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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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» »Da Redação » IRON MAXI, MARVEL CRIA HERÓI COM HEMOFILIA

Marvel cria personagem de um super herói com hemofilia, é o Iron Max aparece em um episódio do Homem de Ferro.

Muitas crianças sonham em se tornar super heróis e para Max Levy, é hemofílico, esse sonho tornou-se realidade.


Muitas crianças  sonham em se tornar  super heróis e para Max Levy, é hemofílico, esse sonho tornou-se realidade. 



"Nós tínhamos acabado de ver o filme" Homem de Ferro ", poucos dias antes. 

Eu disse: "Você se lembra da cena em que Tony Stark reactor remove o peito e colocou um novo ...   Você vai ter um desses", disse Dan Levy, pai de Max., à NBC News. "Eu vou ser o Homem de Ferro", respondeu o menino. Por isso, os pais recorreram a hashtag #IronMax para manter os amigos e familiares  atualizados sobre o progresso de Max no hospital.  Segundo a publicação, sua irmã Zoe foi inspirado pela estadia Max no Hospital Infantil da Filadélfia e criou calendários para apoiar outras crianças que também tinham a coagulopatia, levantando US $ 7.000.  Brian Michael Bendis, um dos principais escritores da Marvel Comics Levy  foi contactado e indicou que Max iria aparecer em uma de suas histórias em quadrinhos.


"Uma vez que era um bebê, me disseram um monte de coisas que eu não poderia fazer, é agora está  bastante claro que eu posso fazer o que quiser, ser o que quiser.  E  agora posso ser um super-herói. Essa é a coisa mais legal do mundo ", Levy disse à NBC News. "Eu acho que é muito legal estar em uma história em quadrinhos." É fantástico. Eu estou fazendo com que  outras crianças  não têm medo, por que alguém como eles é  um super-herói e eles queriam ser um super herói também ... e pode ser, disse  "Max, que tinha na época  (2016)  6 anos de idade, disse.  A história em quadrinhos em que aparece tem um pequeno desenho de sua imagem na parte de trás. 



Para Thiago Cardim, especialista em Quadrinhos, que mantém um blog sobre HQ, a edição número 4 de Invincible Iron Man, escrita por Brian Michael Bendis e desenhada por David Marquez, poderia ter se tornado célebre apenas pela presença de Mary Jane Watson – a mais do que icônica ex-esposa do Homem-Aranha, que de maneira inesperada vai se tornar parte do elenco de coadjuvantes de OUTRA revista da editora. 
Só isso já seria motivo o bastante. O lance é que tem mais. Bem mais. Porque o gibi tem uma participação especial que transborda fofura e que merece ser destacada: o jovem Max Levy, um garotinho de oito anos de idade que Tony Stark visita no hospital.

O Max da vida real não tem oito anos – na verdade, tem apenas cinco. Quando era bebê, o garoto foi diagnosticado com hemofilia do tipo A, um distúrbio que afeta a capacidade do sangue coagular corretamente. 



Ano passado (2015), Max foi submetido a uma abertura em seu peito, para a introdução de um implante como parte de seu tratamento. 
O menino já era maluco por super-heróis. Imagina como ele não ficou mais aficionado pelo herói quando os pais começaram a comparar aquilo com o reator que Tony Stark carrega em seu peito, para que ele entendesse a operação. O jovem herói ganhou até um apelido: Iron MaxUm jovem menino que faz uma grande diferença”, descreve a Marvel, ao anunciar esta participação especial. E eles estão certos – ao lado da irmã de oito anos, Zoe, Max criou um calendário beneficente chamado Hearts 4 Hemophilia. 
A iniciativa já arrecadou mais de US$ 7.000 para o Children’s Hospital of Philadelphia, justamente onde o garoto foi tratado durante a maior parte de toda a sua ainda curta vida.  A coisa toda começou quando o pai de Max, Dan, começou a falar sobre o assunto no Twitter, anunciando a cirurgia do garoto e usando a hashtag #IronMax para quem quisesse mandar uma mensagem de incentivo. Foi aí que o perfil oficial dos filmes do herói metálico resolveu enviar uma força pra ele.


O caso é que Dan tem um monte de amigos. E alguns deles são fanáticos por quadrinhos. Muitos ão, inclusive, jornalistas especializados em quadrinhos – como Matt Terl. 
Um papo leva ao outro e, quando Dan menos esperava, eis que ele se depara com o um tweet de Brian Michael Bendis propondo criar o personagem. Dan respondeu, perguntando se era sério. 
E o Bendis confirmou que sim, que jamais brincaria com uma coisa destas. 

“Eu literalmente apenas chorei pela primeira vez em três anos quando fui contar para a minha esposa sobre isso”, revelou ele, em resposta. “Fique forte, meu amigo”, replicou Bendis. Naquela época, Bendis ainda estava envolvido com o Universo Ultimate e também escrevendo os Guardiões da Galáxia, além de igualmente dedicado ao lançamento da série de TV baseada em sua criação autoral, Powers. Mas eis que, em setembro, Dan foi surpreendido por uma comunicação oficial da Marvel, pedindo fotos de referência do pai e do filho para o desenhista.  



“Max vai conhecer o Homem de Ferro no número 4 da nova revista”, foi a resposta que fez todo mundo pular de alegria na casa dos Levy. “Eu achava que o Homem de Ferro só voaria pela rua e daria alô para um menino num ônibus escolar que se parece com o Max.

Nunca na minha vida imaginei que eles fariam parte da história ser sobre ele”, escreveu o pai, jornalista esportivo, numa crônica para o site especializado em futebol americano The Comeback.

Não é a primeira vez que a Marvel ajuda a causa da hemofilia, quando um concurso arrecadou doações para a causa da hemofilia, um concurso de pinturas da personagem Kity Pride, dos X-Mans, Leia isso também. Max Levy tem 5 anos e desde  que seus pais descobriram que ele tem hemofilia, ele se trata no  CHOP, Children's Hospital Of  Philadelphia (Hospital Infantil da Filadelfia).


Todos os  anos, Max e sua irmã Zoe criam algum evento de caridade para arrecadar doações para o hospital.  Este ano, Zoe queria fazer algo maior, uma arrecadação maior.  Zoe, que tem 8 anos de idade, conta que, começou  a ler uma história sobre uma menina que levantou milhares de dólares para pesquisas sobre cancer, e uma vez que o meu irmão Max tem um distúrbio hemorrágico chamada de hemofilia, eu queria fazer algo para levantar o dinheiro para a pesquisa de hemofilia. A hemofilia não tem cura. Descobrimos que Maxi era hemofílico  quando tinha nove meses de idade. No ano passado ele teve de colocar  um disco de metal no peito, assim como o  Homem de Ferro. Passamos a  chamá-lo de Maxi de Ferro, ele é fã do Homem de Ferro. Eu estava pensando o que fazer para levantar o dinheiro e eu queria incluir meus amigos. Finalmente eu pensei para fazer um calendário. Eu não pude acreditar em como foi grande a adesão. Todos disseram sim.   Todas as imagens em nosso calendário foram feitas por crianças na escola. Todos os meus amigos, e alguns da minha família também que queriam ajudar a sensibilizar as pessoas sobre a  hemofilia. e arrecadar fundos para pesquisas e para o hospital. Esperamos que você faça também faça parte com sua contribuição, disse Zoe, que termina agradecendo. As 26 crianças que tomaram fotos para os calendários estão vendendo-os nos Estados Unidos, mas quem quiser ajudar, pode doar pela página que foi criada. , por isso, se você tiver a sorte de viver perto de um deles, certamente você pode comprar um.  Todos podem fazer sua parte, fazer a diferença, diz Zoe, veja o que um bando de garotos está conseguindo fazer, ela completa.



VIRANDO SUPER HERÓI

Max Levy, após colocar a prótese no peito, passou a ser chamado pelos familiares de Maxi de Ferro, Iron Maxi. Como ele é fã do homem de ferro, o pai achou que isso poderia ser um incentivo para que ele tivesse aumentada sua auto-estima. Depois o pai começou a usar a hastag, #Iron Max, para promover a campanha. E qual não foi a surpresa, quando um dos criadores do Homem de Ferro, Brian Michael Bendis, procurou o pai e disse que poderia criar um personagem inspirado em Max.

  • VEJA A PÁGINA DO MAX E DA IRMÃ SOBRE O CALENDÁRIO

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