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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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AUMENTO DO FUNDO PARTIDÁRIO AMEAÇA VERBA DA SAÚDE

Possível Corte Na Saúde Pode Afetar Hemoderivados.  

Ministro da Saúde Diz Que Cortes Podem Afetar Hemoderivados.



O ministro da Saúde, Henrique Mandetta disse em Bento Gonçalves (RS), na tarde desta quinta-feira (5), onde participava da 55ª Cúpula dos Chefes de Estado do Mercosul, ao lado do presidente Jair Bolsonaro, ter sido “surpreendido” ontem (4) com a retirada de cerca R$ 500 milhões de recursos da pasta após a aprovação do relatório preliminar do Projeto de Lei Orçamentária de 2020 na Comissão Mista de Orçamento (CMO) do Congresso Nacional. Segundo ele, esse valor teria sido deslocado da saúde para abastecer o Fundo Eleitoral de Financiamento de Campanha, o chamado fundo eleitoral, que foi ampliado de R$ 2 bilhões para R$ 3,8 bilhões.




 Ele pediu que o aumento do fundo eleitoral fosse revisto e os recursos para a área de saúde restituídos ao Orçamento do ano que vem. 

 O Ministro ainda disse que caso o aumento do fundo partidário se concretize, cortes no Ministério da Saúde poderão afetar a distribuição de hemoderivados e o Programa Farmácia Popular no ano que vem. 

A notícia sobre o Aumento do Fundo Partidário e seus possíveis efeitos em cortes das verbas do governo foi mostrada em matéria do Jornal Hoje da Globo, no dia 06 de dezembro, veja o vídeo na matéria.  
Na reportagem é mostrada a fala do Ministro da Saúde dizendo que os cortes podem afetar a distribuição de hemoderivados no ano que vem. 

A fala do Ministro apareceu em prints veiculados nas redes sociais. 

O projeto inicial do governo de Jair Bolsonaro destinava R$ 2 bilhões para o fundo — mas uma articulação envolvendo a maioria dos partidos no Congresso permitiu a elevação deste montante para os atuais R$ 3,8 bilhões. 

 Esse aumento pode comprometer o orçamento do governo para o ano que vem. O projeto inicial do governo de Jair Bolsonaro destinava R$ 2 bilhões para o fundo — mas uma articulação envolvendo a maioria dos partidos no Congresso permitiu a elevação deste montante para os atuais R$ 3,8 bilhões.   

 A ABRAPEHM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) Publicou horas depois, em 06 de dezembro de 2019, as 16:25 minutos um comunicado informando que havia entrado em contato e acionado o Ministério Público junto ao Tribunal de Contas sobre a notícia veiculada na no Jornal Hoje, 06/12/19, pedindo que apure sobre os possíveis cortes na distribuição de medicamentos hemoderivados devido ao aumento do orçamento para o fundo eleitoral. Ainda segundo a ABRAPHEM o Procurador do Ministério Público, dr. Marinus Mársico, já estaria ciente e tomando as providências necessárias para que este corte não se concretize.  

Hemofilia News teve acesso aos prints da fala do Ministro nas redes sociais, de pessoas idôneas e fidedignas. Fomos conferir na edição do Jornal Hoje citada. A íntegra do Jornal está disponível em https://globoplay.globo.com/v/8145705/ Gravamos direto do site e cortamos para postar na matéria. 

 A reportagem do aumento do fundo partidário está na íntegra disponível nesta matéria. Não há risco iminente de falta de fator, pois atualmente as compras de hemoderivados são de longo praso. Mas redução na verba do Ministério da Saúde Pôde eventualmente impactar as compras futuras, o próprio Ministro Henrique Mandetta citou que cortes devido a aumento do fundo partidário podem afetar a distribuição de hemoderivados. 

Veja A Fala Do Ministro:




 É importante que a comunidade de pessoas com hemofilia e outras coagulopatias esteja informada.  Nas falas do Ministro fica subentendido que ele deseja que as pessoas se manifestem contra o aumento da verba do fundo partidário, que hajam mobilizações contra ela. 

 Aos parlamentares o Ministro pediu que o aumento do fundo eleitoral fosse revisto e os recursos para a área de saúde restituídos ao Orçamento do ano que vem. 

 No dia seguinte, 07 de dezembro a Federação Brasileira De Hemofilia publicou uma nota. "A FBH informou, segundo sua nota que tomou providências na busca de informações fidedignas do Ministério da Saúde. " "Ainda segundo a Federação as notícias circulantes não são oficiais do Ministério da Saúde. Para a FBH as notícias seriam especulações e causariam pânico na comunidade." 




De fato não houve informação oficial de que haverá falta de fator ou qualquer outro hemoderivado, mas o próprio Ministro em fala em evento público, falou de possível corte na distribuição. Essa fala de que há uma possibilidade causa preocupação e exige apuração. Ação que a ABRAPHEM informou ter tomado no Comunicado que veiculou. A ABRAPHEM pediu explicações sobre notícia veiculada na no Jornal Hoje, 06/12/19. 


 Veja O Vídeo




Referente a fala do próprio Ministro da Saúde. O novo valor do Fundo Eleitoral ainda precisa ser aprovado no relatório final, a ser votado na CMO e no plenário do Congresso (uma reunião de todos os deputados e senadores). Esta última está marcada para o dia 17 de dezembro. 





Caso o Congresso mantenha o valor, o maior repasse será destinado ao PT, com R$ 250,3 milhões. O segundo maior será ao PSL, com R$ 249 milhões. Os gastos com o fundo partidário devem ser 48% maiores do que os definidos para o pleito do ano passado, quando as legendas receberam R$ 1,7 bilhão da União. 

A comissão no Congresso que analisa o projeto de Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) chegou a propor um repasse de R$ 3,7 bilhões para o fundo eleitoral. 


O governo  federal manifestou que seria contra o aumento. 

Senadores e  deputados federais negaram no dia 27 de novembro veto do presidente Jair Bolsonaro e permitiram a volta da possibilidade de aumentar o fundo eleitoral. 

 Veja como cada congressista votou a medida que aumenta o fundo eleitoral 


Fonte: Comissão aprova aumento, e fundo eleitoral pode chegar a R ... https://g1.globo.com › economia › noticia › 2019/12/04 ; Saúde perdeu R$ 500 milhões para fundo eleitoral, diz ministro https://exame.abril.com.br › economia › saude-perdeu-r-500-milhoes-para.

Hemofilia em Portugal: doentes têm acesso aos medicamentos mais avançados


















Em Portugal as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas em Portugal têm acesso aos medicamentos mais avançados para a gestão da sua patologia, tanto ao nível on demand, como ao nível de profilaxia.

 No entanto, ao nível da personalização do tratamento, ou seja, na adaptação das doses a infundir em termos profilácticos a cada pessoa, ainda se verificam algumas lacunas.

 Desde logo a pouco frequência com que se efetuam estudos farmacocinéticos às pessoas com esta patologia, de forma a avaliar como se comporta o tratamento efetuado em termos de eficácia e durabilidade no paciente, de forma a um ajuste de dosagem e frequência para se obter uma protecção maximizada e evitar que existam hemorragias espontâneas.

 Por outro, os processos comunicacionais entre médicos e utentes muitas vezes carecem de adaptação do médico face ao paciente que tem à sua frente e de um diálogo construído e construtivo sobre quais as reais necessidades daquela pessoa, face ao seu estilo de vida Também as pessoas com hemofilia, necessitam de tomar consciência que são uma parte importante no processo de escolha efetiva dos seus tratamentos e ultrapassar a barreira mental de não questionar a gestão do seu tratamento face ao seu médico.

Há que assumir frontalmente a co-decisão neste capítulo.

 Em Portugal existem desde 2017, cinco centros de referência para as coagulopatias congénitas. Foi um passo importante para a construção de um modelo correto e funcional da gestão da hemofilia.

No entanto, em alguns destes Centros problemas persistem que impedem que se cumpram os requisitos necessários.

Desde logo um serviço de imuno-hemoterapia aberto durante 24 horas e durante o fim-de-semana, com a existência de Enfermagem para administrar o tratamento - o que leva a que estas pessoas tenham que se deslocar às urgências para uma simples administração. 



Depois, a inexistência de um acompanhamento multidisciplinar coordenado, que possibilite que estas pessoas tenham consultas de forma organizada, atempada e regular, face a outras patologias que desenvolveram devido à hemofilia, também não existe de forma funcional, sendo uma das principais queixas dos pacientes, como se observou no recente estudo da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) "Percepções sobre a hemofilia". Questão que continua a preocupar a APH e a nossa comunidade é o facto de alguns hospitais continuarem a efetuar processo de aquisição dos tratamentos com o único critério do preço, abdicando das cláusulas técnicas (segurança e eficácia) nos procedimentos concursais, contrariando assim a recomendação do Conselho da Europa, que Portugal é parte signatária, que recomenda que todos estes critérios sejam adotados.


Isto traduz-se desde logo numa preterição de boas práticas em termos de aquisição, como igualmente demonstra uma desigualdade de procedimentos a nível nacional. De positivo, salientamos que, finalmente, em setembro de 2018, foi publicada, após recomendação da Comissão Nacional de Hemofilia, a Norma 17/2018 da Direção Geral de Saúde (DGS) sobre o encaminhamento de pessoas com coagulopatias, em situação de urgência/emergência, para os Centros onde são seguidas ou para centros com tratamento adequado, o que não acontecia no passado, onde o encaminhamento se baseava no critério de proximidade.

 Da parte da APH, continuaremos o nosso esforço constante de formação e informação das pessoas com coagulopatias congénitas, visando a sua autonomia e qualidade de vida, através de programas específicos e eventos anuais (Conferências de Pais, Conferencias de Jovens, Conferencias de mulheres com distúrbios hemorrágicos, Conferência para pessoas com Inibidores, Campos para crianças e jovens e um Congresso Nacional de Hemofilia), sempre em estreita colaboração técnica e cientifica, com os médicos, enfermeiros, indústria farmacêutica e tutela, numa perspectiva de comunidade abrangente que envolve a hemofilia e as outras coagulopatias congénitas.



FONTE:
https://www.vitalhealth.pt/opiniao/7174-hemofilia-em-portugal-doentes-t%C3%AAm-acesso-aos-medicamentos-mais
avan%C3%A7ados.html




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