MINUTO A MINUTO

Férias chegando. Tomara dona hemofilia também de ferias...



SOBRE HEMOFILIA

evolução

CIRURGIA.

  • Written by Sora Templates

    HC Realiza Primeira Cirurgia Em Triatleta Hemofílico.

REVOLUÇÃO

CIÊNCIA

  • Written by Sora Templates

    Primeiro embrião híbrido de humano e porco foi criado em laboratório.



,

mais notícias

,

,

últimos dias

Eu e minha companheira de traquinagens. Aprontamos mais que dona hemofilia. Aniversário dela sexta-feira 13, sugestivo não? Ainda vimos um gato preto no caminho do salão de festas. Tia artrose tentou aprontar, mas uma fatorada com codeina e tudo foi bem. Entrando de férias agora, programando viagem pra curtir BH e aproveitar pra pegar fator. Ou seria o contrário. Certeza? De que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.

quadrilha de hemofílico

Entrei pra uma quadrilha, calma, não fui pra política. Festas juninas e julinas, é disso que estou falando, época que amo. Já dancei muita quadrilha, hoje vou só de observador e comedor. Falando nisso a festa junina da APH foi um show.

acidente de percurso

Depois de uma semana de muleta já estou bom e pronto pra outra.... (riso)



ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » IN HEMOAÇÃO

Criado pela psicóloga junguiana e psicoeducadora, Frederica Cassis, o baralho. In-Hemoação, é um jogo interativo onde ludicamente as crianças com Hemofilia aprendem sobre a doença, o tratamento e a lidar melhor com essa coagulopatia.

O objetivo do jogo é propiciar uma maior interação e conhecimento entre paciente e médicos. Intitulado de “In-Hemoação - Brincando e Aprendendo Sobre Hemofilia, Inibidores e Tratamentos", as cartas disponíveis no jogo ensinam de maneira simples e lúdica sobre temas complexos, como a coagulação, os inibidores e efeitos, atividades e tratamentos diversos, além da profilaxia, utilizada para prevenir sangramentos, que se ocorrerem se não tratados imediatamente, podem causar sequelas graves.



Um Pouco Mais Sobre Hemofilia e Seu Tratamento

O tratamento pode ser feito por demanda, aplicando fator quando a hemorragia acontece, ou preventivamente com a profilaxia, onde o fator é aplicado várias vezes na semana, de acordo com a prescrição do médico. Lembrando que, quem tem hemofilia sabe que o sangramento começou antes mesmo de maiores sintomas aparecerem, sendo ainda irrelevantes - Segundo a Dra. Ana Maria Cerqueira da Hemominas, os portadores de Hemofilia desenvolvem essa capacidade que é conhecida como aura. 

Quando a pessoa com hemofilia possui a dose domiciliar, pode levar uma ou mais doses de fator pra casa, que ele próprio se tiver à idade adequada, os pais previamente treinados, ou outro familiar, no caso dos ainda muito pequenos, podem aplicar. Isso é importante pois a grande maioria dos portadores de Hemofilia moram longe do centro de tratamento. Na profilaxia por sua vez, aplica-se o fator preventivamente para evitar as hemorragias.

INFORMAÇÃO E CONHECIMENTO 
SÃO DIFERENCIAL

Informação e conhecimento sobre hemofilia são um diferencial, permitindo uma melhor compreensão e participação do paciente e seus pais no tratamento para que lidem melhor com a doença. 

O In-Hemoação, tem justamente o propósito de levar informação e conhecimento de forma lúdica, ainda trabalhando a auto estima da pessoa com hemofilia.


Frederica Cassis e Seus Projetos


Frederica é Belgo-Egipcia, psicóloga junguiana e psicoeducadora, trabalha voluntariamente no Centro de hemofilia do Hospital das Clinicas,FMUSP, fala várias línguas, e viajou pelo mundo desde 1994 voluntariamente apresentando trabalhos e participando de congressos internacionais, divulgando a hemofilia e levando informações sobre a mesma. 
Ela mantém ainda um blog, o Blood4.com. 
Sendo o objetivo de continuar disseminando idéias, informações , imagens de arte e da vida (incluindo viver com hemofilia) de uma maneira simples e usando ainda a simbologia do vermelho, do sangue, mundo afora. Blood é escrito em vários idiomas. 

Já o In-hemoação tem atualmente o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia e da Octapharma Brasil (financeiro).


MAIS SOBRE O IN-HEMOAÇÃO

A Federação Mundial de Hemofilia também apóia o projeto.
O In-Hemoação, é uma ampliação e renovação do prévio 'Hemoação ou hemoaction “feito em 2002.

No In-Hemoação, a versão atual, são tratados temas novos como inibidores, tratamentos diversos como profilaxia, imunotolerância e uso de bypass. Também aborda temas como, Atividades esportivas, lúdicas e fisioterapia.



O In-Hemoação, será lançado este ano (2015) no primeiro semestre para todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil.



Como já dito, o In-Hemoação foi criado pela Frederica Cassis, e os desenhos são de seu amigo Marcos Pavão.

De acordo com Frederica Cassis, as cartas podem ser utilizadas para explicar os conceitos básicos da Hemofilia e seu tratamento pelo jogo da memória, por exemplo.
O objetivo é fazer com que as crianças se familiarizem desde cedo sobre o conceito do que é ter hemofilia, da importância da profilaxia, da imunotolerância e dos demais aspectos necessários para o sucesso do tratamento. “Toda a equipe multidisciplinar pode fazer uso das cartas, que têm uma seqüência lógica. Inclusive, pais e os jovens pacientes também poderão aprender brincando em família”, comenta Frederica.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que auxilia pessoas com esse distúrbio genético, que afeta a coagulação do sangue e atinge 20 mil pessoas no Brasil, apóia essa iniciativa “O baralho pode auxiliar diariamente enfermeiros, médicos ou psicólogos que lidam ou cuidam de pacientes com hemofilia, a explicarem com imagens para crianças e também adultos o que acontece no corpo dos portadores de hemofilia ou nas situações de sangramento. 
Quando a pessoa tem auto conhecimento sobre o que ocorre com seu próprio organismo, tem maior aceitação do tratamento, principalmente o preventivo e domiciliar, que inibe as hemorragias por meio de infusões que são realizadas de duas a três vezes por semana”, explica a presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli.

O In-Hemoação é de autoria de Frederica Cassis com o cartunista Marcos Pavão e tem patrocínio da Octapharma.

HEMOFILIA

A hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação do sangue, responsável pelo controle de eventuais hemorragias. 

As pessoas com hemofilia podem ter ao longo da vida, muitos sangramentos, na maioria internos, que causam dor, que pode aumentar gradativamente se não receberem o medicamento que precisam, o fator faltante.  

No caso da falta de tratamento pode haver sequelas articulares e musculares. 

Felizmente hoje no Brasil o tratamento da hemofilia tem melhorado muito, estando disponível o tratamento até mesmo com profilaxia, onde se previnem as hemorragias com aplicações profiláticas dos fatores de coagulação, sendo que além dos medicamentos plasmáticos estão disponíveis também os recombinantes.

Por Maxi Anarelli (Maximiliano Anarelli de Souza)

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga
tudo sobre hemofilia

,