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Segunda chuvosa . Até dias cinza tem sua beleza. Boa semana se aprontacőes da hemofilia. Participe da consulta pública pra aprovação do fator de longa duração.



SOBRE HEMOFILIA

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A Associação dos Hemofílicos Do Estado do AMAPÁ e Associações dos Pacientes no TFD do Amapá informam que o serviço de ultra som já está funcionandoSaiba Mais.

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Aprovado pela ANVISA sua inclusão pelo CONITEC foi negativa, agora em um segundo momento entrou em consulta pública. Trata se de fator recombinante de longa duração para hemofilia B. Saiba Mais.

Segurança Nos Processos Hemoterapicos

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Camila de Souza Olimpio, de Minas Gerais teve o trabalho Segurança Nos Procedimentos Hemoterapicos aprovados no Hemo 2018. A pesquisa foi baseada no seu trabalho em Agências Transfusionais dentro dos hospitais.


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Acaso ou milagre

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Nao acredito em acaso, mas que tudo é um milagre. Assim procuro ver ou tirar algo bom de tudo. A hemofilia é só um detalhe, tenho muito mais coisas que me fortalecem, e dela também me fortaleço. As dificuldades são o tempero da vida.Da pra duvidar de Deus com um presente de entardecer desses ao chegar em casa depois de um dia de trabalho?

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Sabado, desenhando e blogando

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A Dona hemofilia anda boazinha, fica quetinha no seu canto. Semana de muito trabalho, mas até deu tempo de fazer algo que amo, desenhar.Hoje sabadão, curtindo meu castelo bem assombrado ouvindo música no pancada, e escrevendo no blog.... Por que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Sigo desenhando minha história.

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Ano acelerado e de grandes avanços

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Ano passou rápido já quase natal. Grandes avanços com novos tratamentos e perspectivas pra cura da hemofilia... Congresso Mundial de Hemofilia e da APH em Portugal e muito mais. A criação da ABRAPHEM.

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» »Da Redação » HERMANAMENTO BRASIL VENEZUELA

Vários eventos divulgaram o dia mundial no Rio de Janeiro em 2011, uma arvore simbolo da hemofilia foi plantada, e divulgações foram feitas no centro da cidade, e aconteceu o evento Hermanamento Brasil Venezuela.



Dentro das programações do dia, no Rio de Janeiro, o evento, Acantonamento de Hemofílicos, em Petrópolis, promovido pela APHAD, Associação dos Hemofílicos do Rio, FBH e Hemorio.

Durante cinco dias um grupo de hemofílicos ficou acantonado em Petrópolis.
Já na saída muita alegria e descontração.
Palestras, dicas de alimentação saudável, atividades físicas, terapias de grupo e muitas importantes atividades foram realizadas.
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Um dos objetivos foi incentivar o surgimento de lideranças na causa da hemofilia, além de promover informações e conhecimentos sobre como viver com qualidade de vida com a hemofilia. Os participantes deveriam ser multiplicadores. 

Um intercambio entre Brasil e Venezuela com a troca de experiências foi uma das ações.

Cesar Garrido,
vice presidente
 da Federação Mundial de Hemofilia


Vários mini cursos foram realizados, como o de desenho, no último dia um churrasco marcou o encerramento... 

A iniciativa fazia parte do Programa Hermanamiento, que promove o intercâmbio de experiências entre a FBH e a Associação Venezuelana de Hemofilia e conta com o incentivo da Federação Mundial de Hemofilia.
Durante o acampamento, mais de 40 pessoas: 26 hemofílicos e 14 profissionais participaram de várias ações e atividades:  dinâmicas de grupos; atividades físicas, educativas e de habilidades; palestras de  motivação; show de talentos e discutirão temas relevantes para os hemofílicos, como a importância do trabalho em grupo, aumento da auto estima, adesão ao tratamento, independência e superação. 


Para o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Emílio Rocha  Neto (na época, hoje já falecido), a torca de experiência entre os hemofílicos impacta no desenvolvimento social.Esse encontro incentivará e promoverá a integração entre os pacientes para que eles saibam que é possível viver bem com a hemofilia e entendam que possuem direitos constitucionais à saúde, ao trabalho, ao estudo e ao lazer”, ressalta Emílio. 


"Dias Para Mudar A História, Para Mudar Histórias" 


No dia 15 de abril, saímos do Hemorio, por volta das 16 horas, cheios de expectativas, mas, não imaginávamos, que não voltássemos os mesmos....Dias belíssimos, não somente pela paisagem paradisíaca do Vale Das Acácias em Petrópolis e as belezas da ABEU, o local que foi nossa casa por 3 dias. Em geral, temos pouco contato uns com os outros (nós hemofílicos), um “oi” apenas, ao encontrarmos nos corredores dos Hemocentros, no máximo um “como vai você”.



Mas ali, seriam 3 dias acantonados, apenas nós, hemofílicos, que nós fizemos uma nova família. E voltamos de animo recarregado e estoque de lagrimas esgotado. Choramos muito, mas aquele choro bom, de alegria e emoção, de saber que lutamos, muitas dificuldades superamos, mas vencemos, chegamos ali como guerreiros vitoriosos. 



A hemofilia, não tem como principal característica, as hemorragias, mas que o hemofílico aprende com ela, a se adaptar as dificuldades, a gostar dos desafios, e leva a vida com bom humor e alegria, mesmo diante dos problemas e das dores.

Interagimos, crescemos juntos, e hoje, ao olhar pra trás, parece que sempre nós conhecemos, que não foi a pouco que fomos apresentados. 
Hoje, somos melhores, crescemos e saímos de lá com um pacto, de sangue, pois somos irmãos de sangue na hemofilia: “fizemos um pacto de sermos multiplicadores do que vivemos e aprendemos, buscar maior união de todos os hemofílicos e não perdemos contato, mas sermos amigos pra sempre”.


Escrito por Maximiliano Anarelli de Souza - Web editor,blogueiro e Gestor de Recursos Humanos). 
[Maximiliano é hemofílico de Minas Gerais, editor e criador de Hemofilia News

[Agradeço a Federação Brasileira de Hemofilia, pela oportunidade de viver estes momentos e registra-los e podendo leva-los ao mundo através do blog]


Paralelo ao evento que participamos no Rio de Janeiro, divulgamos a hemofilia em nossa região, no Vale do Aço. 
Mais de 8 outdoors espalhados pela região com apoio da Paty Publicidade.


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