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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS VISITAMOS Á FÁBRICA DA. HEMOBRÁS


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Dia 22 de abril visitamos á fábrica da Hemobrás em Recife. Esse ano onaugurado bloco 7. Grandes avanços rimo á conclusão. Clique e leia tudo
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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia.. Dona Hemofilia apareceu, hemorragia. Mas hoje muitos eventos que seguem rodo mês. Tive matérianum jornal, Painéis digitais presente fa Patty.
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TERAPIA DE RNA


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A Promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.

DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ttttttt


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opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.



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DHM - DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA COM A ABRAPHEM

ABRAPHEM No Dia Mundial da Hemofilia


Esse ano o mês do Dia Mundial da Hemofilia está diferente, sem os eventos presenciais.

 Porém a data não vai passar em Branco. Associações e Organizações se mobilizam em ações, diferentes para marcar a data.





 Já acontece a alguns anos iluminar prédios e monumentos de vermelho em todo mundo, ação incentivada pela Federação Mundial de Hemofilia. Ano passado realizada em vários estados do Brasil. 







A ABRAPHEM esta trabalhando esse ano novamente para iluminar abril de vermelho.






 A ABRAPHEM realizou uma promoção com o sorteio de brindes. O tema foi, “O QUE A HEMOFILIA ME ENSINOU…. e a ganhadora foi, Daniela Aline Bortolotti Borges.

 A frase ganhadora, “A Hemofilia me ensinou.... que não sou culpada por meu filho ser hemofílico, mesmo eu tendo me sentindo muito culpada; que sou muito mais forte que eu imaginava, pois o meu filho precisa de mim para poder se desenvolver normalmente; e principalmente: que a Hemofilia não é o fundo do poço ou um monstro, pois conhecí uns anjos no Hemocentro que nos acolheram como uma família, nos ensinando que se pode viver, brincar, crescer como qualquer outra criança, desde que se faça a profilaxia.





” Ela receberá em casa, o Kit da ABRAPHEM, com as camisetas, canecas, marca páginas, corações anti-stress, informativos, uma faixa elástica com um guia de exercícios e um garrote. 

 Mais conhecimento,  Menos sangramento é o tema da ABRAPHEM para o dia 17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia. 






 MAIS CONHECIMENTO E MENOS SANGRAMENTO

 Mais conhecimento e menos sangramento e o tema da ABRAPHEM esse ano para o dia Mundial da Hemofilia e seguindo o lema você é o protagonista de sua própria história, a ABRAPHEM convida pessoas com hemofilia e  pais a gravar um vídeo com informações sobre a hemofilia, para espalhar pelo mundo a conscientização sobre a causa das pessoas com hemofilia. Lembre-se de colocar as hashtags. 

Seja protagonista e conscientize a sociedade conosco! A ABRAPHEM promovera ainda uma ampla programação, neste mês. São aulas e entrevistas ao vivo com profissionais de saúde e outras surpresas que serão divulgadas em nossas redes sociais. 







Temas, Datas E Horários:


Dia 10/04 –20H– Conversando sobre Hemofilia e Quarentena,  com Milton Ferreira - Instagram.

Dia 15/04 – 20h– Conversando sobre Telemedicina nos tempos de Coronavirus , dra. Sylvia  Thomas  - Instagram


Dia 17/04  –15H – Novas Terapias para Hmeofilia , aula com dr. Samuel Medina - Facebook.


Dia 21/04 – 20H – Como ser mãe de 4 na Quarentena, com Shirley Mattos - Instagram.


Dia 24/04 – 17H – Orientações para tratamento odontológico de pessoas com Coagulopatias, aula com dr. Vinicius  Torregrossa – Facebook.


Dia 28 – 20H– Como estar próximo de sua Associação na Quarentena, com  Cristhianne Costa  - Instagram.




A ABRAPHEM


A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 






 Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento.
 




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