HEMOFILIA NEWS

2009

PROFILAXIA EM HEMOFILIA

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 13:26 / comment : 1

Além dos reflexos econômicos e sociais, tem como principal benefício a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois impede a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações.

As pessoas com doenças raras são como flores raras. Dê-lhes espaço, luminosidade, tratamento adequado e elas brilharão como nunca". Ele questionou: "cuida-se das flores raras, mas das nossas crianças raras, por que não cuidar?"

Palavras do Deputado Izalci."

É também de extrema importância que pacientes e familiares façam valer seus direitos à saúde, garantidos conforme artigo 196 da Constituição Federal, e exijam tratamento adequado às suas necessidades dos Centros de Tratamento de Hemofilia para que seus filhos não venham desenvolver deformidades físicas.

É fundamental destacar que se as pessoas com hemofilia receberem as condições de tratamento ideais, poderão desenvolver a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais e assim exercerem plenamente as condições de cidadãos.

(Federação Brasileira de Hemofilia)

Profilaxia Em Hemofilia

A profilaxia na hemofilia é o uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações, e deve ser iniciado precocemente.

A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.

Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.

Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

As hemorragias nos hemofílicos para cessarem precisam da aplicação do fator de coagulação faltante - Em linhas gerais, a grosso modo de explicar, os fatores fecham o local onde ocorre o sangramento...

Indicação :

Profilaxia primária é indicada para pacientes: Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%; Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana; Que tenham tido até um sangramento articular

profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia A grave adultos.

" Porém em casos específicos pode se conseguir a profilAxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profilaxia... "

Modalidade deTratamento - Definição

► Profilaxia primária Reposição regular contínua com início antes de evidências de alteração osteocondral e iniciada antes da segunda hemartrose e idade até 3 anos

► Profilaxia secundária Reposição regular contínua com início após 2 ou mais hemartroses e antes da evidência de alteração osteocondral

► Profilaxia terciária Reposição regular contínua com início após evidência de alteração osteocondral

► Profilaxia intermitente Periódica ou de curta duração Tratamento utilizado com o objetivo de prevenir sangramentos. Realizado com período inferior a 45 semanas ao ano.

► Episódico (sob demanda) Tratamento de reposição de fator no momento de evidência clínica de sangramento Profilaxia contínua.

" Converse com seu médico. Estudos demonstram que pacientes que utilizam a profilaxia tem menos hemorragias. "

O médico Christian, hoje com 30 anos, hemofílico grave, conta como a profilaxia foi importante para sua vida.

Aos dois anos de idade teve a sua primeira hemorragia intra-articular, no pé esquerdo. Nesta época o conhecimento sobre a doença e seu tratamento era muito limitado. Aos oito anos, após uma sequência de hemorragias semanais, iniciou a profilaxia, associada a uma rotina de exercícios para fortalecer e recuperar o tornozelo e o cotovelo.

"Posso dizer que a partir daquele momento a hemofilia deixou de ser uma doença para mim, se tornando apenas uma diferença", ressalta Christian.

Neste artigo do Boldrine

veja os benefícios da profilaxia.

"Promoção da qualidade de vida, inserção na sociedade e redução das sequelas musculoesqueléticas causadas pela doença estão entre as conquistas dos portadores de hemofilia, alcançadas com a implantação do primeiro Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária, elaborado pelo Comitê de Coagulopatias da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.

Essa medida terapêutica visa evitar e reduzir as complicações hemorrágicas próprias da hemofilia, por meio da injeção de quantidade adequada do fator da coagulação deficiente no organismo do paciente.

A hemofilia é caracterizada por um distúrbio genético de uma das proteínas do sangue envolvidas na produção dos fatores da coagulação e que em quantidades insuficientes pode provocar sangramentos profundos e prolongados.

“Os sangramentos mais comuns nos hemofílicos acontecem nas articulações e podem gerar sequelas para o resto da vida, como dor crônica, deformidades ósseas e limitação dos movimentos.

A profilaxia primária protegerá os pacientes de hemorragias espontâneas, fazendo com que eles mantenham suas atividades de vida diárias o mais próximo possível da normalidade”, argumenta a hematologista Vitória Pinheiro, do Centro Infantil Boldrini, hospital especializado no tratamento de crianças e adolescentes com doenças do sangue.

Atualmente, cerca de 200 hemofílicos são atendidos pelo Boldrini.

Com a adoção da profilaxia primária, o hemofílico não será o único beneficiado. O sistema de saúde em geral e a sociedade também sentirão os reflexos dessas medidas. “O grande benefício é ver o hemofílico inserido na sociedade, participando de sua comunidade.

Com o uso da profilaxia primária, essas pessoas reduzirão as faltas ao trabalho e o número de aposentadorias precoces decorrentes das sequelas dos sangramentos”, explica a coordenadora do Programa de Hemofilia do Boldrini, enfermeira Carmen Rodrigues.

A profilaxia primária como forma de tratamento ainda não é utilizada em todos os hospitais do Brasil, pois ainda depende da aquisição do fator de coagulação em quantidades suficientes para o Programa.

A distribuição será feita pela Secretaria de Saúde.

"Converse com um médico e se informe, procure seu Centro de Hemofilia mais próximo. Se tiver problemas, fale com sua Associação de Hemofilia ou com a Federação Brasileira de Hemofilia..

Fontes: Informações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof

O BEBÊ COM HEMOFILIA.

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 19:49 / comment : 6

► Você Pode Obter Ajuda E Informações no Centro de Tratamento de Hemofilia Mais Próximo.

Saiba O Que É Hemofilia:

A Hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação, que pode ser hereditária ou por mutação genética, congênita (de nascença ), manifesta-se pela possibilidade de frequentes hemorragias. Não tem cura, mas tem tratamento, e permite assim que se leve uma vida perfeitamente normal.

A hemofilia não impede um viver de

bem com a vida.

Sabia Mais sobre a hemofilia Clicando Aqui

"Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é, ele tem saúde e é uma linda criança, mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil."

As manchas rochas são as primeiras manifestações da hemofilia, são hemorragias superficiais e de menos importância, mas que costumam assustar até mesmo por serem mais visíveis e pela aparência.

Mas no geral, na grande maioria das vezes não doem e não trazem maiores problemas. Mas esteja atento a todas as ocorrências ligadas na hemofilia e, na dúvida trate - na dúvida faça fator.

Hemorragias articulares e musculares costumam aparecer quando a criança começa a aprender a andar. Mantenha disponível bolsas de gelo, anestésicos ( lembrando que, hemofílico não pode tomar remédio que contenha acido acetilsalicilico).

Assim que uma hemorragia acontecer, faça fator...Quedas na infância são inevitáveis, estejam preparados.

A medida que se vai crescendo as hemorragias e os sustos vão diminuindo; gradativamente.

Podem ser estancados com um curativo, esparadrapo ...... é muito útil, desde que os descobri ficou mais fácil pra mim. Uma dica que eu acho importante é, amamente seu filho, é uma vacina natural e preventivo de várias doenças no futuro, e fornece um laço de união entre filho e mãe que é tudo de bom.

Não digo isso apenas por causa da hemofilia, é válido pra todas as mamães e seus bebes.

Falamos e falamos aqui em, na dúvida faça fator, em caso de hemorragia faça fator. Se você não sabe o que isso significa, vamos explicar: Fator é o medicamento para quem tem hemofilia ou outra coagulopatia - é o concentrado do fator que falta em quem tem um distúrbio hemorrágico, seja hemofílico ou outro. .

Fator, Dose Domiciliar e Profilaxia

Como já dito, fator é o medicamento usado para tratar quem tem uma coagulopatia.

Aplicado na veia, pode ser plasmático (a base do plasma, extraído de doadores) ou recombinante, feito por terápia Genética ou células tronco.

No Brasil é fornecido gratuitamente pelo Sus.

Fator: A vários tipos, cada qual para uma deficiência específica, com Fator VIII, VII, X ou fator de vonwilebrand e ainda outros conhecidos como by pass,

Dose domiciliar: Instituida no Brasil em 2000, com ela pode se ter doses para aplicação da medicação para controle de hemorragias ou preveni-las em casa, onde os pais, um familiar ou outra pessoa previamente capacitado aplica, conforme prescrição médica.

Profilaxia: Aplicação preventiva da medicação, no caso o fator, para evitar hemorragias. Pode se prevenir a maior parte delas.

Amamentação e Alimentção:

MeuFilho Pode Comer Todos
Os Tipos De Alimentos?

Sim, porém saiba:Existem alimentos que facilitam a formação de cáries e doenças na gengiva, o que pode gerar sangramentos. Alimentos como biscoitos, recheados ou não, balas, doces, refrigerantes e salgadinhos de pacotes grudam nos dentes e causam cárie.

Após comê-los escove bem os dentes.

Obesidade:Cuidado com a obesidade, obesidade infantil é um dos grandes males atualmente para saúde das crianças e adolescentes – pode causar diabetes, hipertensão e outros males, e na hemofilia pode ainda ser prejudicial sobrecarregando as articulações e músculos..

Os Dentes de Leite:

Os dentes de leite são muito importantes para o crescimento da face da criança (ossos, músculos e dentes); Guardar espaço para o dente permanente nascer no lugar certo;

Cuidados Com Os Dentes:

Correta higienização com escova e fio dental;
Consumo inteligente do açúcar; * Uso correto de flúor, para fortalecer os dentes;* Acompanhamento da saúde bucal pelo dentista.

A escovação deve ser feita, idealmente, em um local de boa iluminação e na frente do espelho, pelo menos no período de aprendizagem da técnica correta.

Vacinas:

Vacine seu filho contra todas as doenças possíveis. Alguns médicos e hemocentros recomendam infusão de fator antes da vacina.

Conselhos finais:

Não são necessários berços adaptados e roupas diferentes para a criança hemofílica, nem muitos cuidados especiais, nada é diferente de uma criança não hemofílica.

As roupas devem ser normais, nada de enche-los de roupas para ficarem mais protegidos, enfaixarem.

Não é necessário, minha mãe nunca fez isso, e olha eu aqui lindo, leve e solto.

Brincadeiras a parte, deixe seu filho crescer normalmente, não existe motivo pra pânico – aproveite seu filho, ele é a criança mais linda do mundo e será “O Cara” no futuro, vai ser alguém, um adolescente sonhador e um adulto feliz....

A hemofilia não é um bicho de sete cabeças, é só uma dragãozinha traquinas que as vezes apronta das suas, cospe um foguinho... mas que podemos domar aprendendo a conhecer e bem conviver com ela.

O Amor E O Apoio da Família São Fundamentais !!

Podemos viver de bem com a vida e com a hemofilia. Nasci hemofílico, não escolhi o até que a morte nós separe com dona hemofilia, e não tem desquite com ela. Como pretendo viver até os 113 anos com prorrogação, tenho de viver do melhor modo possível.

Escolhi ser feliz e encarar a hemofilia com bom humor. Apesar dos medos inciais e dúvidas dos meus pais, tudo foi bem.

Da minha infância só tenho boas lembranças.

Me formei em gestão de recursos humanos, técnico em gestão de internet e programação de redes, técnico em contabilidade e meio ambiente. Sou meio escritor e ainda pretendo fazer faculdade de jornalismo.enfim, a hemofilia não me impediu de viver bem e feliz.

Fontes: Informações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof

E AI, MEU FILHO É HEMOFÍLICO E AGORA?

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 19:44 / comment : 0

Diagnóstico

Às vezes o diagnostico é tardio, só ocorrendo quando a criança começa a dar os primeiros passos ou tem alguma queda ou se machuca.
Os sintomas como manchas rochas, hematomas são alguns sinais, diante destes sintomas é importante procurar um médico.

Pra quem nunca ouviu falar em hemofilia, pode ser difícil no começo, pelos medos e duvidas, mas com o tempo vai se aprendendo e vendo que não é tão complicado e que os problemas não serão como se pensava.

Quando A Enfermeira Veio E Me Perguntou Se Eu Sabia O Que Era Hemofilia, Foi Um Susto....Nunca Tinha Ouvido Falar.... Não Escolhi A Hemofilia, Foi Ela Que Nos Escolheu. Mas Aprendi A Olhar A Hemofilia Com Outros Olhos..." Anita Souza

Pra quem já teve casos de pessoas hemofílicas na família, mas em épocas anteriores ao avanço do tratamento, essa primeira impressão pode deixar o medo de que experiências negativas com a doença se repitam.

Mas hoje o tratamento permite uma qualidade de vida maior, e vive se como qualquer outra pessoa.

Nunca Ouviu Falar de Hemofilia?

A Gente Explica.

Coagulopatias são as deficiência de algum dos fatores de coagulação, a mais conhecida a hemofilia.

A hemofilia é genética e hereditária, mas pode acontecer por mutação. Se o seu caso for o primeiro, pode ser que já tenha alguém na sua família com hemofilia.

Vasos e veias levam sangue por todo nosso corpo, mas pode ocorrer hemorragias (internas), sangramentos (cortes externos), porém a cascata de coagulação controla tão rápido, que as vezes nem se nota que algo aconteceu.

Mas em quem tem uma deficiência da coagulação pode não ser tão simples.... se não tratada a hemofilia, podem ser frequentes as hemorragias.

"Mas aplicando se o fator, medicação para tratamento da hemofilia, tudo fica bem."

Primeiros Sintomas
São Manchas Rochas. Quando se omeça A Engatinhar.

►Os primeiros sintomas são as manchas roxas, não causam dor e não são um problema, apesar de assustarem.A maioria das hemorragias não são aparentes a principio, dor e inchaço são indicativos. Gelo ajuda a diminuir a hemorragia, mas deve se aplicar fator....

► As hemorragias podem acontecer por quedas ou batidas, ou espontâneas.

►A medicação para hemofilia é o concentrado de fator, aplicado na veia. Você será orientado e informado no Centro de Tratamento de Hemofilia.

► No Brasil, a hemofilia é tratada nos Centros de Tratamento de Hemofilia, CTH'S. Onde se pode contar com tratamento multiprofissional, psicologo, assistente social, hematologia, fisioterapia, etc....

Quando a criança começa a engatinhar, pode ser comum o aparecimento de manchas roxas, apesar de assustarem, não são graves, em geral não doem e somem naturalmente. A primeira fase da infância, as ocorrências de hemorragias podem ser maiores, mas depois vão diminuindo e pode se controlar a maior parte delas com profilaxia. Com tempo a própria criança vai desenvolvendo a capacidade de lidar com a hemofilia.

A Troca Dos Dentes

A troca dos dentes de leite pode causar alguns sangramentos, não se deve arrancar o dente por conta própria.

É um sagramento pequeno e que não trás problemas. Se persistir pode se aplicar fator, ou ir ao dentista e extrair, com aplicação previa de fator.... Importante é desde cedo ensinar desde cedo a criança o que é a hemofilia e os cuidados que deve ter, mas sempre mostrando que, se por um lado deve se cuidar para não machucar pode fazer de tudo, desde que com segurança. Ou quase de tudo. Afinal, não vejo necessidade de um hemofílico praticar boxe ou UFC, o bom senso é sempre necessário. Mas cada um deve fazer suas escolhas.

Desde muito cedo, assim que fui me compreendendo como pessoa, fui aprendendo a lidar com a hemofilia. Conhecendo as hemorragias, que a gente sabe que está começando, antes mesmo de sintomas aparecerem. Hoje, vejo os pequenos bem novinhos já aprendendo a aplicar fator em si mesmos....

Com a dose domiciliar e a profilaxia a vida é muito melhor para quem tem hemofilia.

Como já dito, é feito com a reposição do fator de coagulação faltante, Hemofilia A, fator VIII, Hemofilia B fator X.

A gravidade da hemofilia varia da quantidade de fator no organismo. Com tratamento pode se viver normalmente e feliz.

Dose Domiciliar

No Brasil, contamos com a dose domicilia, que é quando se pega o medicamento para hemofilia, aplicando em casa. A mãe ou o pai aprenderem a aplicar o fator faz toda diferença, dando maior segurança e autonomia. Mas se estes por algum motivo não puderem faze-lo, outro familiar poderá ser treinado para isto.

Procure seu Centro de Tratamento de Hemofilia

e se informe.

Faz toda diferença. Ajuda não apenas curativamente, mas preventivamente, fortalecendo músculos e articulações e prevenindo hemorragias. Criando Uma Criança Com Hemofilia

Recorrer a livros e Internet parece uma boa opção. Mas artigos ou publicações antigas, não atualizadas, ou mesmo equivocadas porém, são comuns, e podem induzir a erros ou deixar pais mais preocupados injustificadamente.A linha de partida deve ser a normalidade.

As crianças hemofílicas ou que tenha qualquer outra deficiência, seja qual for, devem ser criados normalmente. Sem super proteção ou a colocando como inferior. Costumo dizer que, uma deficiência é apenas uma parte do sujeito que a possui – sendo que ele ainda é formado por seus dons, aptidões, potenciais, caráter, e conhecimentos que vai adquirindo – e a deficiência, a hemofilia aqui em questão, minoria, só sobressairá, se isso for permitido.

É Preciso Fazer A Hemofilia Algo Normal Para O Hemofílico.

A Família

► Conhecer o máximo sobre hemofilia é fundamental.

► Procure conhecer outros pais de crianças com hemofilia.

► Os Centros de Tratamento de Hemofilia poderiam promover a criação de grupos de pais, bem como as associações também poderiam fazer o mesmo.

► O Segredo Em Criar Uma Criança Com Hemofilia, E não Super Proteger.

► A família deve ajudar a criança a se desenvolver, não reprimindo e sem super proteção, tratando-o como normal como ele é.

► Ninguém tem culpa de a criança nascer com hemofilia, é algo que acontece, e que só será um problema se a família e a pessoa com a deficiência de coagulação permitirem.

► A hemofilia não impede um viver de bem com a vida, não impedia no passado quando o tratamento era precário, com os avanços que vivemos no Brasil.

►Quando surgir alguma hemorragia, tenha cuidado para não culpar a criança, ou dar impressão de culpa-la, na hemofilia, sangramentos acontecem - expressões como, "já se machucou de novo"podem fazer a criança sentir que a culpam pelas hemorragias e até mesmo esconder quanto tiver uma, para não ser reprimido.

Com o tempo o próprio hemofílico encontra seu caminho.

Se a vida te der um limão, faça uma limonada, assim diz Anita de Souza, Mãe de uma criança com hemofilia, que escreve uma coluna no blog, É o que ensina Anita Souza, mãe do pequeno Jorge, que escreve para os Diários de Uma Mãe Com H, também editado por Hemofilia News.Ensine Que Tudo Tem Sempre Um Lado Bom. Anita Souza

"Meu filho não é perfeito, vez ou outra reclama da hemofilia, chora, se lamenta, mas acho que é da hemofilia (afinal o meninada dengosa, (risos)... sempre deixei ele tentar, experimentar, até mesmo pra ele saber de suas limitações, e até onde ele podia ir. Ah, hemofilia não é doença, deixem seus filhos serem crianças...hoje em dia temos fator, e está bem mais fácil tratar de um hemofílico do que há 15 anos atrás.
Jaqueline Lins

Eu E A Hemofilia

Da minha infância só tenho boas lembranças. Não nego que tive turbulências, mas, elas não me impediram de voar.

Lembrando que naquele tempo, final dos anos 70, quase não existia tratamento para hemofilia. A hemofilia me fez mais forte, é com a Rita Massela, mãe do Lipe diz, "Se ter hemofilia, é ser como meu filho, que mesmo com hemorragia, continua rindo e brincando.... todo mundo deveria ter um pouco de hemorragia de vez em quando pra espantar o mau humor."

Tirando alguns sustos que dei na minha mãe, não foi muito problema no meu caso, viver com hemofilia.
Tenho hemofilia, hoje com 38 anos, vivi a fase do tratamento ruim da hemofilia no Brasil. Mesmo assim, vivíamos intensamente. Muito mais hoje com os avanços podemos viver bem. Muitos hemofílicos já naquela época, fizeram a diferença no mundo, como Henfil, Betinho, Luiz Cardei - que era cantor de tango argentino e muitos outros.... hoje então, temos infinitas possibilidades....

Fontes: Experiências e pesquisas do editor que tem hemofilia. Criando Uma Criança Com Hemofilia Na América Latina, por Laureen A. Kelley e Ana L. Narváez, Baxter e Lá Kelley; Convivendo Com Hemofilia, Federação Brasileira de Hemofilia; Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde .

DOSE DOMICILIAR - HEMOFILIA -

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 14:47 / comment : 2 Dose Domiciliar Na Hemofilia, Fator de Coagulação, Tratamento por Demanda Hemofilia

Os hemofílicos convivem com freqüentes hemorragias, leves ou graves, que podem ocorrer em várias partes do corpo – desde o nascimento – e convivendo com ela, adaptam-se a hemofilia.

Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente. Essa sensação é conhecida como aura.

É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B) menos tempo de recuperação, menos sintomas e riscos de sequelas.

Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior.

Esses e outros fatores, podem dificultar ou a ideia seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a ideia que se os hemofílicos pudessem receber e manter em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário, isso poderia trazer grandes benefícios.

Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibus eu perdi a conta. Hoje,tenho vida nova."

Maximiliano Anarelli de Souza

Lembrando que no começo a única forma de tratamento era por demanda, ou seja, quando a pessoa com hemofilia tinha uma hemorragia, aplicava o fator. Hoje no Brasil contamos também com a profilaxia, que é preventiva, fornecida aos pacientes de hemofilia grave ou com sintomas de grave. Assim, podemos ter a Dose Domiciliar para Tratamento Por Demando ou Profilaxia, Dose Domiciliar quer dizer que o paciente terá fator pra se tratar em casa.

Avanços:

De 2010 para cá muito se avançou no tratamento da hemofilia no Brasil, hoje pode se ter liberadas até 12 doses domiciliares, ainda pode-se contar com a profilaxia primaria e secundaria para hemofílicos graves, o tratamento com imunotolerância para inibidor também é uma realidade. Isso trouxe grandes avanços para todos.

Benefícios Da Dose Domiciliar:

Assim que o fator é aplicado no sangue, o corpo passa a usá-lo imediatamente para formar um coágulo, que logo que é estabelecido, o organismo passa a absorver o sangue que vazou – assim quanto mais rápido se aplica o fator: primeiro a quantidade de sangue acumulada e menor na proporção do tempo de atendimento, e segundo, a reabsorção começa mais cedo.

Os sintomas, as dores são menores, a perda de função do membro afetado serão menores, o retorno à vida normal, como exemplo perda de dia de trabalho ou aula serão menores ou mesmo nem ocorrerão.

Como Fazer Parte do Programa:

Deve se procurar o hemocentro mais próximo ou onde o paciente se trata. Será feitas avaliações sobre a viabilidade, e posterior treinamento.

O Tratamento Pode Ser:

Em ambos os casos a aplicação pode ser feita em casa, a própria pessoa com hemofilia, se tiver idade pra isso, ou os pais ou algum familiar fazem o treinamento no Centro de Tratamento. Em alguns casos pode se fazer uma parceria com a Unidade Básica de Saúde próxima da casa do paciente, e ali ser aplicado o fator - pega se o fator no Centro de Tratamento de Hemofilia, que continua sendo o local de tratamento, apenas se fará a aplicação na UBS ou Posto de Saúde da Família. O fator é entregue no Centro de Tratamento, transportado pelo paciente até sua casa em bolsa térmica ou caixa de isopor e armazenado na geladeira doméstica.

Relato Pessoal:

Até o surgimento da dose domiciliar, quando tinha uma hemorragia, tinha a única opção de, ir ao HEMOCENTRO, a HEMOMINAS, 3 horas de viagem.
Como as hemorragias não tinham hora e nem local pra ocorrer, muitas vezes vinham a noite, fim de semana... Se a noite, não tinha mesmo opção, era esperar o dia nascer, e nem falava pros meus pais, ia preocupa-los atoa, pois não havia nada a fazer senão, esperar o raiar do dia.

E se perdi noites em claro que até perdi a conta, pelo menos via o por do sol. Confesso que teve vezes difíceis... Porém depois de toda tempestade sempre vem o sol. E hoje, se vem uma hemorragia altas horas perturbar meu sono, levanto meio dormindo, e tirando o frio e a preguiça, é tudo numa boa - aplico meu fator e volto a dormir, não é mais um pesadelo, mas parece um sonho... há, antes de voltar a dormir, já que o fator fica na geladeira, aproveito prum lanchinho da meia noite... riso...

Foi realizado na Hemominas um treinamento de aplicação de fator de coagulação, para auto-infusão em dose domiciliar.

Pacientes após passarem por avaliação psicológica, da assistência social e medica, foram treinados para serem incluídos no programa de dose domiciliar com auto-infusão

Tratamento Domiciliar:

É o tratamento realizado em domicilio, onde a pessoa com hemofilia, um familiar, amigo ou outra pessoa previamente treinado e desde que atenda certos requisitos, faz as aplicações de fator de coagulação, que é o medicamento usado pelos hemofílicos. A aplicação é intravenosa.

Auto- Infusão:

É quando o próprio paciente aplica o fator em si mesmo.

Entenda Mais:

Quem tem hemofilia, produz menor quantidade de um dos fatores que compõe o sangue, um dos fatores de coagulação, sem ele, podem ocorrer frequentes hemorragias. Não que o hemofílico sangre mais, mas quando acontece, não cessa facilmente sem tratamento, que é a reposição dos fator faltante.

Como É O Tratamento:

Pode ser feito por demanda, onde aplica-se fator quando surge uma hemorragia, controlando-a. Ou com a profilaxia, na qual se aplica o fator para prevenir hemorragias.

Hemofilia:

É uma cogulopatia, deficiência de um dos fatores de coagulação.

O Treinamento:

O treinamento aconteceu na 9 em Belo Horizonte

Fontes: Informações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof

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