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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas Clica Para Ler Tudo


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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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Evento: " A Criança e a Hemofilia "

Criança E A Hemofilia e Hemofilia E Mercado de Trabalho foram dois importantes eventos realizados no Hemorio em 2014 . 






Teve como objetivos: 

Promover a inserção das crianças (5 a 10 anos) nos conce
itos de sua patologia de forma lúdica e com atividades pertinentes à sua faixa etária, estimulando o autocuidado. 

Promover a interação dos familiares e pacientes com a equipe multiprofissional. 

Promover a participação positiva da família no processo de tratamento objetivando a adesão e a prevenção dos sangramentos. 
Contou com apoio da Baxter Hospitalar Ltda. 

A abertura foi com a  Dra. Mônica Cerqueira, seguida da palestra: 
" Direitos e Deveres das Pessoas com Hemofilia" - Márcia Pereira; e a palestra: " Programas de Tratamento: A Visão do Paciente" - Emilio Rocha Neto
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Emilio Rocha Neto, era presidente da APHAD (in memorian)
Encerrou o evento uma apresentação: Grupo Conexão do Bem.




Animação, Diversão e Informação Movimentando o Hemorio.




Mais uma vez o Conexão do Bem animou um evento da APHAD, diversão e solidariedade, talento na veia.



Márcia, Assistente Social, profissionalismo, amor e dedicação.


O evento foi um sucesso, aliás, como tem sido vários outros eventos promovidos pela APHAD. Proporcionou momentos de lazer e descontração, ainda trazendo informações relevantes para as pessoas com hemofilia e seus familiares. 






Foi realizado no Hemorio, como  tema o mercado de trabalho e a inserção profissional das pessoas com hemofilia e outras coagulopátias. 

 O trabalho não é apenas um meio de se obter uma renda, não é apenas uma forma de conseguir a sobrevivência, mas faz parte do contexto social, onde, a pessoa se insere como cidadão através do trabalho, gerando uma realização e sensação de ser produtivo, portando não basta apenas dar uma renda para a pessoa, o trabalho faz parte de sua realização como pessoa, como ser participante da sociedade. 

A casos em que por um motivo ou outro a pessoa não pode ou não consegue trabalhar, nesse caso uma renda que lhe permita a sobrevivência, possibilitando que viva, se faz necessário, mas não é o mais recomendável, mas algo que se faz necessário. Promover a inserção ao mercado de trabalho, deve sempre ser a escolha, quando for uma alternativa possível, e, mesmo para aqueles que tem uma deficiência, isso é possível. 

A hemofilia não é uma considerada uma deficiência, embora em alguns casos possa gerar seqüelas que levem a que o hemofílico se torne um deficiente, mas ainda em muitos destes casos, a inserção profissional é possível.

Foi nessa linha que o Hemorio promoveu este importante evento falando sobre profissionalização na hemofilia,  que teve como objetivo  estimular nos meninos a importância de identificar habilidades e aptidões, da educação e da adequação da atividade laborativa às limitações impostas pela patologia (seja a hemofilia ou qualquer outra coagulopátia).  

Foi promovido por uma parceria entre Hemorio e Baxter coordenada pela assistente social do Hemorio, Márcia Pereira, o apoio da equipe multidisciplinar e da AHPAD.

“Os adolescentes sempre tem essa pergunta: o que eu quero estudar, ou o que vou ser quando crescer. 

E como será minha vida profissional com a hemofilia? Para tirar essas dývudas, convidamos um time de expertis no assunto para dizimar dúvidas, e estimular a reflexão”, disse Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio.

 Poder colaborar com o crescimento emocional e a identificação das aptidões confirmam a excelência desse evento.Segundo Márcia Pereira,  o evento foi  fundamental para despertar nos meninos o interesse pela formação educacional, profissionalizante e pelo trabalho, buscando sua independência e desenvolvendo suas potencialidades. 

O jovem Pedro, que tem hemofilia e é formado em medicina, e que pretende fazer sua especialização em Hematologia, falou de sua vida e de sua experiência no mercado de trabalho. 

Sobre a palestra de Pedro, Márcia, assistente social que foi uma das que trabalharam na organização do evento, diz, “A palavra do Pedro foi uma forma de mostrar que todos são capazes, apesar de conviverem com a patologia”.



A representante de uma agência de Recrutamento e Seleção, fez uma apresentação sobre profissionalização e hemofilia, dizendo que o portador de hemofilia não é uma pessoa com necessidades especiais, ele não é um deficiente, portanto não se enquadra nas leis de cotas. Porém, o hemofílico pode vir  a ter uma seqüela da hemofilia, esta sim, poderia ser considerada uma deficiência, para sua definição sendo necessário que alguns critérios sejam preenchidos. 




A maior dica dada pela Gestora de Recursos Humanos aos portadores de coagulopátia presentes foi, “se capacitem”. A educação e a capacitação são diferenciais, que podem ajudar a pessoa com hemofilia a se inserir no mercado de trabalho e que consiga uma profissão condizente com sua realidade.

O portador de hemofilia, Pedro Jardim, falou da sua experiência como profissional, contando sua história de vida e da sua  formação em medicina. 




Segundo Pedro, seu objetivo foi de   estimular a perseverança em detrimento das nossas dificuldades, demonstrando  que é possível ter uma capacidade laborativa sem grandes prejuízos quando você  é um paciente disciplinado e um indivíduo lutador/ e resiliente. 

O evento ainda contou com sorteio de brindes. Ao final foi aberto o espaço para o debate e perguntas, e o Bombeiro Civil e Técnico em Segurança do Trabalho Jairo Paulino, que tem hemofilia, um dos presentes na platéia, aproveitou para contar sua história e falar da sua experiência no mercado de trabalho. 

Segundo ele o evento e as palestras foram importantes por possibilitar que as pessoas com hemofilia, principalmente os mais jovens pudessem trocar experiências e conhecer um pouco mais sobre o mercado de trabalho.

ENCONTRO DA HEMOBRÁS COM A FBH E ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS:

O Primeiro Encontro Da Hemobrás Com A Federação Brasileira de Hemofilia e Com As Associações Estaduais aconteceu no dia 3 de dezembro de 2014.











O encontro é de grande importância para divulgar informações sobre a Hemobrás, o tratamento da hemofilia que vem sendo implementado no Brasil, conhecimentos sobre os novos medicamentos e demonstra a transparência da Hemobrás e seu res00peito com os usuários.

A Acessória de imprensa da Hemobrás compartilhou em nosso grupo a reportagem sobre o evento e tivemos apoio de amigos e parceiros que ao longo do evento repassaram informações e fotos... agradecemos a todos que sempre apoiam Hemofilia News. 




O encontro teve com presença,  representantes de todos os estados, menos RR, TO, MA, MT e AL. O representante Alagoas passou mal às vésperas do evento  e não pode ir. 

O evento foi promovido pela  Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), com o apoio da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS), da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS/OMS). 



Objetivo:  

O objetivo foi apresentar o trabalho da Hemobras, conhecer as associações e falar do Hemo-8r, primeiro medicamento com a marca da Hemobras.

  Ampliar o diálogo com representantes do movimento social e fortalecer parcerias necessárias à consolidação e expansão de avanços já conquistados no âmbito do Sistema Único de Saúde. o encontro seria “um momento de integração com as entidades, que representam uma grande parcela do público-alvo da Hemobrás. 

Além disso, uma oportunidade de poder refletir sobre nossas responsabilidades e desafios para garantir que os medicamentos cheguem com qualidade na quantidade certa, na hora certa e no local certo para atender aos serviços de saúde que são responsáveis pela assistência de nossos usuários”. 

O encontro realizado pela Hemobrás ocorre em um momento estratégico para a empresa, que inicia, ainda em 2014, a entrega do primeiro medicamento com marca própria: o Hemo-8r. 

É uma etapa significativa do processo de incorporação tecnológica, que colocará o Brasil no seleto grupo de produtores mundiais de fator VIII recombinante, considerado o medicamento mais moderno para portadores de hemofilia tipo A.  

Além do presidente da Hemobrás, participaram  da abertura do encontro o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara Araújo, a presidente da FBH, Tânia Pietrobelli, e representantes das associações de pessoas portadoras de hemofilia de todo o Brasil. 






A principal novidade é que o  Fator VIII recombinante está de "roupa nova"!!!! conta Andréa Costabile no grupo da APHISP (Associação das Pessoas Com Hemofilia do Interior do Estado de São Paulo). 

Os Hemocentros, começam a receber o HEMO-8r, que passa a  ser fornecido pela empresa Hemobrás.


Como já é de conhecimento, por divulgações feitas pela Federação Brasileira de Hemofilia, está ocorrendo a transferência de tecnologia da empresa Baxter, para a Hemobrás, o medicamento segue o mesmo, com sua eficácia e qualidade.

Ainda segundo Andréa Costabile, a mudança, nesse primeiro momento, ocorre de fora para dentro, ou seja, primeiro a embalagem. 

A Aphisp solicitou na pessoa de sua presidente, Andréa Costabile, à Hemobrás, que divulgasse informações sobre a empresa, os novos produtos e essa transição, e a Hemobrás irá seguir divulgando informações para que todos pacientes comecem se familiarizar com o novo produto que aos poucos o mesmo estará nos Hemocentros! 

De acordo com a Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, toda essa mudança é vista de maneira positiva, uma vez que a Hemobrás e uma Estatal Brasileira, os custos do medicamento serão bem menor e por outro lado, teremos a garantia de que não teremos falta de fator!!! 

Andréa Costabile, disse ainda que, deseja boas vindas a Hemobrás e aproveitou para, em nome da Aphisp agradecer a Federação Brasileira de Hemofilia, nas pessoas da Tania Maria Onzi Pietrobelli e Mariana Battazza Freire, presidente e vice, todas as mudanças positivas no cenário da Hemofilia hoje. Sabemos que muito ainda precisa ser mudado, mas com empenho de todos chegaremos a grandes conquistas!



HEMOBRÁS:

Criada para fortalecer a Política Nacional de Sangue, a estatal tem a missão de produzir medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para garantir o acesso dos pacientes e reduzir a dependência nacional na importação desses produtos. 

Para isso, trabalha em duas frentes, a construção da fábrica em Goiana (PE) e o desenvolvimento da transferência de tecnologia com os laboratórios LFB e Baxter para a produção de hemoderivados e do fator VIII recombinante, respectivamente. 

Paralelo a essas atividades, desde 2010 a estatal atua gerindo o ciclo do plasma brasileiro, e desde 2013, distribui gratuitamente medicamentos que atendem cerca de 80 mil brasileiros, como albumina, imunoglobulina, fator IX plasmático e, fator VIII plasmático e recombinante. 

Esses produtos chegam aos usuários do SUS de todas as regiões do País.








Fontes: Hemobrás e TV Guaiamum e Parceiros de Hemofilia News
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