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janeiro 2023
O garoto Lorenzo de 4 anos tem hemofilia B, sofreu um acidente, uma queda de uma escada no começo de janeiro, um susto para os seus pais, familiares e amigos.
Foram dias de angústia, ele no dia 18 de janeiro tivemos notícias que teve alta. Uma campanha e uma vaquinha foram feitas para ajudar no tratamento e nas despesas da familia que teve de ir pra Ribeirão acompanhar Lorenzo.
A família agradece a todos que ajudaram na campanha, bem como às bênçãos recebidas.
Lorenzo caiu de uma escada de aproximadamente 2 metros em um estabelecimento comercial e sofreu um fratura no crânio. A queda foi agravada pelas condições de saúde do menino, que tem hemofilia B. Apos a queda, o pequeno foi socorrido até a Santa Casa de São Carlos, mas precisou ser transferido para o Clínicas (HC) de Ribeirão Preto para passar por uma cirurgia de urgência, já que havia um coágulo comprimindo o cérebro, além disso ele fraturou o crânio.
Embora o SUS tenha coberto o tratamento a família teve algumas despesas pois teve de ir pra Ribeirão Preto acompanhar a Internação do Lorenzo e porque alguns medicamentos não são pagos pelo SUS.
No dia 19 de janeiro a cidade de São Carlos teve um show em prol do Lorenzo.
Tem as despesa
tanto do tratamento quanto as do pós-alta, porque ele vai te
que voltar para
Ribeirão para fazer os acompanhamentos que ele vai precisar tomar",
explicou a tia de
Lorenzo, Alexia
Caroline Barbosa.
O show aconteceu no estabelecimento Kon Bar, localizado na Avenida Comendador Alfredo Maffei, 4320 Jardim Ricetti.
Hoje 20 de janeiro soubemos que Lorenzo teve alta e já estaria em
Lorenzo já conseguiu se recuperar bem desde a cirurgia e está consciente, conseguindo andar e falar.
Porém, ele ainda tem um longo caminho a percorrer para tratar a lesão.
Ele é portador da Hemofilia B que é uma doença rara caracterizada pela deficiência ou anormalidade do fator IX da coagulação.
É uma doença hereditária, ligada ao cromossoma X.
Sua incidência é de 1 caso para 30.000 nascimentos de crianças do sexo masculino.
Das hemofilias representa 15% a 30% dos casos.
Um aspecto importante é que 30% dos casos ocorrem por mutação nova, sem história na família de alguma pessoa acometida.
A HEMOFILIA NÃO VAI TE PARAR
By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 11:09 / comment : 0
A Bayer juntamente com a Federação Brasileira de Hemofilia lançou a segunda edição do, "Sabendo tratar, a hemofilia não vai te parar!"
A campanha é importante já que muitas pessoas ainda desconhecem sobre hemofilia, até mesmo profissionais da área da saúde não especializados em hemofilia.
Apesar de muito se ter avançado em redes sociais, projetos, organizações e fontes, a dificuldade de obtenção de informações ainda possui lacunas.
Em seu segundo ano, segundo a Bayer, participantes não será mais uma campanha, mas um movimento que perdurará durante todo o ano, promovendo a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas.
O site da campanha traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida.
O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. nta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias.
O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento. Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros.
A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia.
Tem como objetivo promover a conscientização sobre a condição para toda a população e demonstrando como hoje as pessoas com hemofilia vivem com autonomia e liberdade quando o tratamento é realizado de forma correta e personalizada, seguindo as orientações médicas.
O site da campanha trará/traz vídeos educativos e respostas para as principais dúvidas sobre o tema, desde os mais básicos conceitos sobre a hemofilia, até dicas de como viver com qualidade nas diferentes fases da vida. O conteúdo foi criado pensando não apenas em quem tem hemofilia, mas também em seus familiares e profissionais de saúde que não tem muito contato com o tema. Também disponibilizamos um mapa com todos os hemocentros do Brasil, para te ajudar quem precisar encontrar aquele que fica mais perto. Conta ainda com vídeos depoimentos na seção "Histórias.
O site ficou muito bem elaborado e conta com tópicos e temas realmente muito relevantes, informações sobre o tratamento.
Além do site a campanha conta com a participação de pessoas criadoras de conteúdo e influenciadores que divulgam informações sobre hemofilia, dentre eles Convivendo Com Hemofilia, Diário da Hemofilia, e muitos outros.
A campanha é promovida pela Bayer em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia, que a mais de 40 anos atua na causa das pessoas com hemofilia. Ao longo desses anos vários presidentes estiveram a frente a FBH, Cecília Magalhães Pinto, Olga Shattan, Dra. Sylvia Thomas, Tânia Pietrobelli Onzi, Mariana Battazza e atualmente Tânia Pietrobelli Onzi.
Hoje, a pessoa com Hemofilia podem levar uma vida bem mais tranquila e segura graças à evolução dos tratamentos profiláticos. Com o tratamento adequado, é possível praticar atividades que antes eram quase impossíveis.
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