HEMOFILIA NEWS

fevereiro 2021

VACINA CONTRA COVID E HEMOFILIA

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 00:03 / comment : 0

Ainda a muita dúvida e mesmo receio em relação a hemofilia e o Covid-19.

Já no começo da Pandemia a Mundial de Hemofilia publicou um documento falando sobre o tema.

Agora, com a vacinação avançando as dúvidas recaem sobre se pessoas com coagulopatias podem se vacinar.

A Federação Mundial de Hemofilia publicou o Federação Mundial de Hemofilia os Guias de Diagnóstico e Manejo da doença de von Willebrand. Dias depois a Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados, DAET/SAES e Ministério da Saúde publicou uma Nota Informativa. NOTA INFORMATIVA Nº 1/2021-CGSH/DAET/SAES/MS ASSUNTO: administração de vacina contra a COVID-19 para pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários.

O informe técnico esclarece sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários em relação ao COVID. A muitas semelhanças e pontos comuns no documento da Federação Mundial e da Coordenação Geral do Sangue/MS.

Elas respondem a principal dúvida, Não há contra-indicações especificas à vacinação dos pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditárias contra a COVID-19. Também a vacinação contra a COVID-19 não está contra-indicada para pacientes em tratamento de imunotolerância, hepatite C ou HIV. 3.

Ambos documentos definem procedimentos e recomendações para aplicação da, vacina contra a COVID-19, que deverá ser administrada via intramuscular com a agulha de menor calibre disponível.

Segundo a nota informativa da CGSH/DAET/SAES/MS é comum ocorrer dor no braço vacinado por 1-2 dias após a vacinação. Isso não é um sinal de alarme, a não ser que a dor piore ou seja acompanhada por edema (inchaço). Entretanto, mediante ocorrência de quaisquer eventos adversos (hematoma ou reação alérgica) deve ser reportada ao centro de tratamento. No caso de reação alérgica caracterizada por febre, calor, aparecimento de manchas na pele, falta de ar ou inchaço da língua ou rosto, o paciente deve procurar imediatamente uma UPA, pronto-socorro ou serviço de atenção especializada à hemofilias, uma vez que estas são consideradas reações potencialmente graves.

A Federação Mundial de Hemofilia orienta que, sendo vacina é administrada por via intramuscular e, para pessoas com coagulopatias, deve-se utilizar uma agulha com calibre 25 ou 27, se possível.

Deve-se também fazer compressa de gelo antes e aplicar pressão no local por pelo menos 10 minutos após a injeção, para reduzir o risco de sangramento e inchaço, o mesmo é recomendado pelo Ministério da Saúde para todos os pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários

Para os pacientes com hemofilia A ou B grave/moderada, a vacina deve ser administrada após uma infusão profilática de fator VIII (FVIII) ou fator IX (FIX), respectivamente.

Pessoas com hemofilia com ou sem inibidor que usam Emicizumabe podem ser vacinados por injeção intramuscular a qualquer momento sem receber dose extra de fator VIII.

Em pacientes em estudo clínico, a vacinação deve ser relatada aos pesquisadores do estudo.

Para os pacientes com nível basal de fator VIII ou IX acima de 10%, não é necessária infusão de concentrado de fator antes da administração da vacinação.

Para os pacientes com doença de von Willebrand pos 1 ou 2, deve ser feita profilaxia com DDAVP e/ou ácido tranexâmico. Os pacientes com doença de von Willebrand po 3 devem receber uma infusão profilá ca de fator VIII que contenha fator de von Willebrand associado.

As pacientes gestantes ou puérperas com hemofilia ou outros distúrbios hemorrágicos hereditários, ou que es verem amamentando, devem entrar em contato com seu centro de tratamento e ginecologista para orientações individualizadas.

Todos os pacientes com doenças hereditárias hemorrágicas raras (deficiência dos fatores I, II, V, VII, X, XI, deficiências combinadas) e trombopatias devem ser vacinados. Pacientes com estes distúrbios deverão entrar em contato com o centro de hemofilia para orientação individualizada.

A formação de hematoma deve ser monitorada por inspeção do local da injeção entre 2-4 horas após a vacinação. Mediante a formação de hematoma, o paciente deverá colocar gelo e, em seguida, entrar em contato com o seu centro de tratamento.

Segundo o programa de imunização do Ministério da Saúde que está sendo definido, haverá um calendário com critérios e datas específicos para que cada grupo seja imunizado.

Embora as pessoas com distúrbios hemorrágicos não tenham maior risco de contrair a COVID-19 e não sejam consideradas grupo prioritário, a Federação Mundial de Hemofilia orienta que todas as pessoas com coagulopatias sejam vacinadas.

Em caso de duvida não exite em procurar seu Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH).

Os pacientes devem entrar em contato com seu médico imediatamente ou ir ao pronto-socorro do hospital mais próximo prontamente se sentirem qualquer tipo de reação alérgica como febre, calor, vermelhidão, erupção cutânea com comichão, falta de ar ou inchaço da face ou da língua.

Os documentos originais podem ser acessados no seguinte link:

https://elearning.wfh.org/resource/ash-isth-nhf-wfh-guidelines-on-the-diagnosis-and-management-of-vwd/

Este texto foi extraido da Tradução de Francisco Careta .

LIVRO CONTA HISTÓRIA DE JACOB DO BANDOLIM QUETINHA UM FILHO HEMOFÍLICO

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 19:55 / comment : 0

Luiz Fernando Vianna

18.jan.2021 - RIO DE JANEIRO

Livro mostra como Jacob do Bandolim, sedutor de olhos verdes, transformou o choro.

Biografia explica motivos que levaram artista, que se orgulhava de não ganhar a vida com música, a ganhar fama de purista.

Jacob do Bandolim, um dos protagonistas da história do choro, afirmava que a sua vida não interessava a ninguém e que não daria uma biografia.

O jornalista Gonçalo Junior se dedicou à missão de o desmentir e está lançando por sua editora Noir o livro “Jacob do Bandolim – Um Coração Que Chora”.

Biógrafo de personagens tão diferentes entre si quanto Assis Valente, Carlos Zéfiro e o Bandido da Luz Vermelha, o autor baiano radicado em São Paulo realizou seu projeto mais pessoal com Jacob. “Era um ritual familiar ouvir Jacob em casa. Meu pai morreu há quatro anos, e fiquei devendo esse livro a ele”, conta.

O início é um dos destaques. Junior detalha a infância de Jacob Pick Bittencourt. Sua mãe, a polonesa Raquel Pick, foi cafetina na Lapa carioca. Não deixava o filho sair do quarto à noite, enquanto o bordel funcionava.

Só décadas depois Jacob começou a falar do assunto. Numa entrevista de 1965, contou que clientes deixavam presentes para ele. Também se destacam os capítulos finais, com a agonia por causa de seus problemas cardíacos. Morreu no terceiro infarto, aos 51 anos. E, ainda, as brigas e preocupações com seu filho Sérgio Bittencourt, jornalista e Capa da caixa "Jacob do Bandolim", que em três discos resgata a carreira do músico, morto em 1969.

Bitencourt filho de Jacob atacava os militares em sua coluna, durante a ditadura, e o pai temia que ele fosse preso e torturado. Hemofílico, dificilmente resistiria. Após a morte de Jacob, ele compôs a famosa “Naquela Mesa” —“naquela mesa tá faltando ele/ e a saudade dele tá doendo em mim”.

Junior contou com o entusiasmo do Instituto Jacob do Bandolim, que franqueou a ele acesso ao acervo. Nunca tinha sido revelado, por exemplo, um diário que o músico manteve de 1934 a 1939, no qual esmiuçava todas as suas apresentações e dava notas para o próprio desempenho.

Também há 400 horas de gravações. Boa parte delas são dos saraus que Jacob promovia em sua casa, em Jacarepaguá, na zona oeste do Rio de Janeiro.

Ele exigia silêncio de todos os presentes enquanto os músicos tocavam.

O único a quem tudo permitia era Pixinguinha, seu ídolo maior.

Jacob ganhou fama de chato e de purista. “O purismo era em relação ao samba e ao choro. Achava que a música brasileira estava sendo contaminada pelo jazz, principalmente por causa da bossa nova. Mas fez questão de pegar a partitura de ‘Chega de Saudade’ com Tom Jobim e a interpretar como acreditava que tinha de ser”, afirma Junior.

Admirava artistas mais jovens como Chico Buarque, Edu Lobo —considerava “Canto Triste” uma das composições mais bonitas que já ouvira— e Marcos Valle.

Mas tinha palavras muito agressivas contra o tropicalismo. Chamava Caetano Veloso de “pitecantropoide”. “Não sabe se ele é homem ou macaco. É um problema.” Jacob se orgulhava de não depender de música.

Era escrivão de vara criminal. Tinha licença para andar armado, já que colhia depoimentos de bandidos. Mas não há notícias de que tenha usado o revólver contra alguém. Impunha respeito e conquistava inimizades de outra forma. “Tinha 1,82 metro, era forte, com voz de trovão, e não deixava os outros falarem”, conta o biógrafo.

Sua estampa, na qual brilhavam os olhos verdes, sustentava a sua condição de mulherengo. Queria tocar só o que gostava, mas fazia concessões às gravadoras,que queriam que ele vendesse tantos discos quanto Waldir Azevedo, autor de “Brasileirinho”. E ele, nada simpático ao rival, realizava trabalhos mais acessíveis, para depois voltar ao seu território.

Das 104 músicas que gravou em discos de 78 rotações, 80% foram composições próprias, como “Doce de Coco” e “Assanhado”. “Antes dele, a referência no bandolim era Luperce Miranda, que gostava de impressionar com sua velocidade.

Jacob imprimiu um ritmo mais cadenciado”, afirma Junior. Há dois momentos históricos que não se podem esquecer ao se falar de Jacob —a gravação em 1964 da suíte “Retratos”, que Radamés Gnattali compôs para ele e o show em 1968 feito no Rio, ao lado de seu conjunto Época de Ouro, da amiga Elizeth Cardoso e do Zimbo Trio.

Livro: JACOB DO BANDOLIM Avaliação: Preço: R$ 119,99 (672 págs.)

Autor: Gonçalo Junior

Editora: Noir

HEMOFILIA ADQUIRIDA: RECEBIA TRANSFUSÃO TODO DIA. ERA COMO UM BALDE FURADO

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 18:02 / comment : 0

Matéria de Viva Bem
Gabriela Ingrid - 23/04/2020

Ela foi em três hospitais e ficou internada por mais de dois meses até conseguir o diagnóstico de hemofilia adquirida.

A doença rara, que acomete 300 pessoas no Brasil, é desconhecida até por médicos Tatiane Guimarães, 36, foi a três hospitais diferentes e ficou mais de dois meses internada sem saber o que tinha.

O diagnóstico de hemofilia adquirida, mesmo que tardio, salvou sua vida. Mas ela clama por mais atenção à doença rara.

Ela conta sua história: "Fui diagnosticada com esclerose múltipla em 2011, por isso, quando apareceram hematomas na perna esquerda e ela ficou pesada, achei que era uma das crises da doença. O ano era 2018. Procurei um médico, que me indicou um hematologista. Quando consegui a consulta, minha perna já estava bastante inchada e doía muito, o dia inteiro. Eu já não conseguia dormir. Após analisar alguns exames, o hematologista viu que tinha alguma questão na coagulação do meu sangue. Ele pediu que eu fosse com urgência para o hospital. Quando cheguei, o primeiro médico que me atendeu ficou sem saber o que era e queria me internar. Ele suspeitava de trombose, porque estava inchada e ficando muito roxa. Fiquei tomando remédio para dor. Mas quando saíram os exames, já tinha trocado o plantão e o novo médico falou que não era trombose e me deu alta, disse que os exames estavam normais.

Voltei para casa e quando tirei o curativo do acesso, meu braço não parou de sangrar.

Eu não queria voltar para o hospital, já estava tarde e estava cansada. Amarrei uma toalha no braço e fui dormir. No outro dia a toalha estava toda encharcada.

Então decidi ir a outro hospital. Minha perna estava tão inchada que tive que ficar numa cadeira de rodas. Quando o médico me viu, reuniu mais cinco profissionais para debater o que poderia ser. Me internaram de novo. Como lá não havia um hematologista, me transferiram para um terceiro hospital.

Lá, fiquei tomando plasma [parte líquida do sangue] de duas a três vezes por dia no dia e recebendo transfusão duas vezes ao dia. Era como se fosse um balde furado, porque por mais que me davam sangue, não me curavam. Não é que ele saía externamente, mas sim de forma interna, por dentro do músculo.

Era uma dor insuportável. Eu sentia toda vez que meu sangue ia sair. Tomava morfina de quatro em quatro horas implorando para ser de duas em duas. Nada passava minha dor. Ao todo, fiquei pouco mais de dois meses internada até descobrirem que eu tinha hemofilia adquirida. Finalmente pude saber qual proteína essencial para a coagulação do sangue eu tinha que repor. Já tinha sangue até no meu pulmão. Após o tratamento correto, tudo foi se estabilizando e recebi alta, para continuar o tratamento em casa. Já tem um bom tempo que não tenho sangramento espontâneo.

Evito correr riscos também, como cortar coisas. Faço acompanhamento com exames periódicos e eles estão melhorando. É uma doença extremamente grave e agressiva, e não é contagiosa. Existe uma falta de informação por parte dos médicos e também da população.

As pessoas já conhecem ou ouviram falar da hemofilia congênita. Agora, a hemofilia adquirida, ninguém sabe o que é". Hemofilia congênita x adquirida Apesar de ter o nome parecido com a doença mais comum, a hemofilia adquirida é bastante diferente. "Para que não houvesse confusão, o nome mais adequado seria inibidor adquirido do fator VIII", diz a hematologista Margareth Ozelo, diretora da Divisão de Hematologia do Departamento de Clínica Médica da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas).

Ozelo diz que essa doença rara acomete pessoas que não têm hemofilia, mas desenvolvem uma manifestação autoimune. O próprio corpo desenvolve um anticorpo que reconhece como inimiga uma proteína essencial para a coagulação do sangue, chamada fator VIII. Quando ela é neutralizada pelo organismo, não há coagulação, ou seja, o sangramento não é estancado.

Carlos Magno, médico geneticista pela FMUSP-RP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto), diz que essas proteínas são codificadas por um gene, por isso que na hemofilia congênita os indivíduos já nascem com a falta delas (com a falta do fator VIII no caso do tipo A e com a falta do fator IX no tipo B).

Na hemofilia adquirida, o indivíduo nasce com todos os fatores funcionando, mas por algum defeito imunológico, o próprio corpo o ataca. Além da faixa etária diferente —ela é mais comum em idosos, que começam a ter a imunidade alterada— a hemofilia adquirida também tem uma apresentação clínica diferente da congênita, que costuma ser nas articulações.

Quando diagnosticada, a terapia inclui imunossupressores, que fazem correção dessa falha imunológica. Em casos graves, de sangramentos grandes que não param, há a terapia hemostática. "Enquanto não se consegue corrigir a parte imunológica, medicações fornecem essa coagulação de alguma forma", diz o geneticista.

É necessário também um acompanhamento frequente com o hematologista. Mas segundo ele ainda há pouca difusão de conhecimento pelos médicos e pela sociedade, e pouco acesso a testes laboratoriais. "É a primeira barreira para o tratamento. Se não penso na doença, não tenho diagnóstico. E não é exclusividade da hemofilia adquirida, mas é comum em doenças raras", diz. São sangramentos grandes subcutâneos ou embaixo do músculo. Podem se espalhar por todo o tronco ou pelo braço inteiro", diz Magno. E eles também podem ser espontâneos, nem sempre há um trauma associado. A doença também pode estar associada a outras manifestações autoimunes, como foi o caso de Tatiane, que tem esclerose múltipla e hipotireoidismo. "É comum uma pessoa que tem uma dessas condições desenvolver outra. O processo é o mesmo, do próprio corpo atacar proteínas erradas", diz o 50,38%, 78%, 100%: o que significa cada percentual

SOBRE A HEMOFILIA

O cenário de doenças raras é complicado. Estima-se que 300 pessoas no Brasil tenham hemofilia adquirida, mas existem barreiras de diagnóstico e notificação

.De acordo com Magno, entre os hematologistas, uma pequena parcela viu um caso e não há um programa dentro do governo bem estabelecido para esses pacientes. "Se eu não tenho diagnóstico correto, terei tratamento incorreto".

É necessário também um acompanhamento frequente com o hematologista.

Mas segundo ele ainda há pouca difusão de conhecimento pelos médicos e pela sociedade, e pouco acesso a testes laboratoriais. "É a primeira barreira para o tratamento. Se não penso na doença, não tenho diagnóstico. E não é exclusividade da hemofilia adquirida, mas é comum em doenças raras", diz....

Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2020/04/23/hemofilia-adquirida-recebia-transfusao-todo-dia-era-como-balde-furado.htm?next=0001H874U11N

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