Por Max Anarelli

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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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» »Da Redação » AHES TEM ENCONTRO COM GOVERNADOR EM EXERCÍCIO E OUTRAS NOTÍCIAS
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

 A Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo tem se destacado na luta pelos direitos e melhorias na qualidade de vida das pessoas com hemofilia. 

No dia 13/05/2025 a Associação dos Hemofilicos do Espírito Santo participou do evento promovido pelo governador em exercício Ricardo Ferraço.


O evento teve objetivo de  ouvir lideranças, "É de grande relevância ter um governo que dá oportunidade para que a população através dos seus representantes tenha oportunidade de diálogo".

  A AHES tem sempre trabalhado por mais dignidade e qualidade de vida para quem vive com hemofilia no Espírito Santo.

O  governador Casa Grande e ao vice-governador Ricardo Ferraço twm trabalhado com  sensibilidade e compromisso com a causa das pessoas com hemofilia e dos que mais precisam.


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ahes_hemofilia Na tarde do dia 12/05/2025 participou de uma reunião com Valéria Baptisti que atua na Gerência gestão hospitalar



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No dia 19 de maio a AHES anunciou que o Espírito Santo foi o primeiro estado do Brasil a zerar a fila de espera de pacientes com hemofilia que aguardavam por próteses ortopédicas. Segundo a AHES "São 33 pessoas que agora têm a oportunidade de retomar suas vidas com mais autonomia e menos dor".

o primeiro estado com portaria que regulamenta o uso de prótese importada, especialmente qualificada para pessoas com hemofilia. Esse tipo de prótese é menos porosa, mais leve e oferece maior durabilidade, garantindo conforto e segurança aos pacientes.

Essa ação representa muito mais do que um avanço na saúde pública: é a chance real de reintegração ao mercado de trabalho, de superar limitações físicas e de voltar a sonhar com uma vida plena

Muitos desses capixabas enfrentavam fortes dores e dificuldades extremas em sua rotina. Hoje, graças a um olhar sensível e humano, Foi dado  um passo enorme em direção à inclusão, dignidade e justiça social.

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