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Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



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Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



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» »Da Redação » A EQUIPE DE SAÚDE NO CUIDADO AO HEMOFÍLICO

A equipe de saúde tem um papel imprescindível no cuidar, tanto no auxílio e orientação médica, quanto nos aspectos sociais e psicológicos, pois, as necessidades do paciente assim como os objetivos do tratamento alcançam melhores resultados quando há uma equipe multidisciplinar fazendo o acompanhamento sistemático, integral e diversificado do paciente.

Aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção. 

 Como profissional de saúde, o psicólogo tem um papel importante, na medida em que pode oferecer a possibilidade de confronto do paciente com sua angústia e sofrimento em face da doença, auxiliando no desenvolvimento de uma maior qualidade de vida (SANTOS; SEBASTIANI, 1996). 

 A escuta deve ser estendida também à família, podendo ela ter implicações tanto positivas quanto negativas em relação aos cuidados necessários ao adolescente hemofílico. Segundo Lidchi e Eisentein (2004), é necessário uma investigação quanto à dinâmica familiar e os padrões de relacionamento: crenças na família existentes sobre a doença; se a rede de suporte familiar ajuda na resolução de problemas; se os pais conseguem diferenciar quais problemas são devidos ao próprio desenvolvimento e quais são devidas à doença. 



 Um dos maiores desafios enfrentados pela família é saber conciliar o cuidado sem superproteger, a ponto de contribuir para uma maior independência do filho adolescente. 


Assim, os pais devem ser orientados no sentido de estimular atividades que melhorem a auto-estima dos filhos, mostrando-se solícitos, motivando-os e os orientando no processo de crescimento e maturação. 


 “Deixar que o adolescente mantenha sua autonomia e algumas responsabilidades sobre seu próprio cuidado e atividades de lazer ou estudo [...]” (LIDCHI; EISENTEIN, 2004, p. 226), parece ser uma alternativa para resolver o conflito entre a independência ligada ao desenvolvimento e as restrições impostas pela doença que acaba tornando-o dependente. 


 O trabalho com a família possibilita que ela “[...] assegure o melhor cuidado possível de saúde ao adolescente” (LIDCHI; EISENTEIN, 2004, p. 231).


Os grupos de apoio, coordenados por psicólogos, são considerados ótima ferramenta, já que a troca de experiência entre adolescentes que vivenciam uma mesma situação sempre são muito ricas, pois fazem com que se identifiquem com questões vigentes nos outros. 


Em outras palavras, o adolescente pode aprender novos métodos de adaptação, entender melhor a doença, aumentar a auto-estima. 


 A mudança de uma perspectiva centrada exclusivamente na doença para uma que incorpore, por parte dos profissionais de saúde, a atenção aos aspectos psicológicos relacionados à qualidade de vida dos hemofílicos, é de extrema importância para o processo de aceitação e auto-cuidado desses pacientes, em especial, dos adolescentes. 


 Seria extremamente relevante que, em futuras investigações, variáveis como a idade e diferenças no tipo de hemofilia possam ser estudadas. Serão também interessantes estudos que relacionem o aspecto psicológico dos adolescentes portadores de hemofilia à sua interação familiar. 


Essas questões podem contribuir para a atuação clínica, por permitirem um maior entendimento das relações complexas entre a qualidade de vida e o funcionamento psicológico e, por conta disso, sua proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção.

 Com freqüência, o pai não é muito presente na relação e que o filho, à medida que vai crescendo, desenvolve ressentimentos com relação à mãe. 

 Além disso, a proteção excessiva reforça o sentimento de dependência no hemofílico, contribuindo para desencadear sentimentos de impotência, incapacidade e baixa auto-estima na criança.

 Compreende-se assim a importância do papel da família no cuidar, pois os hemofílicos são limitados em suas ações e essa limitação muitas vezes é reforçada pela família da criança/adolescente. 

Uma relação familiar, portanto, de atitudes carinhosas e reconfortantes propicia à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade, aprenda a controlar sua hemofilia através de uma maior aceitação e conformação das suas limitações. 


Em contrapartida, a hemofilia pode se tornar muito difícil na adolescência, pois é uma fase da vida conflitante e passível à instabilidade emocional. 


Fonte: HEMOFILIA: O DIFÍCIL PROCESSO DE ACEITAÇÃO E AUTO-CUIDADO NA ADOLESCÊNCIA Larissa Shikasho* Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros** Valeska Costa Pinto Ribeiro***

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