TODOS JUNTOS PELA HEMOFILIA

Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia foi a oportunidade de promover um encontro entre público, infecções, pacientes, familiares e profissionais de saúde para discutir sobre o que é, os medicamentos utilizados, as perspectivas futuras, o envolvimento do paciente no tratamento, entre outras questões relacionadas à hemofilia.

Fonte FBH

A não adesão ao tratamento afeta todos os níveis da população, diz a Federação Brasileira de Hemofilia."

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O manejo de doenças crônicas requer adaptação psicológica e educação continuada das pessoas e das equipes tratadoras ", indica a enfermeira da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp, Andrea Sambo, que realizou o evento.A presidente do CHESP (Centro de Hemofílicos do Estado de São Paulo), Cecília Magalhães, comentou sobre a importância de reunir todos os envolvidos na temática das coagulopatias, fortalecendo a causa e fomentando a construção da cidadania. 

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“Esse evento é de suma importância, pois está disseminando informações para todas as pessoas, dando visibilidade a hemofilia e barreiras no tratamento”, disse Paulo Roberto Amaral Vieira, diretor do Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

O Dr. Flavio Francisco Vormittag, Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, falou sobre a importância da interação dos diversos atores envolvidos na temática da hemofilia para oferecer o melhor tratamento aos usuários. 

Uma homenagem foi feita à Sra. Olga Schattan, uma das fundadoras da Federação Brasileira de Hemofilia em 1976. 

Na foto ao centro, o primeiro presidente da FBH (Sra. Olga Shattan), a presidente atual (Tania Maria Onzi Pietrobelli) e a esquerda a Sra. Maria Cecília C. de Magalhães Pinto, presidente da FBH no período de 1996 a 1998 e presidente do Centro de Hemofílicos do Estado de São Paulo (CHESP).

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Um dos temas debatidos, "Política Nacional de Sangue e Hemoderivados: Perspectivas", discute o cenário atual da hemofilia no Brasil, uma evolução do tratamento e perspectivas futuras. 

Karina Pasquali disse " Se eu pudesse resumir o que sinto em uma palavra: realização. Muito tempo de empenho, muitas pessoas envolvidas em um esforço conjunto para o sucesso do 1º Juntos pela Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia. Cerca de 350 pessoas presentes."

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