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ULTIMAS NOTICIAS DO MUNDO DA HEMOFILIA
By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 18:00 / comment : 0
XIII Concurso de Frases e Desenhos do Hemoce 📖
Houve atendimento com Hematologista, Enfermeira, Psicóloga, Dentista, Fisioterapeuta e Assistente Social.
Na ocasião, foram distribuídas bolsas da AHES e da FBH.
Ação realizada pela Associação das Pessoas Com Hemofilia do Espírito Santo e HEMOES.
"Rarinha', nova mascote do Ministério da Saúde, chama a atenção para doenças raras.
O Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), uma nova mascote, "Rarinha", para ações sobre doenças raras no Brasil.
A mascote, criada com o símbolo do teste do pezinho, terá a missão de disseminar informações sobre as cerca de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje. No Brasil, 6 delas são diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido no SUS – número que será ampliado em 2022 (veja detalhes abaixo).
Participaram do lançamento o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, e o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira.
"Precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar destas pessoas", disse o ministro.
FATORES DE LONGA DURAÇÃO APROVADOS NO BRASIL PELA CONITEC
By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 12:28 / comment : 0
Dia 02 de setembro foram aprovados pela CONITEC dois fatores VIII de longa ação, para tratamento de hemofilia A, são eles Alfadamoctocogue Pegol e Alfarurioctocogue Pegol.
Significa que foram incorporados e podem ser disponibilização no SUS.
O próximo passo: A CONITEC tem 180 dias para construir o protocolo e o Ministério da Saúde definir o processo de aquisição e distribuição até chegar a compra.
É possível que demore mais como vimos com Emicizumabe quando aprovado pra quem tem inibidor e não responde a Imunotolerancia.
Embora estivesse previsto que o CONITEC emitiria o parecer final sobre a incorporação dos novos fatores de longa ação que foram submetidos a análise e que estiveram em consulta pública, o tema voltou à plenária da Conitec, no dia 02/09.
Sendo qye no dia 1º de setembro feita a ssinatura da ata da 100ª Reunião da Conitec.
Onde foram levantadas Informações adicionais sobre o alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor, e debatidos com Recomendação final de incorporação por maioria simples para ambos.
A Consulta Pública teve início dia 25/05/21
após estudos e da 97° reunião onde especialistas discutiram a possibilidade da nova incorporação, bem como um paciente, dentro da perspectiva do paciente. incorporação de um fator VIII de longa ação. No caso do Alfarurioctocogue Pegol Maximiliano Anarelli de Souza suplente e o Diego Vitor titular, mas por imprevisto no dia da reunião não pode participar e assumiu o suplente, o Alfadamoctocogue Pegol o paciente representante foi Widenilson Rocha.
A reunião ocorreu dia 12 de maio, no mesmo dia também após do pauta do Alfadamoctoccogue foi pauta o Adynovate, Alfarurioctocogue Pegol, onde Widenilson Rocha foi representante da visão do paciente,.
A Consulta Pública foi aberta dia 27/05/21
e ficou aberta até dia 15/06/2021.
O Alfadamoctocogue pegol para profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor* , já o Alfarurioctocogue pode ser usado por pacientes abaixo de 12 anos.
Como é de longa duração pode representar menos necessidade de aplicações na profilaxia e com
menos infusões, melhorando a adesão ao tratamento e a qualidade
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