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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PRESENÇA BRASILEIRA NO CONGRESSO MUNDIAL

 O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país. 



Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente. 

 Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.







 Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018

Apresentação de pôsteres: 

“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta

“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia” 
Unicamp- equipe multidisciplinar

“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais” 
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.

O jogo  In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH  (Federação  Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro)  línguas. 





O Jogo ensina sobre  temas relacionados
tratamento e  temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.
Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.




A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando   Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite. Com o tema “ Armadilhas”, 

Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares. Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite. Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)


Também apresentou  um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual  foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.





A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.



 O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..




Fontes: Federação Mundial de Hemofilia.  Vivendo Com A Hemofilia  ( Mariana  Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais. 



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