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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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HEMOFILIA NA MELHOR IDADE

 

Envelhecer faz parte da vida, mas é claro, todos querem viver bem na velhice. 

As pessoas com hemofilia três  (3) décadas atrás não tinham muitas expectativas quanto ao futuro. Antes disso era raro alguém com uma coagulopatia chegar aos 30 anos. De 1960 pra cá novos medicamentos trouxeram mais possibilidades.



 Já nos anos 80 os concentrados de fator ampliaram o tempo de vida de quem tinha um distúrbio hemorragicos aumentou. Mas num revés a AIDS derrubou muitos hemofílicos em combate contra a hemofilia. O que teve fim com novos protocolos de segurança na coleta do sangue e triagem do plasma e a chegada dos concentrados de fator de alta pureza. Os anos 90 chegam como um vento novo.

AVANÇOS DO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO Brasil

No ano 2000 a O tratamento com a Dose Domiciliar de fator para hemofilia  foi implantada no Brasil. Isso começou uma mudança. Em 2010 a quantidade de doses liberadas por paciente aumentou para 12 e nos anos seguintes a profilaxia virou realidade. Mas bem antes disso a expectativa de vida das pessoas com distúrbios de coagulação vinham aumentando.

Já na década de 90 quase se igualando a expectativa de vida dos brasileiros no geral, que também vinha aumentando.

Em 76 anos, de 1940 a 2016, a expectativa de vida dos brasileiros ao nascer aumentou em mais de 30 anos e hoje é de 75,8 anos. 

Hoje gerações de pessoas com hemofilia se misturam,
sendo comum hoje alguem com uma coagulipatia passar dos 30 e ir bem alem. O desafio agora é, como essas pessoas iram envelhecer.

As gerações anos 70, 80, 90 e  anos 2000 na atualidade tem as frequentes hemorragias como algo mais incomum e tem tratamento para elas de modo efetivo. Porém não é incomum que tenham sequelas decorrentes dos anos em que o tratamento era precário.

Alem das questões naturais do envelhecimento, terão de lidar com a realidade dessas sequelas.

As novas gerações pós advento da revolução da evolução do tratamento poderão ter menos ou nenhuma seuqlea, a depender de como lidarão com a hemofilia e como sera o tratamento dela.

Para ambos a palavra chave é: prevenção.

Ter o tratamento adequado e segui lo é o principal.

Se preparar para envelhecer é outro ponto chave.

Como na previdência, que se paga ao longo dos anos para se ter segurança e condições de viver bem  no futuro, ou como uma poupança pro futuro, se cuidar hoje, te prepara para uma velhice saudável, ou melhor te prepara para viver uma melhor idade.

Alias, velhice, idoso é termo do passado - viva a terceira e a melhor idadade.

O que se faz hoje vai refletir os anos que virão,  atividade física e a boa alimentação são essenciais para uma boa qualidade de vida na terceira idade.

Pretendo viver ate os 113 anos com prorrogacao , então é plantar saúde hoje para colher qualidade de vida bi futuro.

Algumas Máximas Para Envelhecer Bem:
  • Faça  rigorosamente as consultas de rotina da hemofilia e faca os exames periódicos.
  • Vá alem da hemofilia - ter hemofilia não te isenta da possibilidade de ter outra doença ou problema de saúde. Faça exames recomendados para sua faixa etária. Fique alerta ao diabetes e controle sua pressão. Vacine se, mantenha todas as vacinas em dia.
  •  ELIMINE STRES E CULTIVE O BOM HUMOR stress crônico faz com que os  níveis de um hormônio chamado klotho, conhecido por brecar o envelhecimento, seja menor 
  • de acordo com pesquisadores da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos. 
  • Controle o peso, com uma alimentação equilibrada. Frutas e verduras devem ser uma constante na sua dieta. A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta o sobrepeso como fator de risco para diabetes, câncer e doenças do coração.
  •  PLANEJE AS FINANÇAS “O planejamento financeiro garante uma velhice agradável”, afirma o geriatra Omar Jaluul, do Hospital das Clínicas de São Paulo.
  • APAGUE O CIGARRO 
  • FAÇA ATIVIDADES Não importa qual esporte você prefere, o que vale é se mexer! . Bônus: jovens que praticam exercícios aeróbicos chegam à meia-idade com a memória preservada, segundo uma pesquisa publicada na revista Neurology, em 2014. Segundo os estudiosos, as chances de desenvolver demência são reduzidas. “A endorfina produzida melhora o humor e ajuda a vencer a depressão”, diz Alexandre.
  •  CULTIVE AS AMIZADES A solidão pode encurtar a vida tanto quanto a obesidade, de acordo com um estudo da Universidade Brigham Young, nos Estados Unidos. 
  •  TOME SOL – NA MEDIDA CERTA Mais para a frente, você vai se lembrar deste ensinamento: uma velhice saudável exige um esqueleto resistente. E, para reforçar a formação dos ossos, vale a pena, desde já, reservar 15 minutos por dia para tomar sol, que é fonte de vitamina D. 
Cerca de 90% da estrutura óssea é formada até os 20 anos de idade. Dos 35 aos 45 anos, a relação entre a formação de tecido ósseo e a reabsorção de tecido ósseo está em equilíbrio, mantendo a massa óssea estável. Porém, a partir dos 45 anos, a velocidade de reabsorção é maior do que a de recomposição, e dá-se início à osteopenia, um quadro fisiológico natural de perda óssea, de cerca de 0,5% ao ano, mais acelerada entre as mulheres na menopausa. 

A evolução deste quadro é a osteoporose. Por isso, acumular cálcio nos ossos ao longo da infância e adolescência é uma das formas de prevenção da osteoporose. O primeiro passo é ter uma alimentação rica em cálcio desde a infância, o que aumenta o pico de massa óssea, possibilitando um armazenamento para a vida adulta. Leites e derivados tem papel fundamental, bem como frutas, verduras e legumes, e não devem perder lugar para refrigerantes e produtos industrializados. 

Quando nos exercitamos de forma regular e em atividades de impacto, os ossos interpretam a contração muscular e a descarga de peso do corpo como um estímulo à formação. 

Se isso é feito desde a infância, ajuda a formar um bom pico de massa óssea. Na fase adulta, ajuda na prevenção de perda. Por isso, mudar hábitos e adotar um estilo de vida saudável, se alimentando bem e realizando atividades físicas adequadas a cada faixa etária, é um investimento para o futuro.

CUIDADOS NO LAR
Segurança Na Melhor Idade.

 Nessa fase é comum apresentar problemas de visão. Para evitar acidentes a casa deve ter uma iluminação adequada.  

“ É estratégico colocar pontos de iluminação em lugares que costumam a ser mais escuros, como os corredores. Ambientes de alta circulação também devem receber bastante luz. Não só no teto, mas a instalação pode ser feita no rodapé, para ajudar na locomoção noturna do idoso. 

Portas Portas amplas são mais apropriadas, especialmente se o idoso faz o uso de bengalas ou andadores. É recomendado a largura de 90 centímetros nesse tipo de projeto.  

Tapetes e pisos É comum as pessoas evitarem tapetes em casas de idosos, pois eles podem atrapalhar e facilitar a queda. Todavia, para garantir com que a superfície fique no lugar, é apropriado prender as pontas sob os pés do sofá ou grudá-los ao chão com fita antiderrapante. Além disso, deve-se evitar pisos muito lisos como azulejos planos. Uma dica é optar pelas versões de porcelanato e cerâmica que não sejam escorregadios ou escolher solos emborrachados. 

DESFILE DE MODA EM BENEFÍCIO DA HEMOFILIA

Desfile de moda em beneficio da  Fundación Apoyo al Hemofilico FAHEM, Republica Dominicana.




A Fundação agradece  a Vereda Wedding Planner por seu  apoio e también a todas as pessoas  que apoiaram.



O evento aconteceu no  Hotel Embassy Suites Hilton Santo Domingo.

DIA NAS CRIANÇAS NO HEMOPA

O dia das criancas no HEMOPA foi comemorado com muita diversão para as crianças atendidas no HEMOPA em Belém.






Brincadeiras, palhaçadas... um dia diferente pra quebrar a rotina e comemorar o dia das crianças. Hora de esquecer um pouco da dona hemofilia.


PROJETO DESCENTRALIZA TÉCNICA DE APLICAÇÃO FATOR


O Marcos, ou Marquinhos Como é Carinhosamente Chamado, Residente no Município de Bragança foi o primeiro paciente do Projeto Descentralização da Técnica de Infusão de Fator. 





No projeto o hemocentro com sua equipe  multiprofissional orienta e capacita profissionais da rede básica do SUS no interior para aplicação do concentrado de  fator de coagulação.  

O Tratamento da Hemofilia continua sendo feito no Centro de Tratamento de Hemofilia, onde cadastrado pode receber a dose domiciliar, mas, se por algum motivo ou outro nenhum familiar podendo ou conseguindo aplicar o posto de saúde aplica. 

Grande maioria dos pacientes mora longe dos Centros de Tratamento do de Hemofilia.Por essw motivo esse projeto é   importante porque facilita a vida dos pacientes que estão longe do Centro de Tratamento da Hemofilia. 

Uma equipe do HEMOPE vai em  busca das  parcerias e faz a capacitação. Projeto traz QUALIDADE DE VIDA AO PACIENTE. Swgundo Marilda Souza  o projeto busca de mais parcerias.

A idealizaçãodo projeto é  da Marilda Souza, com a contribuição do assistente social Sandra Bentes, da psicóloga Gecila, da fisioterapeuta Shirley e da técnica de enfermagem Rosa Penha, que segundo Marilda deram grande contribuição.





O projeto teve o apoio total da presidência do Hemopa.

O Marquinhos foi o primeiro e um caso especial, pois o município onde ele se encontra está localizado a 290 km da capital onde se encontrava o Hemocentro e teve a sua inteira semana para fazer o fator.

Segundo Marilda, uma equipe entrou em contato com uma secretaria municipal do município e foi aberta a solicitação de um serviço de enfermagem preparado para fazer o fator. Agora você só
precisa consultar as consultas com uma lista de exames hematológicos e de casos sobre eventualidade.

Marilda diz que são buscas por novas pra.

Outro paciente que reside a 400 Km de distância do Hemocentro, e  faz profilaxia,  em breve será beneficiado. Uma equipe  estará indo para fazer a repasse do tratamento e técnica da infusão do fator.


hamas, Irã, terrorismo, islã, Siria

Acha nosso trabalho  relevante? primeiro Portal de  Notícias e Informações sobre hemofilia e Diáriosde Mães Com H e Hemofílico de Bem Com A Vida.

◾Agência 3152 - C/C01085384-8 - Maximiliano Anarelli (maxi.anarelly@hotmail.com)s 


MUTIRÃO DE LIMPESA ASSOCIAÇÃO BAHIANA DE HEMOFILIA

No dia 21 de Outubro de 2018, a Associação Bahiana de Hemofilia realizará  na Casa dos Hemofílicos, um grande mutirão de limpeza. O objetivo é  organizar o ambiente da casa  e para poder  receber melhor os usuarios.

A associação pede aqueles que puderem  ajudar nesse mutirão que  compareçam no LOCAL.


Endereço: 


Travessa Padre Miguelinho, n 54, Bairro Nazaré, Salvador-Ba
Referencia: Rua sem saída. A entrada fica em frente a Pupileira da Santa Casa de Misericórdia.


COBERTURAS ANTERIORES HEMO 2012 2010 201'1

➡Saiba Como Vai Ser O Hemo Desse Ano

HEMO 2012

Baseado em fontes parceiras, agradecimentos Emilio Rocha Neto, Folha Fluminense e ABHH.

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Nos dias , aconteceu do dia 8 e 11 de novembro no Riocentro,  na cidade do Rio de Janeiro o Hemo 2012. 

Realizado anualmente pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), o Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2012), que  é o terceiro maior congresso da especialidade no mundo ocidental. 

O evento  reuniu mais de cinco mil pessoas, entre brasileiros e convidados internacionais de diversos países, como Inglaterra, EUA, Alemanha, Suécia, Espanha, Portugal, Itália, Alemanha, França, Austrália, República Tcheca, Tailândia, Reino Unido, Canadá, África, Áustria, Venezuela e Holanda.  Multiprofissional, o Hemo 2012 reúne além de hematologistas e hemoterapeutas, odontólogos, farmacêuticos, psicólogos, enfermeiros, biomédicos, gestores de hemocentros, entre outros profissionais de áreas correlatas e de representantes de esferas governamentais da Saúde.

A presidente do Boldrini recebeu o prêmio de Professora Homenageada pela Hematologia Pediátrica.

 A AHPAD marcou presença no evento, cumprindo ali um importante papel, tendo Participação juntamente com a FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA, do   Fórum Educacional da Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas.


Veja a participação da AHPAD abaixo:


Urgência e Emergência no Brasil - O Que Fazer Para Melhorar?

Pavilhão 5 - Sala 212 . das 9 – 12h

Abertura:

Dra. Clarisse Lobo - Presidente do HEMO e Diretora Geral do HEMORIO

Interview

Dr. Guilherme Genovez - Coordenador da Política de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde

Enfermeira Beatriz Bianchi - Seção de Enfermagem de Atendimento ao Paciente Externo do HEMORIO

Sra. Merula Steagall - Presidente da ABRALE e ABRASTA

Sr. Gilberto dos Santos - Presidente de Honra do IBRAFH

Sr. Emilio Antonio da Rocha Neto - Presidente da AHPAD e Vice-Pres. da FBH


Outros destaques do Hemo 2012, foram o levantamento dos  aspectos diagnósticos e terapêuticos das dwoenças hematológicas benignas (como anemias e trombose), e das malignas (onco-hematológicas como linfomas, leucemias e mielomas); e os avanços no campo dos transplantes de medula óssea e da terapia celular são alguns dos grandes temas que compõem a grade de programação do Hemo 2012.

Mas para a Hemofilia, em especial teve grande importância, pelos debates sobre esta doença, bem com o Fórum Educacional, que abrangeu tantos aspectos profissionais como foi aberto a pacientes e demais interessados, não ligados diretamente a área médica. Hemofílicos ou parentes de pessoas com hemofilia puderam se cadastrar na AHPAD e acompanhar esta parte do evento.

Outro ponto relevante para a hemofilia nesta edição do Hemo, foi  que a presidente do Boldrini recebeu o prêmio de Professora Homenageada pela Hematologia Pediátrica, no dia 9 de novembro,  na abertura do Congresso.  

O professor Cármino Antonio de Souza, presidente da ABHH, fala da importância da doutora Silvia. "A Associação se sente honrada em homenagear a professora Silvia Regina Brandalise. A sua indicação pelo Comitê de Hematologia Pediátrica da ABHH revela sua liderança e sua importância junto a seus pares e foi prontamente aceita por nossa diretoria. Eu, pessoalmente, sou colega de docência na Unicamp, amigo de longa data e pude acompanhar toda a carreira acadêmica e profissional da professora Silvia, voltada ao combate do câncer infantil e na organização do Centro Boldrini, uma das instituições filantrópicas que mais nos orgulha, por seu trabalho contínuo e qualificado.”

A entrega do prêmio foi feita pelo titular do Departamento de Pediatria Hematológica da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), doutor Marcos Borato Viana. “A homenagem concedida pela ABHH é um tributo pela atuação da doutora Silvia na área da hematologia, principalmente na triagem neonatal e doença falciforme”, afirma o doutor Viana, também membro do Comitê de Hematologia da ABHH.

Pesquisador da UFMG da área de leucemia e de doença falciforme, o professor Viana considera que o Centro Boldrini tem uma importância enorme para o tratamento no país, além de ser um centro de formação de recursos humanos. “O Boldrini foi uma escola de formação da hematologia pediátrica no Brasil”, diz o professor.

O Grupo biofarmacêutico francês LFB apresentou alguns dos mais avançados tratamentos para Hemofilia.

http://jornal.ofluminense.com.br/editorias/ciencia-e-saude/hemo-2012-vai-ate-o-proximo-dia-11
 Jornal O Fluminense - reporter Ricardo Rigel em 09/11/2012) 


O QUE É A ABHH?

 A SOCIEDADE BRASILEIRA DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA foi fundada em 26 de maio de 1950, durante o 1º Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia, realizado em Petrópolis, Rio de Janeiro, é uma associação de direito privado para fins não econômicos, de caráter cientifico, social e cultural, congregando médicos e outros profissionais interessados na prática Hematológica e Hemoterápica,  filiada à Associação Médica Brasileira – AMB e tem como finalidade estimular o desenvolvimento, aperfeiçoamento e difusão da Hematologia e Hemoterapia no País; já o CBH  Colégio Brasileiro de Hematologia foi fundado em 30 de agosto de 1965, no Rio de Janeiro, é uma sociedade civil, de caráter estritamente científico e cultural, destinada a promover a pesquisa, o ensino e divulgar o conhecimento da Hematologia e especialidades afins, sem fins lucrativos. Da fusão dos dois surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA (ABHH),  um instituto jurídico que permite que duas ou mais instituições se juntem, ou seja, se tornem UMA ÚNICA INSTITUIÇÃO, para obtenção de um ou de vários fins em comum.

Agradecimentos Especiais:

Emilio Rocha Neto, vice presidente da FBH e presidente da AHPAD

A ABHHhttp://www.abhh.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=534:hemo-2012-em-noticias&catid=1:latest-news

Ao Jornal O Fluminense e o reporter Ricardo Rigelhttp://jornal.ofluminense.com.br/editorias/ciencia-e-saude/hemo-2012-vai-ate-o-proximo-dia-11


HEMO 2011

Aconteceu em novembro o primeiro Fórum Educacional Sobre Hemofilia em São Paulo - uma relevante mobilização de hemofílicos e mães e pais de pessoas com hemofilia se criou em torno do evento - vários foram ao fórum. 13 de novembro de 2011 - 22:34

Nas palavras de Renata, mãe do garoto Higor que tem hemofilia, foi uma oportunidade  de encontrar pessoas que vivem as mesmas realidades e sonham com um futuro melhor para todos os hemofílicos.

O fórum possibilitou ainda aos presentes grandes informações e novos conhecimentos além de ter sido um espaço de debates em torno do tema que reuniu especialistas, autoridades e representantes do Ministério da Saúde.


Hemofilia: pacientes lutam por remédio e melhor informação

Pouco divulgada, a hemofilia é uma doença hereditária com cerca de 11 mil pacientes no Brasil que ainda sofrem com um tratamento ineficaz. 

Os pacientes hemofílicos têm dificuldades na coagulação pela falta de uma das proteínas no sangue, o que provoca hemorragias principalmente musculares e nas articulações do corpo. Em Guarulhos, não existe um hemocentro especializado no tratamento e os pacientes precisam procurar atendimento na capital paulista.

Do dia 10 até este domingo, aconteceu em São Paulo o 1º Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco Hematológico, evento que fez parte do Hemo2011 – Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia. O que seria um evento meramente técnico, serviu como oportunidade para um grupo de mães e pacientes com hemofilia para cobrar explicações sobre o tratamento da doença no país.

Juliana Bertholdo, mãe de um hemofílico, esteve no evento e mobilizou mais de 70 pessoas para participar. O caso de Juliane acontece com diversas outras mães brasileiras. Ela descobriu que seu filho tem hemofilia depois que ele completou 8 anos. “Levei um susto quando soube. Antes, ele tinha sangramentos, mas nenhum pediatra ou hematologista me falavam em hemofilia. Meu filho quase chegou a morrer porque eu não sabia como fazer o tratamento certo”, disse Bertholdo.

A falta de informação parece ser um dos principais problemas da comunidade hemofílica. Uma das questões levantadas é sobre um tratamento que promete ser o fim do sofrimento, a profilaxia. Atualmente o hemofílico é tratado por demanda, isto é, só é medicado quando tem problemas de sangramento.


A profilaxia nada mais é que o tratamento preventivo, ou seja, o remédio seria utilizado antes de o hemofílico se machucar.

Durante o Fórum, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, apresentou o que pode ser um importante passo para o tratamento do paciente hemofílico. “Para 2012 contamos com cerca de 600 milhões de unidades de fator (medicamento) para os pacientes com hemofilia. Ou seja, já podemos realizar a profilaxia que chamamos de primária a partir dessa remessa”, disse Genovez. Inicialmente, apenas crianças hemofílicas de até 2 anos serão beneficiadas.

Para a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tânia Maria Pietrobelli, a profilaxia ainda não é aplicado em todos os hemocentros do país, mas a decisão do Ministério da Saúde é um começo. Mãe de um hemeofílico de 32 anos, Tânia disse que a profilaxia é até mais econômica. “Um hemofílico grave sangra, normalmente, três vezes por mês e precisa usar pelo menos três doses do remédio para cada sangramento. Se esse paciente fizesse a prevensão, precisaria de duas doses por semana e não nove”, explicou.

Sobre o caso de Juliane, de descobrir a patologia depois de oito anos, Genovez prometeu que está investindo em formação de profissionais para evitar este problema. “Uma atenção durante o pré-natal tem sido pensada para descobrir se a mãe é portadora de hemofilia antes do nascimento da criança, mas isso ainda demanda de investimento”. Tânia é mais incisiva e diz que o futuro do paciente hemofílico está diretamente ligado ao tratamento dado pelo seu médico. “O hemofílico nasce sem nenhum problema. Se um médico se recusa a fazer o tratamento de prevenção para fazer apenas o tratamento de demanda, ele é o responsável pelas sequelas sofridas pelo paciente. Os médicos precisam se responsabilizar por isso”, completou.



O QUE É O HEMO?

O Hemo 2011, o encontro anual da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), possui um caráter multiprofissional, por reunir além dos hematologistas e hemoterapeutas, odontolólogos, farmacêuticos, psicólogos, enfermeiros, biomédicos, gestores de hemocentros, entre outros profissionais de áreas correlatas. Além disso, o Congresso ainda reúne representantes de esferas governamentais da Saúde e, pela primeira vez, de associações de portadores de doenças do sangue. 

O evento terá início às 8h30 e segue até às 18 horas. As inscrições e a programação do Congresso estão disponíveis. 



HEMO 2010

Florianópolis é a capital do estado de Santa Catarina, na Região Sul do Brasil. Destaca-se por ser a capital brasileira com o melhor Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), de 0,847,6 além de ser o terceiro município com o mais alto valor do índice no país, segundo os mais recentes dados do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento em 2010

Na quinta-feira, dia 6 de novembro, começou o Hemo 2014, o maior evento de hematologia e hemoterapia do Brasil, e um dos maiores do mundo, e reunirá até domingo os maiores especialistas da área, além de uma grande exposição do setor. 







Na abertura, homenagens e apresentações.  

Evento reuniu grandes especialistas do Brasil e do mundo.





Os participantes puderam se confraternizar em um delicioso coquetel após a abertura, as 18:15h na sala Sambaqui.



O 4º Fórum Educacional das Instituições de Apoio à Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas que se  realizou no Centrosul – Centro de Convenções de Florianópolis, aconteceu no dia seguinte,  7 de novembro, durante o Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2014) sob a organização da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). 

Na ocasião, representantes das principais instituições que atuam em prol do tratamento e qualidade de vida dos pacientes com doenças hematológicas e onco-hematológicos irão discutir a importância do diagnóstico correto, o impacto das políticas públicas no diagnóstico precoce e na qualidade de vida, a educação do paciente, as tecnologias da saúde e o sucesso da transferência de tecnologias. Esta é a quarta vez consecutiva que a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) participa como palestrante do Fórum com o objetivo de levar informação e educação para pessoas com hemofilia, familiares e para a população em geral. A cobertura da edição passada pode ser conferida na edição nº 8 da revista Fator Vida.

Já aconteceram o 14° Encontro de Enfermagem em Hematologia, Hemoterapia e TMO  e o 8° Simpósio de Gestão em Unidades de Hemoterapia ainda no dia 6 de novembro.



Na sexta dia 7 de novembro aconteceu o 
  18° Simpósio Nacional de Captação de Doadores de Sangue e ainda o 6° Simpósio de Farmácia em Hematologia e Hemoterapia, o  4° Fórum Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas.  Neste sabado 8 de novembro teve lugar o Hemo  o 10° Simpósio de Psicologia Hospitalar em Hematologia e 16° Simpósio de Odontologia em Hematologia.

Uma grande exposição do setor de hematologia e hemoterapia também fizeram parte do evento, onde a Hemobrás esteve presente, juntamente com a Baxter, Octapharma e várias outras empresas.

O evento este ano foi realizado em Florianópolis-SC. 








Seja como for, estaremos presentes no evento através da FBH nossa parceira  maior  e de muitos outros amigos e parceiros...

Agradecemos pela nossa inscrição de cortesia, mas não conseguimos recursos financeiros para viagem e nem apoio para isso, não temos fins lucrativos e muitas vezes, coloco dinheiro meu no projeto Hemofilia News.

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HEMOFILIA B FATOR DE LONGA DURAÇÃO. ANVISA Aprova Novo Medicamento

 09/10/2018 - Por Maximiliano Anarelli 


Nos últimos tempos tem se acelerado as pesquisas e avanços no tratamento da Hemofilia


Mais uma novidade;  a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou um novo produto biológico para o tratamento e a prevenção de sangramento de pacientes com hemofilia B – uma deficiência congênita do fator IX,  o Idelvion (alfa-albutrepenonacogue).

Porém a poucas informações sobre o Idelvion, sendo na maioria das reportagens, mera cópia do release da ANVISA. Nem mesmo o nome do fabricante mencionado. 

Mas Hemofilia News foi apurar mais. 

Procuramos a ANVISA. Que nos informou que o fabricante é  a CSL BEHRING GMBH - ALEMANHA. O registro em nome de CSL BEHRING COMÉRCIO DE PRODUTOS FARMACÊUTICOS LTDA.

O  registro é aprovação na Anvisa válido na Anvisa até 10/2023.

Ainda segundo a ANVISA  o medicamento é uma proteína purificada produzida por tecnologia de DNA recombinante, gerada pela fusão genética de albumina recombinante com o fator IX de coagulação recombinante. 

O produto, de acordo com a Anvisa, substitui de forma eficaz o fator ausente e fornece intervalos de administração mais longos.
para o tratamento e a profilaxia de sangramento de pacientes com hemofilia B, além de controlar e prevenir sangramento em ambientes cirúrgicos.  

A publicação está no Diário Oficial da União (DOU) desta segunda-feira (8/10). 


Na profilaxia a longo prazo das hemorragias em doentes com hemofilia B grave, as doses habituais são 35 a 50 UI/kg uma vez por semana. 
Alguns doentes que estão bem controlados num regime de uma vez por semana, podem ser tratados com uma do2se até 75 UI/kg com intervalos de 10 ou 14 dias (ver secção 5.1). 
Em alguns casos, especialmente em doentes mais jovens, podem ser necessários intervalos entre as doses mais curtos ou doses mais elevadas.

INDICAÇÃO:

Idelvion é indicado no tratamento e profilaxia de hemorragias em doentes com hemofilia B (deficiência congénita de fator IX).Os estudos clínicos realizados com IDELVION não incluíram indivíduos com idade igual ou superior a 65 anos. Não se sabe se respondem de forma diferente dos indivíduos mais jovens. Mas segundo o fabricante o IDELVION pode ser usado por todas as faixas etárias. O Idelvion Está Disponível Nas Seguintes apresentacoes: 

  • IDELVION 250 UI, pó e solvente para solução injetável 
  • IDELVION 500 UI, pó e solvente para solução injetável 
  • IDELVION 1000 UI, pó e solvente para solução injetável 
  • IDELVION 2000 UI, pó e solvente para solução injetável 4.1

Pó: Citrato trissódico di-hidratado, Polissorbato 80, Manitol, Sacarose, HCl (para ajuste do pH) Solvente: Água para preparações injetáveis 6.4.

TEMPERATURA DE ARMAZENAMENTO:

A temperatura de armazenamento é de até 25 °C. IDELVION pode ser usado por todas as faixas etárias


FONTES: ANVISA,  BHERING, Agradecimento Dr. Guilherme Genovez.

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