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hemobrás:Visita Á Fábrica
Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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escola
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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Realizando sonhos, a Camila irmã do Miguel e sua família, com apoio da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, realizaram um sonho desse pequeno guerreiro de sangue, entrar em campo com seu time do coração.
Um dia muito emocionante e especial, para o Miguel, entrar em campo com os jogadores do São Paulo, seu time do coração.
A irmã do Miguel e o Miguel claro, agradecem muito ao Jorge Porto, presidente da AHEG (Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias) por ter sido muito prestativo e ajudado a realizar esse sonho.
AHEG é a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, tem objetivo de advogar pelos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do estado de Goias, lutando por seus direitos e ajudando as pessoas com deficiências de coagulações em suas necessidades.
Tem como presidente Jorge Porto. Desempenha atualmente várias atividades importantes para a comunidade com hemofilia daquele estado. Jorge Porto faz parte também da Federação Brasileira de Hemofilia.
Veja o pequeno Miguel em sua cadeira de rodas.
A irmã do Miguel e o Miguel claro, agradecem muito ao Jorge Porto, presidente da AHEG (Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias) por ter sido muito prestativo e ajudado a realizar esse sonho.
Agradecimentos também ao time do São Paulo e seus dirigentes.
Assista o vídeo.
Sobre A AHEG
AHEG é a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias, tem objetivo de advogar pelos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias do estado de Goias, lutando por seus direitos e ajudando as pessoas com deficiências de coagulações em suas necessidades.
Tem como presidente Jorge Porto. Desempenha atualmente várias atividades importantes para a comunidade com hemofilia daquele estado. Jorge Porto faz parte também da Federação Brasileira de Hemofilia.
UM POUCO MAIS DA AHEG
Ação Social - Doação de Cobertores
Excelente trabalho da AHEG. Neste período de temperatura muito baixa a AHEG, Associação dos Hemofílicos de Goiás oferece em conjunto com a OVG , cobertores para os associados que necessitam , só procurar a sede da Associação.- Associação dos Hemofílicos do Estado de Goias
Ação Social - Doação de Cobertores
Diretoria da AHEG:
Jorge Porto (Presidente); Magno Araújo (Vice-presidente); Gláucio Cassimiro (Secretário) e Luiz Fernando (Tesoureiro).
Membros do Conselho Fiscal:
Cleiton Dias (Presidente); Antônio Custódio (Vice-presidente) e Iury Britto (Secretário).
Solidariedade Para Ajudar O Rafael
Na foto, Jorge Porto, a mãe Gesiele com o Rafael e o Fernando na AHEG.
A Associação dos Hemofílicos de Goiânia ajudando o pequeno Rafael, hoje foram recebidos pela AHEG na pessoa do presidente Jorge Porto Jojao, O Fernando que esta ajudando a família, a mãe da criança.
Como contamos a alguns dias ele tem hemofilia B grave. O pai abandonou a família. O barraco deles pegou fogo. Novidades.
Ele estava com hemorragia no abdômen mas já teve alta. Rafael estava sem tratamento para hemofilia, mas no Hemogo já esta com o tratamento encaminhado.
A Indianara Galhardo promoveu uma rifa e a Associação também já trabalhando pra ajudar.
Fórum discutiu participação social na incorporação de tecnologias em saúde
CONITEC convidou Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão
Pacientes e gestores públicos a pensar e discutir tratamentos e tecnologias no SUS. Impossível imaginar? Não para quem participou do fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, nos dias 19 e 20 de outubro de 2017.
O evento, que aconteceu no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo, trouxe algo inédito: pela primeira vez, associações e representantes de pacientes dialogaram com membros da Secretaria-Executiva da CONITEC sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS.
Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS – PROADI SUS.
O evento teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo. Uma das atividades do encontro foi a simulação de uma reunião do Plenário da CONITEC, momento em que os participantes puderam discutir e deliberar sobre a incorporação, ou não, de medicamentos específicos no SUS, percebendo, assim, a complexidade de fatores envolvidos no trabalho da Comissão. “Quando a gente se coloca no lugar do outro, de verdade, e vivencia o papel que este desempenha, nossa visão se amplia. Estou transformada, como paciente e como representante de associação. Cheguei aqui centrada nos meus problemas, entendendo só o meu lado e vi que essa é uma ótica egoísta. Entendi como é imprescindível haver essa Comissão, que pensa no todo”, contou, emocionada, Roberta Alves Silva, representante da Associação Educacional em Diabetes Colônia Weekend. Uma das atribuições do Departamento que assiste a CONITEC é promover ações que favoreçam e estimulem a participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Por isso, a proposta de se aproximar cada vez mais de pacientes. “Saber sobre os meios de acesso garante empoderamento. Precisamos pensar juntos no Sistema de Saúde que queremos ter. A construção desse diálogo é primordial. Queremos aqui responder uma pergunta essencial: Como se envolver nesse processo?”, defendeu Aline Silva, tecnologista do DGITS, durante a abertura do evento. Entre as atividades com maior engajamento, a construção de um quadro sobre mitos e verdade acerca do trabalho da Comissão despertou grande interesse. Participantes debateram questões diversas e entenderam melhor a função da Comissão. “Eu diria que mais que desmistificou e discriminou, para mim, o trabalho da Comissão. Transparência se relaciona com entender os limites do trabalho de cada setor e eu vi isso aqui”, pontuou Sérgio Sampaio, representante da Associação Brasileira de Fibrose Cística. Realizado pela primeira vez, o evento teve resultados positivos e ampliou o diálogo entre gestores de saúde e pacientes, demonstrando a co-responsabilidade que a sociedade tem no controle das políticas públicas destinadas à saúde. “Entendi as possibilidades de caminho para participação, nossos meios de acesso. Esse evento foi um primeiro e grande passo. Com toda certeza, vai render grandes frutos”, defendeu Marco Aurélio Tavares, representante da Associação Nossa Casa de Apoio ao Paciente com Câncer. A expectativa é que outros eventos como esse sejam realizados pela CONITEC. Um registro com as principais discussões e encaminhamentos do encontro será disponibilizado posteriormente no portal da CONITEC. Fique atento! FONTE: CONITEC (http://conitec.gov.br/ultimas-noticias)
O evento teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS. Durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo. Uma das atividades do encontro foi a simulação de uma reunião do Plenário da CONITEC, momento em que os participantes puderam discutir e deliberar sobre a incorporação, ou não, de medicamentos específicos no SUS, percebendo, assim, a complexidade de fatores envolvidos no trabalho da Comissão. “Quando a gente se coloca no lugar do outro, de verdade, e vivencia o papel que este desempenha, nossa visão se amplia. Estou transformada, como paciente e como representante de associação. Cheguei aqui centrada nos meus problemas, entendendo só o meu lado e vi que essa é uma ótica egoísta. Entendi como é imprescindível haver essa Comissão, que pensa no todo”, contou, emocionada, Roberta Alves Silva, representante da Associação Educacional em Diabetes Colônia Weekend. Uma das atribuições do Departamento que assiste a CONITEC é promover ações que favoreçam e estimulem a participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Por isso, a proposta de se aproximar cada vez mais de pacientes. “Saber sobre os meios de acesso garante empoderamento. Precisamos pensar juntos no Sistema de Saúde que queremos ter. A construção desse diálogo é primordial. Queremos aqui responder uma pergunta essencial: Como se envolver nesse processo?”, defendeu Aline Silva, tecnologista do DGITS, durante a abertura do evento. Entre as atividades com maior engajamento, a construção de um quadro sobre mitos e verdade acerca do trabalho da Comissão despertou grande interesse. Participantes debateram questões diversas e entenderam melhor a função da Comissão. “Eu diria que mais que desmistificou e discriminou, para mim, o trabalho da Comissão. Transparência se relaciona com entender os limites do trabalho de cada setor e eu vi isso aqui”, pontuou Sérgio Sampaio, representante da Associação Brasileira de Fibrose Cística. Realizado pela primeira vez, o evento teve resultados positivos e ampliou o diálogo entre gestores de saúde e pacientes, demonstrando a co-responsabilidade que a sociedade tem no controle das políticas públicas destinadas à saúde. “Entendi as possibilidades de caminho para participação, nossos meios de acesso. Esse evento foi um primeiro e grande passo. Com toda certeza, vai render grandes frutos”, defendeu Marco Aurélio Tavares, representante da Associação Nossa Casa de Apoio ao Paciente com Câncer. A expectativa é que outros eventos como esse sejam realizados pela CONITEC. Um registro com as principais discussões e encaminhamentos do encontro será disponibilizado posteriormente no portal da CONITEC. Fique atento! FONTE: CONITEC (http://conitec.gov.br/ultimas-noticias)
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