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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » HERMANAMENTO BRASIL VENEZUELA

Vários eventos divulgaram o dia mundial no Rio de Janeiro em 2011, uma arvore simbolo da hemofilia foi plantada, e divulgações foram feitas no centro da cidade, e aconteceu o evento Hermanamento Brasil Venezuela.





Dentro das programações do dia, no Rio de Janeiro, o evento, Acantonamento de Hemofílicos, em Petrópolis, promovido pela APHAD, Associação dos Hemofílicos do Rio, FBH e Hemorio.

Durante cinco dias um grupo de hemofílicos ficou acantonado em Petrópolis.


Já na saída muita alegria e descontração.




Palestras, dicas de alimentação saudável, atividades físicas, terapias de grupo e muitas importantes atividades foram realizadas.
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Um dos objetivos foi incentivar o surgimento de lideranças na causa da hemofilia, além de promover informações e conhecimentos sobre como viver com qualidade de vida com a hemofilia. Os participantes deveriam ser multiplicadores. 

Um intercambio entre Brasil e Venezuela com a troca de experiências foi uma das ações.

Cesar Garrido,
vice presidente
 da Federação Mundial de Hemofilia


Vários mini cursos foram realizados, como o de desenho, no último dia um churrasco marcou o encerramento... 

A iniciativa fazia parte do Programa Hermanamiento, que promove o intercâmbio de experiências entre a FBH e a Associação Venezuelana de Hemofilia e conta com o incentivo da Federação Mundial de Hemofilia.


Durante o acampamento, mais de 40 pessoas: 26 hemofílicos e 14 profissionais participaram de várias ações e atividades:  dinâmicas de grupos; atividades físicas, educativas e de habilidades; palestras de  motivação; show de talentos e discutirão temas relevantes para os hemofílicos, como a importância do trabalho em grupo, aumento da auto estima, adesão ao tratamento, independência e superação. 



Para o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Emílio Rocha  Neto (na época, hoje já falecido), a torca de experiência entre os hemofílicos impacta no desenvolvimento social. Esse encontro incentivará e promoverá a integração entre os pacientes para que eles saibam que é possível viver bem com a hemofilia e entendam que possuem direitos constitucionais à saúde, ao trabalho, ao estudo e ao lazer”, ressalta Emílio. 


"Dias Para Mudar A História, Para Mudar Histórias" 


No dia 15 de abril, saímos do Hemorio, por volta das 16 horas, cheios de expectativas, mas, não imaginávamos, que não voltássemos os mesmos....Dias belíssimos, não somente pela paisagem paradisíaca do Vale Das Acácias em Petrópolis e as belezas da ABEU, o local que foi nossa casa por 3 dias. Em geral, temos pouco contato uns com os outros (nós hemofílicos), um “oi” apenas, ao encontrarmos nos corredores dos Hemocentros, no máximo um “como vai você”.






Mas ali, seriam 3 dias acantonados, apenas nós, hemofílicos, que nós fizemos uma nova família. E voltamos de animo recarregado e estoque de lagrimas esgotado. Choramos muito, mas aquele choro bom, de alegria e emoção, de saber que lutamos, muitas dificuldades superamos, mas vencemos, chegamos ali como guerreiros vitoriosos. 





A hemofilia, não tem como principal característica, as hemorragias, mas que o hemofílico aprende com ela, a se adaptar as dificuldades, a gostar dos desafios, e leva a vida com bom humor e alegria, mesmo diante dos problemas e das dores.

Interagimos, crescemos juntos, e hoje, ao olhar pra trás, parece que sempre nós conhecemos, que não foi a pouco que fomos apresentados. 

Hoje, somos melhores, crescemos e saímos de lá com um pacto, de sangue, pois somos irmãos de sangue na hemofilia: “fizemos um pacto de sermos multiplicadores do que vivemos e aprendemos, buscar maior união de todos os hemofílicos e não perdemos contato, mas sermos amigos pra sempre”.



Paralelo ao evento que participamos no Rio de Janeiro, divulgamos a hemofilia em nossa região, no Vale do Aço. 

Mais de 8 outdoors espalhados pela região com apoio da Paty Publicidade.




Escrito por Maximiliano Anarelli de Souza - Web editor,blogueiro e Gestor de Recursos Humanos). 
[Maximiliano é hemofílico de Minas Gerais, editor e criador de Hemofilia News

[Agradeço a Federação Brasileira de Hemofilia, pela oportunidade de viver estes momentos e registra-los e podendo leva-los ao mundo através do blog]

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