsa de gelo ou gel, massagem com gelo, imersão em água gelada, compressão associada ao gelo e aerosol refrescante.

 Atualmente, na busca do retorno do atleta à atividade, em menor prazo de tempo possível e em perfeitas condições físicas, adotou-se o uso de terapias combinadas para o tratamento das lesões agudas e crônicas.  Essas terapias têm como objetivos potencializar os resultados dos estímulos físicos sobre os tecidos ao mesmo tempo em que associam diferentes recursos fisioterapêuticos: crioterapia, termoterapia e a eletroterapia. 

Sempre há dúvidas de como tratar corretamente um ferimento, um corte ou arranhão. Eles podem gerar um sangramento,que na hemofilia pode trazer alguns contra-tempos – seja porém em um hemofílico ou não, devem se tomar alguns cuidados. Siga este passo a passo:Limpe com água e sabão, depois seque a região e desinfete com agente antisséptico, que combate rapidamente as bactérias e combate infecções. 

Se necessário cubra o machucado com gaze ou outro curativo, o que será garantia de uma boa cicatrização – e no caso de quem tem hemofilia, em que o sangramento pode ser mais persistente, isso pode ajudar a controla-lo.







Acompanhe reportagem de Elinor Campos sobre a luta que muitas famílias enfrentam para o tratamento de homofilia, doença hereditária que requer acompanhamento...
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