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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

ILUSTRAÇÃO

Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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MINISTÉRIO DA SAÚDE SE POSICIONA FAVORÁVEL Á INCORPORAÇÃO DO EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

Ministério da Saúde Se Posiciona Favorável Á incorporação do Emicizumabe Para Crianças de Até 6 Anos.

Ainda não é a incorporção,  a CONITEC ainda vai deliberar sobre a decisão.  Mas o posicionamento deve impactar positivamentea decisão da CONITEC.

Por Maximiliano Anarelli  

Notícia de última hora

Ministério da Saúde se posiciona favorável á incorporação do Emicizumabe para Crianças até 6 anos de idade.  

 Hoje o Ministério da Saúde se posicionou favorável á incorporação do Emicizumabe para crianças até 6 anos. A proposta está em análise pela CONITEC.


Ainda não se trata da incorporação. A CONITEC  ainda esta em deliberação.  Mas ao se posicionar favorável á incorporação deve influenciar na decisão final positivamente  (...) 

 Ainda não é a incorporção. Mas a posição do Ministério da Saúde pode impactar na decisão. A proposta da ampliação do Emicizumabe para crianças até 6 anos foi colocada em pauta na CONITEC que Inicialmente se posicionou desfavorável. Depois foi realizada uma consulta pública. A CONITEC deveria e estava fazendo nova análise. 

 Após o primeiro parecer desfavorável a Consulta pública teve 2258 contribuições favoráveis. Entrou em nova análise. 

Em meio a deliberação.  hoje, de surpresa o Ministério da Saúde anunciou posicionamento favorável dentro de um evento.

 O anúncio do posicionamento foi feito de surpresa dentro de um evento. 

O próprio ministro Alexandre Padilha anunciou.

 Uma mãe de uma criança com hemofilia foi chamada para dar seu relato.

 Além de mãe de criança com hemofilia é diretora da ABRAPHEM. O anúncio pegou todos de surpresa. Mas a ABRAPHEM deu a notícia em primeira mão. 

 Ainda não é a incorporção A CONITEC ainda tem a palavra final. Mas o posicionamento do Ministério da Saúde deve oeste favoravelmente. 

 A consulta pública (SECTICS nº 73/2025) para ampliar uso em crianças menores — proposta voltada a crianças até 6 anos; essa consulta de 2025 recebeu 2.258 contribuições e já consta como Encerrada. 

Veja a fala do ministro da Saúde, Alexandre Padilha no evento


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