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quarta-feira, 22 de julho de 2009

DOSE DOMICILIAR - HEMOFILIA -

OS S
Introdução:

A Dose Domiciliar Na Hemofilia, consiste no fato de o paciente ter em casa o fator, seja para profilaxia ou tratamento pode demanda, em que ele próprio, um membro da família ou outra pessoa previamente treinada faz a aplicação.



Os hemofílicos convivem com freqüentes hemorragias, leves ou graves, que podem ocorrer em várias partes do corpo – desde o nascimento – e convivendo com ela, adaptam-se a hemofilia. Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente. Essa sensação é conhecida como aura.


É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B) menos tempo de recuperação, menos sintomas e riscos de sequelas. 

Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior. Esses e outros fatores, podem dificultar ou a ideia seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a idea que se os hemofílicos pudessem receber e manter  em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário, isso poderia trazer grandes benefícios.


Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibus eu perdi a conta. Hoje,tenho vida nova." 

Maximiliano Anarelli de Souza


Lembrando que no começo a única forma de tratamento era por demanda, ou seja, quando a pessoa com hemofilia tinha uma hemorragia, aplicava o fator. Hoje no Brasil contamos também com a profilaxia, que é preventiva, fornecida aos pacientes de hemofilia grave ou com sintomas de grave. Assim, podemos ter a Dose Domiciliar para Tratamento Por Demando ou Profilaxia, Dose Domiciliar quer dizer que o paciente terá fator pra se tratar em casa. 

AVANÇOS

De 2010 para cá muito se avançou no tratamento da hemofilia no Brasil, hoje pode se ter liberadas até 12 doses domiciliares, ainda pode-se contar com a profilaxia primaria e secundaria para hemofílicos graves, o tratamento com imunotolerância para inibidor também é uma realidade. Isso trouxe grandes avanços para todos. 


Benefícios da D.D.U:

Assim que o fator é aplicado no sangue, o corpo passa a usá-lo imediatamente para formar um coágulo, que logo que é estabelecido, o organismo passa a absorver o sangue que vazou – assim quanto mais rápido se aplica o fator: primeiro a quantidade de sangue acumulada e menor na proporção do tempo de atendimento, e segundo, a reabsorção começa mais cedo. 

Os sintomas, as dores são menores, a perda de função do membro afetado serão menores, o retorno à vida normal, como exemplo perda de dia de trabalho ou aula serão menores ou mesmo nem ocorrerão.

"A mãe de um Hemofílico definiu assim a dose domiciliar: antes, via a dor aumentando  e sem poder fazer nada, tinhamos de correr pro hemocentro, o que levava horas, e a dor ficava forte, meu filho chorava, e fica com sintomas por dias, até semanas ou mais.... hoje, de pronto, aplico a dose, e é como se tirasse o sangramento com as mãos..."


Como Fazer Parte do Programa:

Deve se procurar o hemocentro mais próximo ou onde o paciente se trata. Será feitas avaliações sobre a viabilidade, e posterior treinamento.Lembrando que conforme o caso

 Tratamento Pode Ser:
  •   Por Demanda
  •  Profilaxia

RELATO PESSOAL:

Até o surgimento da dose domiciliar, quando tinha uma hemorragia, tinha a única opção de, ir ao HEMOCENTRO, a HEMOMINAS, 3 horas de viagem. Como as hemorragias não tinham hora e nem local pra ocorrer, muitas vezes vinham a noite, fim de semana...  Se a noite, não tinha mesmo opção, era esperar o dia nascer, e nem falava pros meus pais, ia preocupa-los atoa, pois não havia nada a fazer senão, esperar o raiar do dia. E se perdi noites em claro que até perdi a conta, pelo menos via o por do sol. 

Confesso que teve vezes difíceis... Porém depois de toda tempestade sempre vem o sol. 

E hoje, se vem uma hemorragia altas horas perturbar meu sono, levanto meio dormindo, e tirando o frio e a preguiça, é tudo numa boa - aplico meu fator e volto a dormir, não é mais um pesadelo, mas parece um sonho... há, antes de voltar a dormir, já que o fator fica na geladeira, aproveito prum lanchinho da meia noite... riso...

Reações:

2 comentários:

Viv . disse...

olá!! parabéns pelo blog!
preciso dar uma aula sobre
hemofilia e estou com uma dúvida
sobre o tratamento. A transfusão
de sangue ainda é utilizada??
ou somente a reposição do fator
"sintetizado"? desculpa minha ignorância!
espero sua ajuda! muito obrigada (:

Saulo disse...

Olá Maxi!!

Como se vê, os passos dos hemofílicos tem muitas semelhanças e com meu filho não foi diferente. Morando no interior, durante muitos anos sofremos com os constantes desacertos das hemorragias e cansaços das idas e vindas pela capital mineira para o uso do CPPA (dado o desenvolvimento de inibidor em relação ao fator VIII). Foi após longo tratamento feito no Hemomat-MT, sob os atentos cuidados da Dra. Sylvia Thomas e equipe que meu filho passou a fazer o uso do Fator VIII sem nunca mais termos ouvido falar do malfado inibidor. Após isso, com o retorno a Minas e a liberação da DDU, tanto a qualidade de vida dele como a de todos à sua volta teve significativa melhora. Hoje ele tem 9 anos de idade, uma certa dificuldade para caminhar, mas um sorriso aberto, espontâneo e conquistador. Graças a Deus e a todos os profissionais dos hemocentros e núcleos envolvidos no tratamento.