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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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EMERGÊNCIAS E TIPOS DE HEMORRAGIAS

"Deficiência de um dos fatores de coagulação, a hemofilia se manifesta por frequentes hemorragias,  que podem acontecer em músculos e articulações, etc..."



  • Articulações 

Tornozelo
Cotovelo
Ombro



  • Músculos 

Mão, 

braço....
coxa, 
perna, psoas
etc



  • Outras 


 Hematuria
Cabeça
Boca


Sangramentos Nas Articulações   (hemartroses):

Os primeiros sintomas de uma hemorragia na articulações ou juntas  são mancar ou evitar usar o braço ou perna (no caso de criança). O sangramento vai continuando até a articulação ficar quente e tensa e ficar com dor forte. Quanto mais rápido o fator é administrado, mais rápida é a recuperação dos movimentos e a diminuição da dor.  Se você acha que está com hemartrose, trate imediatamente.

Dor, calor no local e enrijecimento muscular são os principais sintomas. o tratamento deve ser o mais pronto possível. Uma das hemorragias musculares mais complexas é a do pesoas, dedicaremos um capitulo especial a ela. 


Nariz 

Geralmente não são tão  graves. Deve-se inclinar a cabeça para frente para evitar  engolir o sangue e apertar o nariz pressionando a ponta do nariz.  Se o sangramento não parar,  pode ser usado um Antifibrinolítico (Transamin®,  Hemoblock® ou Ipsilon®) oral para manter o coágulo no  lugar por mais tempo.  Se o sangramento continuar, repita  o procedimento por mais duas vezes; se não parar ou se  tiver sangramentos prolongados no nariz, no mesmo dia,  o tratamento com fator pode ser necessário; nesse caso, procure seu Centro de Tratamento de Hemofilia ou fale com um médico.


Sangramento na Boca:


As hemorragias da boca podem ser muito freqüentes nas crianças pequenas, principalmente após trauma,  nascimento dos dentes ou mesmo na troca dos dentes  de leite pelos permanentes. outros traumas freqüentes na boca são aqueles localizados na região sub  lingual (debaixo da língua) ou no freio labial ou lingual.

Os hematomas na região sublingual devem ser tratados pelo médico responsável, pois podem representar risco  para o paciente. Os cortes no freio da língua e freio do lábio costumam ocasionar sangramentos difíceis de  controlar. Também os que ocorrem nos lábios, gengivas, língua ou por dentro da bochecha geralmente necessitam de fator. O sangue quando engolido irrita o estômago e pode causar vômito com sangue vivo ou em “borra de café”, ou  fezes com sangue digerido (escuro).  Os sangramentos na boca que são resultantes do nascimento dos dentes geralmente param sem tratamento; mas é preciso examinar com freqüência para garantir que não está se formando um coágulo (que vai crescendo). Uma forma de auxiliar no controle do sangramento dentro da boca, é fazer uma compressão local com gaze. Dobre uma gaze limpa e morda em cima do local do sangramento, por pelo  menos 30 minutos.  Pode colocar um comprimido de antifibrinolítico (Ipsilon ou Transamin) na gaze (triture um comprimido e coloque no meio da gaze e ai morda, e qualquer maneira, entre em contato com o médico responsável para avaliação, pois pode ser que Pequenos sangramentos na boca que continuam por vários dias podem causar uma lenta e constante perda de& sangue que pode levar à anemia. Se perceber que o sangramento dura mais que algumas horas, entre em contato com o médico para ver se é necessário tomar fator.

Traumatismo na cabeça

Se você levar uma pancada forte na cabeça, deve tomar fator imediatamente, mesmo que não surja nenhum  “galo” ou hematoma. Ligue ou vá para o CTH e descreva  o acidente e o médico poderá lhe orientar e tratar.  Os sintomas de sangramento no cérebro às vezes são de  difícil identificação e podem aparecer depois de 12 a 24  horas após o acidente. Para você que tem hemofilia, sintomas abaixo necessitam de reposição de fator urgente:

1) Dor de cabeça
2) Confusão mental
3) Tontura
4) Irritabilidade - agir de forma diferente do nor-
mal, mais choroso (quando criança), nervoso,
agitado.
5) Náuseas e vômitos
6) Sonolência anormal
7) Letargia (dificuldade de acordar ou manter-se
acordado)
8) Pupilas dilatadas ou desiguais
9) Convulsões
10) Inconsciência



Sangramento no olho:


Se sofrer um traumatismo no olho e perceber que está inchado ou com cor alterada, vá ao CTH imediatamente, pois uma hemorragia no olho pode levar à cegueira. Sangramento no pescoço ou garganta: Esses sangramentos, embora raros, são graves porque podem afetar a respiração ou a deglutição (ato de engolir) e causar a morte. Qualquer queixa de inchaço, dor ou endurecimento na região do pescoço ou garganta, ou vômito com sangue deve ser investigada. Quando a pessoa engole sangue pode irritar o estômago e causar vômito. Se há sangue vivo ou em “borra de café”.

Sangramento no abdome, estômago ou intestino:


As hemorragias nesses locais dão sintomas de tosse ou vômito com sangue, fezes com sangue vivo ou em forma de& “borra de café” ou pretas, dor no estômago ou na barriga. A pessoa também fica pálida e fraca pela perda de sangue. Se acontecer qualquer desses sintomas ou se há traumatismo na barriga, fale com o médico imediatamente. 


Sangramento nos rins ou bexiga:

Os sintomas de sangramento nos rins ou na bexiga  costumam ser: urina avermelhada ou marrom, dor nas costas (lombar) e urina freqüente e dolorosa.  As hemorragias renais geralmente são espontâneas, isto é, ocorrem sem causa conhecida e são vistas geralmente nos casos de hemofilia grave. Você pode ter também hemorragias nos rins após queda de costas ou traumatismos nessa região e, nesses casos, nem sempre a urina sai avermelhada, podendo manifestar-se como dor de barriga ou dificulda de para evacuar ou urinar devido à formação de hematoma no rim. A história de pancada nas costas poderá ajudar no diagnóstico.

Você pode ficar com a urina vermelha (hematúria) pela passagem de cálculos (pedras nos rins) ou sem razão aparente. Vá até o CTH, se aparecer sangue na urina.Nesse caso não use medicamentos Antifibrinolíticos (Transamin ®, Hemoblock® ou Ipsilon®).



Fratura nos osso.


Pode resultar em sangramento intenso para dentro dos tecidos moles em volta do osso. No caso de colocação de gesso há risco de se formar acúmulo de sangue para dentro dos tecidos a ponto de cortar a circulação da mão ou do pé. Por isso é que a pessoa com hemofilia com osso quebrado precisa tomar fator por vários dias depois ao colocar gesso, até que o osso comece a soldar. necessitam de reposição de fator urgentemente e de avaliação médica.

 *Se a criança dizer que está com uma hemorragia ou sintomas demonstrarem isso, deve a escola entrar em contato com os pais 

 * Se o corte for profundo e demandar pontos, pode ser necessário aplicação de fator, nesse caso, procure seu Centro de Tratamento. 

 *Se o CTH for longe, se tiver fator em casa, aplique e procure o Posto de Saúde ou Hospital mais próximo. Incidentes maiores, quedas, Contusões: 

 * Se houver uma hemorragia mais forte o repouso também deve ser feito.

 *Lesões na cabeça e genitália são particularmente importantes. * Todo tombo ou queda que afete a cabeça deve ser observado com cuidado. Principais locais de sangramentos:



Músculos e Articulações.  


Sintomas como Dor ou sensação estranha, calor no local da articulação ou músculo afetado.  Na criança, observe se ela tende a ficar protegendo o membro afetado, mantendo o mesmo dobrado. - É preciso fazer algo após a aplicação do fator? As hemorragias nas juntas (hemartroses) necessitam de repouso e elevação (colocar para cima) da parte acometida.  Poderão ser necessários ainda ajuda para fazer repousar o local, como muletas ou cadeiras de rodas. após uma hemartrose de joelho, tornozelo ou quadril. Pode-se usar tipoia depois de sangramento nos músculos ou juntas do braço ou cotovelo. Se você tem sangramentos freqüentes na mesma junta, pode estar precisando fazer algum tratamento especial;sempre diga ao seu médico o que está acontecendo para que ele possa tomar a conduta adequada. 


 Sangramento intramuscular: 

Os sangramentos dentro de um músculo são bastante comuns na hemofilia grave e quase sempre necessitam de tratamento com fator. Se a criança estiver chorando ou agitada sem nenhuma razão aparente e evitando mover uma de suas pernas ou braços, ela pode estar com hemorragia dentro do músculo. Se notar esses sintomas, examine a área afetada cuidadosamente. Não force a pessoa a mover o membro afetado se ele resistir. 

Pode ajudar se você examinar o membro oposto, assim poderá detectar diferenças de tamanho, inchaço, temperatura da pele e amplitude de movimentos. Em caso de suspeita de hemorragia no músculo, vá ao seu CTH. Com a idade a criança provavelmente será capaz de reconhecer os sintomas de um sangramento intramuscular e relatar o desconforto que está sentindo. 

Você pode confundir a dor de um sangramento com a de um “músculo; distendido”. A queixa de um músculo distendido deve ser considerada como sangramento, até prova em contrário e deve ser tratada com fator. 

O músculo distendido normalmente tem um inchaço menor que o hematoma. Um sangramento no músculo pode se espalhar por toda a sua extensão, muitas vezes antes que você note algum sintoma. Quando ocorre em pequenas áreas, como antebraço, panturrilha (batata da perna) ou virilha, o inchaço pode criar pressão nos nervos, o que resulta na dormência, dor e incapacidade de mover a área afetada. sangramento intramuscular mais grave ocorre no músculo íleo psoas (músculo que flexiona o quadril) e requer tratamento com fator por vários dias e completo repouso. 




 LESÕES NA CABEÇA 

Podem ser sérias, mesmo que no primeiro momento possam não parecer. Observe se a sintomas como Coordenação ruim, rigidez ou dor no pescoço, visão borrada ou dupla, convulsões, perda de equilíbrio, dor persistente ou que piora (cefaleia), náusea ou vomito, sonolência, comportamento anormal, fraqueza em um ou mais membros. Nesse caso a recomendação e procurar atendimento médico o mais rápido possível. Se este for longe e houver fator em casa, pode se aplicar fator rapidamente e em seguida ir para o Centro de Tratamento de Hemofilia mais próximo ou hospital com tratamento para hemofilia.

 Por Maxi Anarelli de Souza. 



 Fontes de Pesquisa: Criando Uma Criança Com Hemofilia, Site do Doutor Drausio Varela, Federação Brasileira de Hemofilia.

BEBÊ DO TOCANTINS TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE TRATAMENTO

24 de agosto de 2016


BEBÊ TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE ATENDIMENTO

Uma bebê do Tocantins apresentando distúrbios hemorrágicos graves, foi transferida para Campinas em busca de diagnóstico.


A matéria é de Melaine Gothe do Jornal Tocantins

Sem diagnóstico exato da doença que acomete a pequena Lara Evelllyn, de 1 ano e 6 meses, ela teve que ser transferida na tarde de ontem do Hospital Infantil de Palmas (HIP) para Campinas (SP) para que seja avaliada por pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

A bebê tem uma condição rara que afeta o sistema hematológico. 

O pai de Lara, o autônomo Willian Pereira Barbosa, 21 anos, acompanha a bebê durante os estudos.

“Ela nasceu bem, a única coisa diferente é que ela tinha catarata congênita e a moleira que ainda não fechou, mas para nós era normal”, disse Barbosa. Conforme Lara foi crescendo as dores e inchaços nas articulações foram aparecendo. 

Com a dificuldade em conseguir diagnóstico em Taguatinga, a 447 km de Palmas, onde a família mora, a alternativa foi transferir a menina para a Capital.

“Ela inchava tanto, fizeram vários exames e não descobriram nada. 

Ela chorava, porque quando incha dói. 
As veias estouravam e o sangue tomava conta das articulações”, relatou. Lara recebeu alta médica, mas dias depois, caiu e machucou a boca e teve que ser internada novamente. 

“Foi um corte pequeno, mas foram mais 14 dias sangrando sem parar e foram feitas várias transfusões de sangue diariamente. Plasma, plaqueta e adrenalina não deram resultado”, afirmou.

Segundo o pai, os médicos desconfiaram de ser hemofilia. 

“O resultado dos exames apontaram a falta do fator 8, daí ela tomou um remédio que estancou o sangue. 

Os exames ainda revelaram que existem anticorpos que batem o fator 8 dela”, contou.

Isso pode ser sinal de inibidor.

A agonia de Barbosa é em relação ao futuro.

 A esposa, Mariana da Silva Lima, 16 anos, deu à luz na semana passada a outra filha do casal e ele terá que acompanhar Lara durante o tempo em que permanecer em Campinas. 

Com isso, a família ficará sem renda e sem condições financeiras para arcar com as despesas da casa.

 “O medo é chegar lá e não ter respostas”, disse.

Apesar do medo do pai, o Hemocentnro da Unicamp é referencia em coagulopatias, e breve deve se ter o resultado do caso.

Hemofilia News recebeu noticias da bebezinha, ela está fazendo os exames, recebendo acompanhamento.


Segundo a Enfermeira Andréa Sambo, exames para o diagnostico já em curso.

Laura recebe o carinho dos profissionais do Hemocentro.

 Federação Brasileira de Hemofilia está ciente do caso. 

Atualização

As primeiras suspeitas em Campinas de que a menina teria um distúrbio de coagulação. Poderia ser hemofilia congênita ou adquirida, essa segunda suspeita pela quadro que apontaria para inibidores ao fator 8. Perdemos contato depois com a família e a repórter autora da reportagem. 




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O atendimento aconteceu em Bom Jesus, no sábado 24 de fevereiro. 

 A união de esforços dos poderes municipal e estadual ajudou a salvar a vida de um bebê de seis meses, no último sábado (24). 

Atendido no Hospital Regional Manoel de Sousa Santos, em Bom Jesus, região Sul do Piauí, o bebê apresentou sangramento grave e tinha suspeita de hemofilia, doença que se caracteriza por problemas de coagulação do sangue. 

A doença só tem tratamento disponível no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí (Hemopi). Para casos graves assim, o Hemocentro dispõe sempre de um médico hematologista e um farmacêutico de plantão 24 horas. 

 O gerente técnico do Hemopi, Luiz Ivando Pires, relata que mesmo não sabendo detalhes o caso era considerado grave. “Quando fomos acionados, sabíamos que a equipe precisava agir de forma rápida para realizar o atendimento e preparar o cenário ideal para receber essa criança”, explicou. 

 O bebê foi transferido de Bom Jesus à Teresina na UTI Aérea do Serviço de Atendimento Móvel de urgência (SAMU) e encaminhada ao Hospital de Urgência de Teresina (HUT) para receber o atendimento médico adequado. 

“Diante da gravidade, os médicos e farmacêuticos se mobiliaram durante todo o dia através de um grupo criado para acompanhar o caso. Todos os médicos deram sua opinião de conduta e criaram uma logística adequada para salvar o bebê que chegaria em estado grave”, relata Luiz Ivando.

 O bebê foi atendido e evoluiu com melhora do quadro clínico e hematológico. “Foram feitos exame, ele está bem sugando e mamando normalmente e com os hematomas em regressão. 

O trabalho em conjunto, que envolveu diversos profissionais em esferas diferentes, foi essencial para que o paciente tivesse o atendimento correto e preciso”, acrescentou o gerente.



 Fonte: Portal Meio Norte



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O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.

O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte.

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. A última esperança era o transplante. 

Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. Era preciso correr contra o tempo. 

A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite.



A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica. Em um mês, ela poderá voltar pra casa.




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