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Informamos com tristesa o falecimento de Elizabeth Hidalgo Herrera. Grande lutadora dos direitos das Pessoas Com HEMOFILIA do México. Faleceu em 12 de fevereiro.



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EVENTO CANCELADO

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A APH Associação Paranaense dos Hemofílicos informou hoje que o evento foi cancelado. Segumdo incormacao não a ainda uma nova data e os motivos do cancelamento não foram informados..

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Assusta no começo mas não é um bicho de sete cabeças a escola. Informe a escola que a criança tem hemofilia e o que isso significa. Na matéria a materiais pra baixar e imprimir Seu Centro de Tratamento poderá orientar.



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» »Da Redação » WORKSHOP PROMOVIDA PELA SHIRE PARA ENTIDADES

FBH e Associações Estaduais de Hemofilia participam de workshop promovido pela Shire.





 Workshop teve como temas políticas públicas, funcionamento do SUS, advocacy, media training, aspectos legais do terceiro setor e captação de recursos. 


Na ocasião também participaram associações de outras patologias como doença de Fabry, MPS’s, Imunologia, AEH e TDAH.





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