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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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Bayer Entra Com Ação Licitação de Recominante E Justiça Deternina Licitação

Reportagens veiculadas recentemente, nas primeiras semanas de novembro de 2021 noticiaram que, "A Justiça de São Paulo determinou que o Ministério da Saúde faça licitação para comprar medicamentos para o tratamento de hemofilia, doença hereditária que dificulta a coagulação sanguínea. O tratamento da doença é oferecido pelo SUS." 

 É importante frisar que, o tratamento da hemofilia seguia e segue normalizado, tanto com plasmáticos como recombinantes e medicações by-pass para quem tem inibidor, inclusive o Emicizumabe tendo iniciado sua implantação para quem tem inibidor e não responderão ao tratamento de imunotolerancia. 

 A reportagem refere se ao fato que, atualmente, a compra do remédio é feita por uma parceria de desenvolvimento produtivo (PDP) firmada entre o Ministério da Saúde, a Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia) e a farmacêutica japonesa Takeda. 

Tal Parceria Público Privada Iniciada em 2012, segundo a qual a Hemobras já deveria estar produzindo o fator recombinante. Essa determinação da licitação pela justiça de São Paulo tem um aspecto contraditório: Ainda quando era Pazuelo o ministro da saúde, houve por parte de sua gestão manifestação de fazer um levantamento de preços para avaliar se a PDP apresentava preço acima do praticado pelo mercado - deve se lembrar ainda que, quando firmada a PDP praticamente só a Baxter produzia os fatores recombinante, Baxter que mais tarde se transformou em Takeda. O contraditório que ela determina ao Ministério da Saúde algo que ele planejou fazer, mas foi impedido. 




Reportagem de 9 de fevereiro deste ano: A Justiça Federal em Pernambuco concedeu decisão favorável ao Ministério Público Federal (MPF) que obriga a União a prorrogar o contrato de aquisição do Fator VIII término da Parceria para o Desenvolvimento Produtivo (PDP) com a estatal. O prazo é de 30 dias, a contar da notificação, para que a determinação seja cumprida. 

Governo por meio do Ministério da Saúde planejava licitação, até publicada, MPF barrou em fevereiro:


 Bem antes na gestão ainda do ministro Ricardo Barros, outra decisão assegurava manutenção da compra pela PDP: O Tribunal de Contas da União (TCU) determinou que o Ministério da Saúde retome a Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) com a Hemobrás e a empresa Shire (hoje Takeda) para a produção do Fator VIII recombinante, um produto essencial para pessoas com hemofilia. 



Firmado em 2012, o acordo havia sido suspenso em julho deste ano, sob a justificativa de que o andamento do contrato estaria em desacordo com as diretrizes estabelecidas. Na decisão, o TCU afirma que o contrato deve ser retomado de forma cautelar, até que o Tribunal de se posicione sobre o mérito da questão. (4 de outubro de 2017). Seguiu se a compra através da Hemobras por meio da PDP. 

Em 10 de novembro de 2020 teve entrada ação da Bayer nos termos, ação de procedimento comum ajuizada por BAYER S/A em face da UNIÃO FEDERAL e da EMPRESA BRASILEIRA DE HEMODERIVADOS E BIOTECNOLOGIA (Hemobrás), com pedido de tutela provisória de urgência para suspender qualquer ato relativo à compra e aquisição, com dispensa de licitação. Em outra linha posteriormente no começo desse ano houve a movimentação pelo Ministério da Saúde de apurar a questão do valor da compra pela PDP e fazer um comparativo com demais produtos similares no mercado. 

Como dito acima, e que foi por decisão judicial impedido, sendo mantida compra pela PDP. As reportagens com título Justiça obriga Saúde a fazer licitação para compra de medicamentos para hemofilia Tem um contexto dúbio, já que o próprio Ministério da Saúde teve interesse na licitação sendo impedido. Tais títulos podem induzir a falsa interpretação que o ministério ou governo não estariam adquirindo o fator recombinante, ou que haja qualquer risco de falta da medicação. São títulos portanto equivocados. Primeiro, as compras seguem normalmente, pela PDP. A informação de que as compras levam em conta interesses da PDP, na verdade esse quantitativo segue os números de doses para atender o número de pacientes que dele dependem, de acordo com a prescrição médica que segue protocolos clínicos de Tratamento e, esse quantitativo gerado através do web coagulopatias. Três, algumas matérias não mencionam, mas a ação deriva de ação da Bayer. "Decisão, em ação ajuizada pela Bayer". Titulo de "O Globo": Justiça obriga Saúde a fazer licitação para compra de medicamentos para hemofilia. 

Já título do Valor Econômico: Justiça obriga Saúde a fazer licitação para compra de medicamentos para hemofilia Estimativa é de que a decisão, em ação ajuizada pela Bayer, gere uma economia de ao menos R$ 100 milhões por ano ao governo. 

A boa notícia é que o Ministério da Saúde poderá fazer a licitação que queria, e que até tivemos acesso a documento da Coordenação do Sangue e Hemoderivados que definia isso, em desse ano, que não foi a frente por decisão da justiça. Mesma justiça que agora determina a licitação, diga-se, por uma ação da Bayer. E conforme reportagem do Valor Econômico, deve economia de ao menos R$ 100 milhões por ano ao governo gere uma economia de ao menos R$ 100 milhões por ano ao governo. 

 Fica a pergunta de porque a justiça vetou a licitação em fevereiro. Se poderia gerar economia porque muitas organizações não se manifestaram? Nessa decisão segundo a Justiça, a PDP não se compromete com o quantitativo de produtos, mas com a viabilização de receita ao parceiro do SUS. Por isso, foi determinada a abertura da licitação. Em fevereiro o entendimento foi outro? 

 Seja como for a decisão é positiva, já que pode gerar em uma economia, que pode indiretamente ser revertida para outros tratamentos e necessidades das pessoas com hemofilia futuramente, e mesmo que não, toda economia para o governo é bem vinda, pois somos nós que pagamos... 

Mas a questão da determinação da licitação não específica sobre a Hemobras e a produção de recombinante, que depende de Transferência de tecnologia. A Hemobras começou a ser construída em 2006 e objetivava produzir fator de coagulação plasmático e a partir de 2012 também recombinante. Teve várias previsões de estar concluídas adiada, última em 2016. Houve também um grande desvio de dinheiro que foi apurado na operação Pulso da Polícia Federal.

FONTES:
https://www.gazetadopovo.com.br › ...
Resultados da Web
Caso Hemobrás: juiz manda Ricardo Barros cancelar licitação ;   
https://g1.globo.com › 2019/03/21
MP acusa deputado Ricardo Barros de interferir em licitação de R$ 7,5 ... https://www.google.com/amp/s/g1.globo.com/google/amp/pr/norte-noroeste/noticia/2019/03/21/mp-acusa-deputado-ricardo-barros-por-improbidade-administrativa.ghtml; 
https://jc.ne10.uol.com.br › 2021/02
Justiça obriga União a prorrogar contrato com a Hemobrás - JC - https://jc.ne10.uol.com.br › 2021/02
Justiça obriga União a prorrogar contrato com a Hemobrás - JC

ALEX DOWSETT CICLISTA COM HEMOFILIA TENTA BATER O RECORD DA HORA

Alex Dowsett não conseguiu bater o recorde da hora, mas está “orgulhoso” de si: “O maior falhanço teria sido não ter tentado”


O Record da Hora é um dos feitos mais importantes do ciclismo. Pouquíssimas pessoas, entre elas o maior ciclista da história, Eddy Merckx, possuem esse título. 


O recorde da hora é a maior distância percorrida sobre a bicicleta numa hora, prova geralmente realizada num velódromo. Primeiros recordes Henri Desgrange foi o primeiro em acometer o repto do recorde da hora, em 1893 em Paris. O ciclista britânico, de 33 anos, tentou percorrer, num velódromo em Aguascalientes (México), uma distância superior aos 55.089 quilómetros que o belga Victor Campenaerts fez em 2019, recuperando assim um recorde que foi seu durante menos de um mês em 2015. 



Alex Dowsett não conseguiu bater o recorde da hora, mas está “orgulhoso” de si: “O maior falhanço teria sido não ter tentado” O ciclista britânico percorreu 54.555 quilómetros num Velódromo em Aguascalientes (México), abaixo dos 55.089 quilómetros do máximo estabelecido pelo belga Victor Campenaerts em 2019. 

Mas Dowsett conseguiu o "mais importante", que era "despertar consciências para a hemofilia", a doença de que sofre, mostrando que "qualquer pessoa com esta condição pode tentar" 

 COMO FOI

 Dois homens e uma estrutura seguram um homem que está em cima de uma bicicleta, vestido com um equipamento desenhado para ser amigo da aerodinâmica. 

Naqueles instantes, Alex Dowsett respira fundo e prepara-se para 60 minutos de "sangue, suor e lágrimas", o nome do evento que organizou num velódromo em Aguas calientes, no México, com o intuito de bater o recorde da hora. Ou de o recuperar, visto que havia sido seu entre 2 de maio e 7 de junho de 2015. Sessenta minutos depois, o britânico conseguira percorrer 54.555 quilómetros, mais do que a sua marca de 52.937 quilómetros de 2015. 

Mas menos 534 metros do que o recorde da hora, obtido pelo belga Victor Campenaerts, capaz de fazer 55.089 quilómetros em 2019. 


 Depois de dar 218 voltas ao velódromo, Dowsett vai deixando de pedalar, à espera que a velocidade daquela estranha bicicleta sem travões abrande e lhe permita desmontar. O britânico abana com a cabeça e, quando sai de cima da máquina, os gestos de descontentamento são atropelados pela visão de um homem exausto: rosto vazio de energia e pernas que mal se mantêm de pé, sendo ajudado pelo seu treinador, primeiro, e pelo sua mulher, depois, a caminhar.

 Não havia nada mais dentro de Alex para dar. Quando o ciclista britânico, vencedor de duas etapas do Giro e seis vezes campeão de contrarrelógio do seu país, se senta, volta a abanar a cabeça e a mostrar descontentamento por não ter conseguido o recorde. 

Mas rapidamente chega ao pé de si uma recompensa bem maior. A pequena Juliette, a sua filha, aproxima-se de si nos braços da sua mãe, Chanel, a mulher que o ajudou na organização do evento.




 Ambas se agarram a Alex, homem de cara exausta que olha para a sua filha enquanto esta lhe sorri. Juliette não entenderá bem o que se passa, mas vai dando o maior dos troféus ao pai, em forma de carícias e ternura infantis. Alex esfrega as mãos na cara regularmente, talvez pelo cansaço, talvez pela desilusão, mas a mulher vai tratando de dar-lhe palavras de conforto. Após a corrida, ainda com a filha ao colo, Dowsett pega num microfone e, com a voz a não esconder os sinais de quem não guardou quaisquer reservas de energia, expressa o que lhe vai na alma. E começa por "dar os parabéns" a Campenaerts pela manutenção do recorde, agradecendo o "apoio" do belga ao longo dos últimos tempos.
 


 E, apesar de não ter conseguido superar a melhor marca de sempre, Alex garante que a tentativa "foi um sucesso": "Queria ver até onde conseguia ir e 54.555 é o mais longe a que consigo chegar. Coloquei tudo de mim nisto. Estou orgulhoso de mim", assegura o ciclista que, na estrada, corre pela Israel Start-Up Nation. 

 No entanto, Dowsett não deixa de vincar qual era o seu objetivo "mais importante": "aumentar a consciencialização para com a hemofilia e outras doenças semelhantes". Alex tem hemofilia e, graças à medicação e ao apoio dos pais, conseguiu escrever uma carreira de sucesso no desporto. Através do seu exemplo e da sua associação, a "Little Bleeders", pretende apoiar os mais jovens com a doença a terem uma vida ativa, incentivando os pais a criarem os seus filhos com hemofilia "fora de um casulo de protecção". "A grande mensagem para os jovens com hemofilia é que qualquer pessoa com esta condição pode tentar, qualquer pessoa com uma adversidade pode tentar. O maior falhanço teria sido não ter tentado. Foi uma viagem enorme até chegar aqui", disse o atleta.


Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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