Foram esta quinta-feira (4 de novembro de 2011) publicados no The England Journal of Medicine os resultados de um estudo, iniciado por investigadores, que avaliou se a utilização...
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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.
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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais.
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Lançado em 2007, o vinho Perini Solidário é um projeto de abrangência nacional, e parte de suas vendas ajuda a causa dos que tem hemofilia. O Perini Solidário...
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Marcos Bauch é servidor público pelo IBAMA, é pai do Miguel e da Manu, é atleta amador de natação em águas abertas, já ganhou a Travessia dos Bravos,...
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O encontro da Associação Portuguesa de Hemofilia que iri acontecer este fim-de-semana, com pessoas de todo o país, Portugal, na zona do Luso, Correu da pior forma. Um ônibus proveniente de Lisboa e...
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Este tópico surgiu respondendo a pergunta, de um pai sobre educação física e hemofilia, dúvida muito comum e que durante algum tempo gerou certo tabu. Esse pai dizia:...
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Em 2011 estivemos em Brasília recebendo prêmio de primeiro lugar, concurso de redação para pessoas com hemofilia. Oportunamente levamos pauta da comunidade de pessoas com hemofilia. Em 2012 pelo dia da hemofilia fiz uma palestra pelo Ministério da Saúde e visitamos a residência oficial do presidente, Palácio da Alvorada.
