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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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dia mundial da hemofilia


ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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dia mundial da hemofilia


ILUSTRAÇÃO

O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia. Este ano o tema da Federação Mundial de Hemofilia foi Mulheres Também Tem Hemofilia. Eventos aconteceram em Todo Brasil.
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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.


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FÉRIAS - HEMOFILIA E CUIDADOS

Se for viajar fique atento a algumas dicas para que tudo corra bem. Quando se tem hemofilia deve se levar o fator é se atentar aos cuidados no armazenamento e transporte. 





Hemofilia News também em clima de férias, mas preparamos essa matéria especial sobre como curtir as férias com segurança.

Aproveitando as férias e a deixa da matéria fomos ao corpo de bombeiros de Timóteo, pertinho aqui do Castelo bem assombrado (onde moro). 
Segundo o soldado do corpo de bombeiros, nesse Período de férias escolares aumenta em 25% o número de acidentes domésticos com crianças. Ele lembra que cuidados simples fazem toda diferença. São cuidados simples que as vezes esquecemos ou descuidados, ele completa.

Se os pais ficam apreensivos com os pequenos com tanto tempo livre em casa, no caso de pais de crianças com distúrbios de coagulação a sensação de apreensão é ainda maior. 




Mas calma! Em ambos os casos com cuidados as férias podem ser só diversão. 


Nas informações passadas cuidados especiais foram reforçados em relação a cosinha, onde segundo nos informaram acontece a maioria dos acidentes. Das dicas e alertas que nos passaram formulamos a lista a seguir: 


  • Produtos de Limpesa: Mantenha em local alto que a criança não tenha acesso ou em armário trancado. Mas férias com tempo livre eles vão explorar a casa e podem encontrar esses produtos e ingerir. Uma dica é nunca armazenar produtos químicos ou de limpeza em recipientes usados de suco ou refrigerante. Esses cuidados valem também para medicamentos e fósforos.
  • Panelas no fogão não devem ficar com o cabo para o lado de fora, crianças pequenas podem ficar curiosas e puxar, e o alimento quente cair sobre ele. Mesmo um adulto distraído pode esbarrar e derruba
  •  Facas e objetos cortantes também sempre longe do alcance de crianças.
  •  Se houver piscina em casa, deve ser cercada e mantida trancada, com as crianças tendo acesso somente com supervisão de adulto. Escadas também devem ter acesso restrito para crianças, com uma proteção ou um portão. 
  • Móveis devem ter quinas protegidas, pensamos que é uma recomendação só para crianças com hemofilia em casa, mas não é bem assim. Veja a dica do bombeiro. 
  •  Não deixe móveis, cadeira ou sofás perto das janelas, as crianças podem subir para olhar e cair. Uma alternativa é colocar telas de proteção ou grades. 

CUIDADOS COM BRINQUEDOS:



Os brinquedos devem ser suficientemente grandes para não poderem ser engolidos e suficientemente resistentes para não lascarem ou partirem.
Os brinquedos não devem ter arestas ou ser pontiagudos. Compre brinquedos adequados à idade da criança e verifique se os oferecidos também são apropriados.

O soldado do corpo de bombeiros lembra, prevenir é sempre melhor. Mas se o acidente ocorrer conte com eles. Ligue 180.




VAI VIAJAR? 

Pra quem for viajar os cuidados não devem ficar para trás.

Durante viagens de carro use sempre o cinto, mesmo no banco de trás.

Antes de viajar pesquise sobre locais onde a tratamento para hemofilia perto do seu destino.

Leve um estoque de fator adequado. Se fizer profilaxia mantenha a rotina do tratamento. Aplique pela manhã para ficar seguro durante o dia. Quem se trata por demanda deve ficar atento aos sinais de eventuais hemorragias. Lembrando que a profilaxia reduz praticamente todas as possibilidades de intercorrência, mas podem ocorrer. Nesse caso uma dose extra pode ser necessária. Peça orientações no seu Centro de Tratamento de Hemofilia antes de viajar.

Demanda - quem trata por demanda pode e deve aplicar fator preventivamente antes de atividades mais intensas, oque é comum na praia, acampamentos, etc.

Criança Em Acampamento e Praia exige atenção. Mas sempre Com Liberdade Para Brincar E Se Divertir, Mas Sob Olhar de Um Adulto.


Durante as férias e o verão os passeios à praia, piscinas e parques são mais frequentes, o que significa que é preciso estar atento à exposição ao sol, alimentação e vestuário.


FIQUE ATENTO A:


- Roupas adequadas

- Alimentação

- Prevenção de acidentes e outros cuidados



PROTETOR SOLAR:

 O ideal é aplicar 30 minutos antes da exposição, para aumentar o poder de penetração. Reaplique o filtro solar a cada 2 horas, principalmente quando a criança entrar na água ou transpirar muito.
Não se engane com dias nublados. Os raios solares perigosos atravessam as nuvens e a neblina.

Cuidado com a luz refletida. A luz do sol reflete na areia, no concreto e na água, atingindo a pele, mesmo na sombra.


Alimentação

A alimentação no calor é simples, não devendo se diferenciar muito dos hábitos da criança. Deve-se consumir muito líquido e frutas, de preferência trazidos de casa, para evitar intoxicação alimentar e evitar comidas pesadas e frituras. A ingestão diária de líquidos é muito importante, pelo menos 2 litros de água natural, sucos, chás ou água de coco.


Inclua saladas bem coloridas na dieta. Frutas e legumes ricos em caroteno e em vitaminas, que deixam a pele mais protegida contra os raios solares são bastante indicados nessa época. Entre eles estão:
as folhas verdes escuras (ricas em vitaminas, importante para a aparência da pele) e os legumes como: espinafre, couve, folhas de mostarda, brócolis, pimentão, tomate, nabo, cenoura, abóbora e abobrinha. frutas: laranja, ameixa, ameixa seca, nectarina, cereja, pêssego, melão, manga e mamão. Prevenção de acidentes e outros cuidados.


NÃO VAI VIAJAR:


Mesmo em casa as crianças podem se divertir. Algumas atividades que você pode fazer com crianças e adolescentes são, Aula de Culinária, sempre c om a supervisão de um adulto responsável, convide os a preparar um bolo de chocolate ou qualquer outra receita. Proponha para que elas realizem um teatrinho em casa, elas fazendo a produção do cenário, que criem o figurino, que passem maquiagem umas nas outras e interpretem cantando e dançando. Você pode entrar no clima e participar ou apenas fazer parte da plateia. Promova uma sessão Pipoca, deixe que os seus filhos escolham os filmes, prepare a sala de TV deixando-a escurinha como no cinema, espalhe almofadas, travesseiros e cobertores deixando tudo bem confortável. Faça bastante pipoca, suco ou chocolate quente e assista com eles. Se for o caso, deixe eles convidarem alguns amigos. Uma sessao de contação de Histórias também é uma boa pedida de diversão.



Não vai viajar Mas Quer Fazer Algo Diferente? Não precisa ir muito longe para encontrar um parque bonito com grama e uma árvore com sombra para você levar as crianças para fazer um piquenique. Na sua cidade, provavelmente deve existir um espaço perfeito para isso. Programe-se e deixe que elas ajudem na escolha das frutas e no preparo dos alimentos que vocês irão levar. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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5° CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Por Maximiliano Anarelli de Souza



Aconteceu o 5º Congresso Nacional de Hemofilia, em Portugal, realizado na região da Póvoa do Varzim. 

 Intervenções do Exmo.Senhor Dr. João Paulo Sousa, Presidente do Conselho Directivo do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, em representação do Ministério da Saúde; do Dr. Ramon Salvado, em representação da Comunidade Médica; do Enf.º Malam Turé, como representante dos enfermeiros, de António Almeida da Federação Mundial de Hemofilia, e de Vitor Pendão em representação da indústria farmacêutica abriram o evento. 

 No dia 17 de novembro tiveram lugar as sessões: "Benefícios Sociais na Hemofilia", com Palestrante: Sara Silva e "Fisioterapia em meio aquático", com Palestrante: Paula Alves. 

Ainda a Dra. Paula Kjöllestrom do Centro Hospitalar Lisboa Central - Hospital Dona Estefânea, participou de intervenção no Painel Médico de hoje com o tema "Factores de duração mais prolongada".

 O Dr. Ramon Salvado do CHUC esteve a frente do painel Médico de com o tema "Terapias não substitutivas para a Hemofilia".



O painel médico, "Terapia génica", foi apresentado pelo 
Dr. Marco Matias do CHUC; e "Factores de duração mais prolongada", apresentado pela  Dra. Paula Kjöllestrom do CHLC (Hospital D. Estefânea).

"Terapias não substitutivas para a hemofilia",  foi apresentado pelo Dr. Ramon Salvado do CHUC. 

Aconteceram também no dia 17 de novembro os painéis médicos, "Portadoras - Identificação e estratégias", Dra. Manuela Lopes do Centro Hospitalar de São João; "Inserção no mercado português de medicamentos para a hemofilia - O papel do Infarmed", Dra. Catarina Costa do Infarmed; "Outros défices da coagulação", Dra. Eugénia Cruz do Centro Hospitalar do Porto (Hospital de Santo António). 

 Presença especial no Congresso de Nelson Damião, da Associação dos Hemofílicos de Moçambique. 

Nelson Damião em entrevista para a APH

 Sobre a importância da sua particpação no congresso para a comunidade com hemofilia em seu país, ele disse: 



Momento de Descontração dos Voluntários.
Miguel Crato da APH apresentou workshop sobre "Estratégias de adesão à profilaxia".




  Isabel Lourinho desafiou as famílias participantes no seu workshop. Esta sessão ficou marcada pelo seu dinamismo.



 "Enfermagem e Hemofilia - Abordagem Integrada" foi o tema escolhido para a sessão 5 dirigida pelas Enfermeiras  Isabel Matos e Marta Moreira. 





 O Dr. Filipe Gomes abordou o tema da Comunicação e Hemofilia sob o ponto de vista do clínico na sua sessão.  

No domingo, 18 de novembro, Ana Pastor apresentou a sessão, "Distúrbios hemorrágicos nas Mulheres - Perspetiva europeia". 

Em simultâneo, ocorreu a sessão "Envelhecimento na Hemofilia", que ficou a cargo do Dr. Gonçalo Orfão. António Almeida falou sobre a importância do papel da Federação Mundial no panorama da hemofilia e da sua participação no Congresso Nacional. 

 Também no dia 18 de novembro Olivia Romero-Lux falou sobre o trabalho que desenvolve no conselho de administração da Associação Francesa de Hemofilia. Segundo ela, foi uma satisfação poder estar presente no congresso. 

 O associado da APH (ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA de HEMOFILIA) Américo Amorim Apresentou o livro "Os da Tomada" que editou recentemente e que retrata a hemofilia na família Tomada. 



 Uma novidade, voluntários da APH criaram os seus memes, relacionados a hemofilia, #memofilia . 



 Apresentação de Projectos de parceria da APH ocorreram no encerramento do Congresso.


Veja As Fotos do Evento

FESTAS DE FIM DE ANO

Vários Centros de Tratamento de Hemofilia e Associações promoveram festas de natal e fim de ano, confraternizações que mobilizaram o Brasil.

Momentos oportunos para rever amigos e conhecer novas pessoas, compartilhar experiências, e claro, se divertir.  



HEMOSE



No Hemose a confraternização natalina reuniu mais  de 40 usuários acompanhados de familiares e colaboradores do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose, que  participaram da confraternização natalina realizada na área externa da unidade. 

O evento integrou as ações do projeto ‘Curtindo a Vida’, destinado à promoção de atividades de humanização desenvolvidas pela equipe multidisciplinar da gerência do Ambulatório. Os grupos ‘Galerinha do Bem’ e ‘Doutolhaços’, ambos do projeto ‘Bom Dia’, animaram a festa com brincadeiras, danças, prendas e brindes.

 A dona de casa Vanderlânia Pereira, mãe de Nicolas Gabriel, usuário do serviço em função da hemofilia, contou que o filho não perde os eventos. “Ele é tratado com muito carinho por todos que trabalham aqui no Hemose. Quando chega no Dia das Crianças, São João e Natal, já me pergunta se vai ter festinha para os pacientes, por isso que acompanho e vejo a alegria dele”, contou. Representando a equipe multidisciplinar do ambulatório do Hemose, Andrezza Ribeiro, assistente social, e Karine Tavares Costa, psicóloga, relataram que os eventos proporcionam aos usuários momentos de alegria e distração. “Essa confraternização visa promover a integração entre os pacientes, além de oferecer sempre uma gama de atividades que contribuem para transformar a vida deles em mais felicidade”, disse a assistente social. 

 A psicóloga Karine Tavares salientou que a participação da família do paciente nas atividades sociais é uma forma de tornar o tratamento mais leve. “Durante essas atividades lúdicas, eles podem ampliar o olhar em relação à doença e a saúde. A alegria, o bom humor, o sorrido, a felicidade, tudo isso é saúde. Com a realização de atividades sociais eles saem da rotina do tratamento”, argumentou. De acordo com a superintendente do Hemocentro de Sergipe, Rossana Maria Cahino Pereira, atividades sociais contribuem de forma positiva para o relacionamento com a família e no ambiente social, como escola e trabalho. “É um momento de orgulho ter na instituição uma festa com a somação dos esforços de todos, desde a equipe multidisciplinar até os servidores que ajudam na preparação do evento. 

O resultado é essa alegria e bem-estar que o momento proporciona”, destacou, ao desejar a todos um Natal de paz e Ano Novo de realizações. Serviço O ambulatório do Hemose atende, de forma multidisciplinar, pacientes portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias em todo o Estado. Talassemia, Doença Falciforme, Hemofilia, Doença de von Willebrand são algumas doenças hereditárias pouco conhecidas da população e com apresentações clínicas específicas. 

CHESP


Já no CHESP, um encontro aconteceu em um clube, onde os que participaram puderam se divertir. 



A presença de personagens dos desenhos animados e de grupo artístico e ainda do papai noel agitaram a festa.
Papai Noel fez a festa das crianças


HEMOMINAS


Na Hemominas a Festa do Paciente, com brinquedos e brincadeiras para as crianças, boa música para todos, pipoca e outras guloseimas, além de um delicioso almoço fizeram a festa.




A chegada do papai noel distribuindo presentes foi um dos pontos altos.

A Dreminas foi parceira da Hemominas na realização  deste evento. 

Linda a festa de confraternização do Hospital das Clinicas de São Paulo, para as pessoas com coagulopatias e familiares. 



 As crianças se divertiram a valer.... 


Natal tem de ter papai e mamãe noel



Adultos e crianças se divertiram e confraternizaram, já em clima de natal. Momento de descontração e alegria. 

já no clima natalino, com o espirito do natal... 



Festa boa tem de ter presentes....

Quem disse que a festa foi só pros pequenos?




Todos se divertiram muito !!!



Natal, amizade, amor, alegria..... festa do Hospital das Clinicas foi só alegria. 


Guerreiro de sangue se diverte sim, e muito.


E a festa foi pra todas as idades...



FOTOSVOLTAR

ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia,

Por Maximiliano Anarelli de Souza



Oficialmente apresentada no dia 13 de novembro  a ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia.





Uma associação criada por mães engajadas em lutar por melhorias para seus filhos e todos da comunidade de pessoas com deficiências de coagulação. 



Inicialmente a ideia nasceu de Mariana Battaza junto com outras duas  mães,Indianara Galhardo Brunna Marquesuma pessoa voluntária, Priscila Silva.  


 Objetivos Da
Associação:

A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos, criada com o objetivo de ajudar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais, educação em saúde, apoio, orientação e defesa de direitos, a ABRAPHEM mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento para todos.





Segundo Mariana Battazza, uma das fundadoras e presidente "a associação foi criada com amor e dedicação, para defender os direitos das pessoas com hemofilia. Nascida com intuito de somar e contribuir com esta causa

A Associação em sua composição conta com grandes especialistas na área da hemofilia e nomes de peso pela liderança, capacidade, conhecimento e expertise no mundo das coagulopatias. Como Mariana Battazza Freire , uma das fundadoras e presidente. É Consultora para empresas na área de hemofilia e acesso à novas tecnologias para doenças raras; tem participado com frquencia de boards internacionais na área de hemofilia e acompanhado os desdobramentos da política pública de hemofilia no Brasil, atuando junto ao TCU, MPF e pacientes.

Foi presidente da Federação Brasileira de Hemofilia de abril de 2015 a junho de 2017 e vice-presidente da Instituição entre 2013 a 2015. Graduada em Psicologia pela Universidade Mackenzie, envolveu-se voluntariamente com este trabalho em 2011. Mariana é mãe de um adolescente com hemofilia A grave. Mariana durante a gestão na FBH foi palestrante de eventos educacionais no Ministério da Saúde, da FBH e demais Associações de Hemofilia.

Atuou na criação, desenvolvimento e revisão de material educativo para informativos, revista da Instituição e programas para associações de pacientes.





Socios Fundadores


A Associação conta ainda com um conselho técnico consultivo com alguns dos maiores profissionais e especialistas da área da hemofilia. 



Mariana Leme Battazza Freire Indianara Galhardo Brunna Marques Priscila da Silva Firmino Luciana Monteiro Gomes Portugal Antonio Luiz Villas Boas Freire Luiz Eduardo Andriotti Prada




 Diretoria Executiva:


  • Presidente: Mariana Leme Battazza Freire.
  • Vice presidente Indianara Ramos Galhardo.
  • Diretora Administrativa: Brunna Marques

Conselho Fiscal:

  •  Luciana Monteiro Gomes Portugal – advogada, presidente da AHPAS;
  • Antonio Luiz Vilas Boas Freire economista e auditor.
  •  Luiz Eduardo Andriotti Prada – engenheiro, professor.
  • Associada Fundadora: Priscila da Silva Firmino

Conselho Técnico Científico 


  • Sylvia Thomas – PhD em medicina nuclear, responsável pela radiosinoviortese em Hemofilia no HUCFF/UFRJ, hematologista. 
  • Samuel de Souza Medina – hematologista do serviço hemofilia do hemocentro da UNICAMP.
  • Vinicius Rabelo Torregrossa – PhD em estomatopatologia UNICAMP, dentista UFBA. 
  • Vanessa Girotto Guedes - doutoranda em RSO - UFRJ, mestre em saúde coletiva UNESP, fisioterapeuta.

Nas redes sociais Brunna Marques disse que "a ABRAPHEM é  uma  associação de pacientes com hemofilia, criada com muita amor e dedicação. Uma associação que nasce para SOMAR e não para dividir. 

Ainda segundo Brunna a Associação nasceu de três  mães guerreiras com objetivos em comum e que cada qual com sua expertise quer somar." "Vamos juntas trilhar um caminho de muitas provações e conquistas, sabemos que como tudo que é novo será colocado a prova, mas estamos prontas para arregaçar as mangas e lutarmos por igualdade, inovação e direito," Disse Brunna que é uma das fundadoras. 



FONTES: ABRAPHEM; Mariana Battazza. 

CONGRESSO BRASILEIRO DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA DA ABHH


 O HEMO 2018 foi fechado com  de ouro


Recorde de público e trabalhos científicos, reuniu mais de 5.400 mil pessoas no Transamérica Expo Center para debater doenças ligadas ao sangue, novos tratamentos e políticas públicas. Mais de 1200 trabalhos científicos apresentados, 269 sobre hemofilia, 70 estandes na exposição. 

 



Mais de 1200 estudos apresentados como trabalhos científicos


Mais de 70 estandes

 A federação Brasileira de Hemofilia contou com um estande. 


 O estande da ABHH foi um dos mais visitados. O HEMO é o maior evento de hematologia, hemoterapia e terapia celular da América Latina e terceiro maior do mundo. 



No penúltimo dia ( 02 de novembro) todos os componentes do staff do HEMO utilizaram a camiseta com o mote da campanha "A diferença está nos detalhes, Pense Gaucher, com objetivo de divulgar a doença de mesmo nome. Realizada pela ABHH com apoio da Sanofi Genzyme. 



Uma escultura gigante do artista Kleber Pagu ficou exposta na entrada do pavilhão, o artista tinha a doença de Gaucher. 



Dentro da proposta de responsabilidade social e ambiental, Parte da equipe de apoio, orientação e staff do HEMO possuía necessidades especiais,  dois cadeirantes   e uma moça  com síndrome de Down.



O Marcelo e a Rose, deficientes físicos, estão orientando e tirando dúvidas dos congressistas que chegam ao Transamérica Expo Center. A Laura,  tem Síndrome de Down, eles integraram a equipe de credenciamento e atendimento ao público do HEMO 2018. A iniciativa fez parte do projeto de responsabilidade social do HEMO e da ABHH e tem objetivo de promover a inclusão. 

O lixo produzido durante os quatro dias foram selecionados e tiveram o destino adequado de acordo com a sua categoria. As flores da ornamentação serão recicladas e doadas a entidades. 


Grandes nomes da hematologia e hemoterapia estiveram presentes. Profissionais e especialistas, entidades e consultores de pacientes. 




Alguns dos maiores fabricantes de concentrados de fator plasmáticos e recombinantes participaram do congresso com seminários corporativos. 


Como antevíamos os novos tratamentos da hemofilia foram destaque. 

O seminário da BIOMARIN: Conceitos e avanços da terapia gênica com AAV no tratamento da hemofilia, apresentou excelentes noticias. Já em fevereiro de 2017 noticiávamos sobre os resultados positivos com o estudo clínico BMN 270, então na fase 1 e 2. Neste HEMO a informação de que o Brasil deve participar dos estudos das próximas fases. Seria realizado em parceria na UNICAMP com a participação da Dra Margareth Ozelo. Estaria no aguardo apenas da aprovação pela ANVISA para realizar a fase do estudo no Brasil. Ainda no HEMO 2018 a informação que deve ser breve está aprovação. hemofilia News procurou a UNICAMP pra saber mais. Segundo a resposta, Trata-se de um protocolo de pesquisa clínica (estudo de fase 3), que visa avaliar a segurança e a eficácia de um tratamento de terapia gênica para hemofilia baseado na transferência do gene do fator VIII da coagulação para os hepatócitos (células do fígado) de indivíduos com hemofilia, utilizando uma única injeção intravenosa de um vetor viral (parvovírus), chamado AAV (do inglês: adeno-associated virus). A pesquisa não tem qualquer relação com o Hemo 2018, tampouco com a FBH. O maior benefício que este novo tratamento pode trazer para as pessoas com hemofilia é a possibilidade de expressarem níveis de fator VIII no plasma capazes de protegê-las da ocorrência dos eventos hemorrágicos que caracterizam a hemofilia (principalmente os sangramentos articulares e musculares), sem que estes indivíduos tenham que realizar infusões intravenosas regulares de concentrados de fator VIII, que é o tratamento-padrão nos dias de hoje. Informações extra oficiais dizem que serão de 18 a 20 pacientes a participarem do estudo no Brasil.

 O seminário da Roche teve como tema, Emicizumabe – Nova Alternativa Terapêutica no Tratamento de Hemofilia A com inibidor, onde foram apresentados: na abertura, a Eficácia e Segurança do Emicizumabe nos Estudos Unidos - HAVEN 1 e 2, (Luciana Côrrea de Oliveira); Caso Clínico 1: Uso de Emicizumabe em pacientes pediátricos (Robert Sidonio); Caso Clínico 2: Uso de Emicizumabe em pacientes adultos, (Santiago Bonanad Boix); Caso Clínico 3: A experiência do Brasil no uso de Emicizumabe – Estudo STASEY, (Luciana Côrrea de Oliveira). A Novo Nordisk. Teve como tema Compromisso Novo Nordisk Com Manejo Sangramentos, que falou dos novos tratamentos para hemofilia divididos nas apresentações: Manejo dos sangramentos na hemofilia adquirida (Paula Ribeiro Villaça); Manejo do sangramento na hemofilia congênita com inibidor (Marília Renni); Manejo do sangramento em coagulopatias raras (Sandra Vallin Antunes). 


A SHIRE em seu seminário Atualizações do tratamento da hemofilia, teve apresentados: O Panorama do tratamento da hemofilia no Brasil: onde estamos? (Alessandra prezotti- HEMOES-ES); Tratamento dos paciente com hemofilia que desenvolvem inibidores, (marijke van e den berg); Individualização do tratamento dos pacientes com hemofilia (margaretth castro ozelo). Segundo a apresentação da Dra alessandra, o Brasil conta atualmente com 436 pacientes em profilaxia Primaria e 4.118 pacientes em tratamento de profilaxia secundária ou terciária. (Dados oficiais do final de 2016) Além disso, de 2011 a 2015, 488 pacientes foram incluídos no tratamento de Imunotolerância (ITI) tendo sucesso em 80 % dos casos. 



Na sua apresentação  Alessandra prezotti traçou um panorama do tratamento da hemofilia no Brasil até o presente:



1980

Programa de Coagulopatias No Brasil:

2001

Começo do Programa de Dose Domiciliar DDU  -

2007

Melhor Organização Do Programa de Coagulopatias

2011

Início da Profilaxia Primária

2012

Começo do Tratamento de Imubotolerancia

2013

Chegada dos Recombinantes  (começo

2018

Fator FVIII e FIX Recombinante para   hemofilia  A e B respectivamente para 70% dos pacientes

Futuro

Fatores de longa duração como Emicizumab e Terapia Gênica.

Dra. Alessandra reforçou a  importância do registro dos dados dos pacientes na plataforma Hemovida Webcoagulopatias e da capacitação da equipe médica e laboratorial para melhoria do padrão de tratamento. Ainda falando do panorama atual da hemofilia abordou o envelhecimento dos pacientes, que se apresenta atualmente como um novo desafio aos tratadores. Ela abordou também a incorporação de novas tecnologias dependerá da aprovação das agências reguladoras do País. 



 A GRIFOLS em seu seminário falou da Segurança E Eficiência Aplicada A Medicina. Grifols é uma multinacional espanhola com mais de 75 anos de atuação em mais de 100 países. A divisão de Bioscience é a responsável pela produção de fatores de coagulação plasmáticos para o tratamento da Hemofilia. As apresentações desse seminário: Eficácia clínica e parâmetros in vitro de qualidade de concentrados de plaquetas preservados em soluções aditivas de plaquetas (PAS), (Dir. de Korte); Os benefícios da automação em Imunohematologia – Experiência com o novo sistema Eflexis, (Christopher Elliot). 

 Senti falta da Octapharma no Congresso.


OUTROS TEMAS IMPORTANTES SOBRE HEMOFILIA TRATADOS NO HEMO 


Outros seninarios, conferencias e mesas de debates foram relevantes para as deficiências de coagulação e coagulopatias, dentre elas: 

- Novas modalidades terapêuticas em hemofilia; - O uso de células geneticamente modificadas para doenças ereditárias e adquiridas (aposta se nisso para cura da Hemofilia ou novos tratamentos); -  Hemofilia: cuidando do paciente com inibidor;
 - Radiossinoviortese em hemofilia; - Uso de novos anticoagulantes orais: orientações e precauções; Segurança para o sangue, através da inativação de patdoenos. 

Aconteceu ainda  o  22º Simpósio Nacional de doação de sangue; 10º Simpósio de Farmácia em Hematologia e Hemoterapia e 20º Simpósio de Odontologia; além do Simpósio de Hematologia Pediátrica. Muito relevantes também as conferências sobre Hemofilia: cuidando do paciente com um inibidor; Radiossinoviortese na hemofilia; Beneficios e dificuldades com o sistema webcoagulopatias;  Uso de novos anticoagulantes orais: orientações acessíveis e sustentáveis, e precauções.


FÓRUM de ADVOCACY
8° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco- Hematólogicas




 As instituições e organizações de pacientes também tiveram vez no FÓRUM de ADVOCACY, 8° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco- Hematólogicas, esse ano com a temática "por um melhor acesso ao tratamento hematológico". Reuniu FBH, ABRASTA, DREMINAS e outros para debater sobre os tratamentos hematológicos. 



Moderadores: Melissa A. Pereira (coordenadora). Teve como Palestrantes: Priscila Cezarino Rodrigues (Hemominas), Eduardo Magalhães Rego, Eduardo Fróes, Tânia Maria Onzi Pietrobelli (FBH) e Maria Zeno Soares da Silva (DREMINAS). 




Os painéis apresentados, Priscila Cezarino Rodrigues, Políticas nacionais para garantir o acesso à qualidade e segurança dos tratamentos: um direito ou um privilégio. Outros painéis: com o paciente: necessidades não atendidas; Melhorando a qualidade da saúde Redes e credenciamento; Superando as barreiras na talassemia, hemofilia e doença falciforme: Melhorando a adesão do paciente. No segundo painel, Como está o Tratamento da Talassemia no Brasil? Colaboração, condição essencial para aprimoramento dos tratamentos Palestrantes Monica Verissimo, Juliano Lara, Giorgio Baldanzi e Gabriela. 





REUNIÃO ANVISA

Representantes da FBH, ABRASTA e DREMINAS reuniram-se (03/11) com João Batista da Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Orgãos da ANVISA e Dra. Margareth Ozelo da Unidade de Hemofilia da Unicamp. 



A reunião teve o objetivo de fortalecer a participação nas politicas públicas de Sangue, fomentar a participação nas Câmara Técnicas de Sangue nos estados e acompanhar o desenvolvimento de produtos de terapias avançadas. 

 OUTRAS APRESENTAÇÕES 
PROJETO REHEDUCA VIDA PLENA 

Cristiane falou sobre o PROJETO REHEDUCA. Inicialmente falou da realidade do estado do Para no tocante as coagulopatias, e das barreiras e dificuldades, literalmente na sua fala, convertendo desafios em avanços e ações Dentre as dificuldades, Inexistência de Rede Atenção em favor de pessoas com coagulopatias hereditárias regulação para urgência e emergência.



Falou ainda do Baixo conhecimento sobre a hemofilia entre profissionais de saúde da Atenção primária, porta de entrada do SUS. 

Segundo Cristiana, o único Centro de tratamento com equipe multidisciplinar: hematologista, fisioterapia, consulta de enfermagem, odontologia, psicologia, pedagogia, farmacêutica; laboratório, e fisiatria, é na capital e grande parte dos pacientes está no interior. O Reheduca e um projeto que tem como principal finalidade o acesso ao pacientes e conhecer a realidade social e exonomica deles. Esta a disposição das associações que queiram aplicar em seu estado. A disponibilidade de Recursos financeiros, logísticos e matérias e um dos complicadores. Mas o projeto seguiu em frente no Pará e promove capacitação e educação sobre hemofilia. Contribuiu também com a implantação do protocolo de avaliação MSK no Pará. Proporciona ainda capacitação para familiares e profissionais de saúde, com linguagem simples e acessível, em. 


Teve apoio Novo Nordisk Hemophilia Foundation E Da Federaçao Brasileria De Hemofilia, além de Parceria firmada com o Hemocentro Coordenador do Estado, FUNDAÇAO HEMOPA. 


Consultas itinerantes em 10 Regiões de Saúde, que representa 80 % do Estado. Foram promovidas 02 oficinas práticas de enfermagem sobre a infusão, manuseio e armazenamento do fator pró- coagulante; Capacitados 342 profissionais, entre médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, dentistas, outros; e 172 pacientes e familiares. Capacitação para "Formação do Controle Social" para o público em geral, promovendo a conscientização para as Políticas Pública de Saúde para Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias no âmbito das 3 Esferas de governo. Ações Com Foco Na Acessibilidade: Realização de consultas itinerantes aos com as especialidades do hemocentro em quatro etapas: Marabá, Santarém, llha do Marajó, e Belém, foco em pacientes graves, e ausentes da consulta. Foi garantido transporte gratuito aos pacientes e familiares para participação das capacitações e das consultas; Encaminhamento, após consulta, via TFD Municipal, para centro tratador de referência. Foram diagnosticados 32 pacientes. com danos articulares, para o serviço de Radiosinoviortese e procedimentos ortopédicos.(Marabá, Santarém, Belém). 


O PROJETO REHEDUCA VIDA PLENA - O Tratamento da Hemofilia em nossas mãos foi idealizado por Christianne Costa Diretora Administrativa na FBH E Presidente da ASPAHC-PA 


 MELHORANDO A QUALIDADE EM SAUDE REDES E CREDENCIAMENTO - A EXPERIÊNCIA DA FUNDAÇÃO HEMOMINAS 

 A Dra. Priscila Cezarino Rodrigues Médica Hematologista Fundação Hemominas, de Belo Horizonte apresentou o trabalho Melhorando A Qualidade Em Saúde Redes E Credenciamento - A Experiência Da Fundação Hemominas. Apresentou o modelo da Henominas como parte da Hemorrede, Estadualizada, com Gestão centralizada em Administração Central Gestão estratégica. 



 sede na capital define as diretrizes e investimentos para toda a rede garantindo alinhamento da gestão e suas ações. O que também propiciaria a Gestão da Qualidade com Padronização de todos os processos, através de manuais e protocolos específicos. Os protocolos seguem as diretrizes do Ministério da Saúde e Legislação Específica. 

A Hemominas conta com Hematologistas; Ortopedista; Infectologista Clínico Geral; Assistentes Sociais; Farmacêuticas; Fisioterapeutas; Pedagogos; Dentistas; Enfermagem e Psicólogas, na capital e mantém acordos de cooperação para atendimento de algumas especialidades, urgência e emergência. 


Falou ainda das dificuldades, uma delas o de manter o padrão de atendimento x tamanho do serviço, o que exigiria Articulação com as esferas governamentais e parcerias com atenção primária e terciárias do SUS. As dúvidas: MKN quem somos? Para onde vamos? O que fazemos? como Reter de talentosa e administração de conflitos foram apresentadas e debatidas. 



TRANALHOS CIENTIFICOS 

Marilda Souza do HEMOPA participou do HEMO 2018 com o trabalho sobre a Avaliação no preenchimento nas agendas de infusões do Concentrado de Fator de coagulação na pessoa com hemofilia. 


Participação de Fernanda Cordeiro e Gisele Cardoso. Já falamos de um projeto realizado por ela, Hemopa e equipe onde treinam profissionais de postos de saúde próximo dos pacientes, para que façam a aplicação de fator - ação importante para quem mora longe do Centro de Tratamento de Hemofilia. Agora mais uma vez uma excelente iniciativa, esse trabalho sobre as agendas de infusão, que virou pesquisa inscrita no H. Todos os anos vários trabalhos científicos são apresentados, boa parte sobre hemofilia. De Minas a Camila apresentou Segurança nos processos hemoterápicos. 




Como no ano passado vamos divulgar todos os relacionados à hemofilia.










Por  Maximiliano Anarelli de Souza

Agrafecimentos a ABHH e aos organizadores do HEMO2018 pelo nosso credenciamento de imprensa. 

 Fonte: ABHH, HEMO 2018, Mariana Battaza.

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