junho 2013

MINEIRO DO VALE DO AÇO CONQUISTA PRIMEIRO LUGAR DE CONCURSO DE REDAÇÃO

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 22:27 / comment : 0

Timotense ganha primeiro lugarem concurso nacional sobre hemofilia

por Diário Popular

15/04/2010 09:00

O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio hoje (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília.

Maximiliano mora em Timóteoe e viaja acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa (foto), do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas.

Desde 2005, Maximiliano mantém o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura Maxi de bem com a vida.

Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo.

Recentemente, iniciou o curso à distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR).

Hemofilia News é um projeto de divulgação de notícias e informações sobre hemofilia e de promoção da amizade, compartilhamento de experiências e vivências sobre hemofilia.

O carro chefe é o blog Hemofilia News, mas esta ainda presente nas redes sociais e mantém outras páginas sobre o tema.

Reportagens Que Participamos:

Hemofilia Questão Questão Qua se Estancada

Reportagem Estado de Minas,Coagulante Nacional.

Hemocentros Participam de Auditoria - correio brasiliense

Veja a reprodução da reportagem Diário do Aço

3/04/2010 - 19h09

O concurso foi em 2010

“A paz no mundo começa em mim”

Estudante do Vale do Aço ganha 1º lugar geral em concurso nacional e recebe prêmio em Brasília no Dia Mundial de Hemofilia

DA REDAÇÃO -

O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio na próxima quinta-feira (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília.

O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde em parceria com a UFMG e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 15 de abril. Este ano, o concurso teve como tema “A paz no mundo começa em mim...”
Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nessa quarta-feira, dia 14.
Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano. Desde 2005, tem o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com). Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo. Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR).

É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos.Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela.

Copia da reportagem original, veja a original em http://www.diariodoaco.com.br/noticias.aspx?cd=45983

Maximiliano Anarelli de Souza é o criador deste blog, ativista da causa da hemofilia, aproveitou a viagem e a visibilidade pela premiação para falar sobre a realidade da hemofilia no Brasil e divulgar mais sobre a doença.

A viagem foi oportuna para falar em Brasilia de propostas que julgava necessárias, de conhecer e presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. Várias emissoras de radio, jornais e sites, falaram do concurso, e em entrevistas, Maxi, como é mais conhecido, pode falar da necessidade de se avançar mais no tratamento da hemofilia.

Lógico que aproveitamos a viagem, foi incrível poder conhecer a capital de nosso país, diz Maxi.

Uma coletânea com as redações dos premiados no concurso foi produzida em 2012, com informações sobre hemofilia e distribuída a todas as pessoas com hemofilia cadastradas na Hemorede.

Maxi ouviu do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, (CGSH) que havia recentemente assumido a Coordenação que, ele assumia com compromisso de fazer as mudanças necessárias e de trabalhar em parceria com a FBH.

Em entrevista para TV Leste, falamos sobre o dia mundial da hemofilia e da necessidade de se ampliar a quantidade de doses domiciliares liberadas para cada paciente, principalmente os que residem mais distante dos centros de tratamento.

Reportagens foram feitas também nos jornais Classivale, Correio Brasiliense e Estado de Minas, rádios, Band News, CBN, Inconfidência, Itatiaia e muitos outros, bem como na internet. Em 2011, Maxi participou do Hermanamiento Brasil Venezuela de Hemofilia.

LIVRO SOBRE ORTOPEDIA E FISIOTERAPIA EM HEMOFILIA É LANÇADO NO BRASIL

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 22:26 / comment : 2

Em uma das noites mais frias de Curitiba foi lançando o livro Ortopedia e Fisioterapia na Hemofilia de autoria de Luciano da Rocha Loures Pacheco e Alvaro Luiz Perseke Wolff.

O evento foi todo produzido pelo especialíssimo Ruy Barrozo .

Na última terça-feira (23/07), na Associação Médica do Paraná, Dr. Álvaro Luiz Perseke Wolff, fisioterapeuta, mestre em Ciência do Aparelho Locomotor pela Escola Paulista de Medicina, e o Dr. Luciano da Rocha Loures Pacheco, ortopedista com doutorado em Clínica Cirurgia pela UFPR, lançaram em um coquetel para centenas de profissionais da saúde o livro “Ortopedia e Fisioterapia em Hemofilia”, editado pela Editora Manole e patrocinado pelo Laboratório Novo Nordisk

Os atendimentos eram realizados no Ambulatório de Próteses, mas o volume foi aumentando até que, em 2002, deram início a um ambulatório específico, voltado ao atendimento ortopédico de pacientes hemofílicos. Tal ambulatório, hoje, é referência nacional, recebendo pacientes do Brasil inteiro.

Um dos autores, o médico ortopedista Luciano da Rocha Loures Pacheco conta como surgiu a ideia de escrever o livro. “Álvaro e eu percebemos que havia uma lacuna na literatura sobre o tratamento ortopédico nesta população, não havendo nada escrito em português.

DR. Luciano

Então , achamos que seria importante escrever um livro que tratasse do assunto”, explica. A publicação é voltada a ortopedistas, fisioterapeutas, hematologistas, enfermeiros e estudantes da área.

“Este livro é um guia prático para todos esses profissionais, e contém 36 capítulos que orientam desde a fisiopatologia da hemofilia e o uso de dispositivos ortopédicos, até procedimentos cirúrgicos mais complexos”, conclui Luciano.

Sobre Dr. Álvaro Luiz Persebe Wolff

Doutor Luciano possui graduação em Fisioterapia pela Universidade Tuiuti do Paraná (1984), cursou Administração de Empresas pela Faculdade de Estudos Sociais do Paraná (1986) e mestrado em CIÊNCIAS DO APARELHO LOCOMOTOR pela Escola Paulista de Medicina (2005). Atualmente é técnico administrativo – Fisioterapeuta do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná.

Coordenador da Área de Fisioterapia no Programa de Residência Multiprofissional do Hospital de Clínicas da UFPR. Professor de pós graduação da Faculdade Inspirar e da Universidade Positivo.

Tem experiência na área de Fisioterapia, com ênfase em Educação, Diagnóstico Mecânico, Prevenção e Reabilitação, atuando principalmente nos seguintes temas: distúrbios mecânicos da coluna, joelho, quadril ,ombro e cotovelo, trauma esportivo e hemofilia.

Possui graduação em Medicina pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (1982), Residência Médica em Ortopedia e Traumatologia no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (1985), especialização em Cirurgia do Quadril e Joelho no Pavilhão Fernandinho da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (1986), Mestrado em Programa de Pós Graduação em Clínica Cirúrgica pela Universidade Federal do Paraná (1998) e Doutorado em Programa de Pós-Graduação em Clínica Cirúrgica pela Universidade Federal do Paraná (2006).

Atualmente é médico Ortopedista do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Pará.

► Compra O Livro

EXERCICIOS PARA PESSOAS COM HEMOFILIA

GUIA DE PRIMEIROS SOCORROS E HEMOFILIA

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 22:15 / comment : 0

Não se desespere, mantenha a calma e cuide da situação.
As vezes somos meio bagunceiros, crianças são traquinas e isso em alguns casos, podem não dar muito certo - tomos, arranhões e machucados podem ocorrer. E em alguém hemofílico, isso pode assustar mais... mas mantenha a calma...

Um conselho importante: hemofílicos não estão somente sujeitos a intercorrências devido a hemofilia, mas como qualquer pessoa sujeito a qualquer outra doença ou acidente - importante:

Conhecendo os Sangramentos:

Muitas coisas influenciam a maneira como as crianças com hemofilia sangram, e as possibilidades são infinitas.

Pela medicina, crianças com hemofilia grave têm sangramentos nas articulações frequentes, sendo constantes as hemorragias no geral, ao passo que, hemofílicos moderados e leves, sangrariam menos. Na prática, nem sempre é assim, existem raros casos que uma pessoa com hemofilia moderada tem mais episódios hemorrágicos que outros graves.

Não se tem uma explicação ainda para isso. A certeza é que, a hemofilia varia de pessoa para pessoa, e por isso, o tratamento deve ser individual.

O importante é, seu filho será tratado de acordo a manifestação de sua hemofilia e a frequência de sangramentos que ele tiver.

Sangramentos são normalmente categorizados com menor, maior ou grave.

Sangramentos menores são aqueles externos, que podem ser tratados sem o concentrado de fator. Sangramentos menores que não precisam do concentrado de fator incluem: arranhões nos joelhos ou cotovelos; sangramento superficial na boca e cortes superficiais na pele e sangramentos de nariz

Contusões são sangramentos que ocorrem em tecidos moles embaixo da pele.

Contusões raramente são graves, mas precisam de tratamento.

Como Tratar Sangramentos Menores

Sangramentos menores podem causar problemas se continuarem por um longo tempo. Sangramento prolongado, mesmo que o sangramento não pareça série (como do nariz ou da boca), pode levar à perda de sangue e à anemia.

O QUE FAZER

Em pequenos cortes ou arranhões, use tratamentos de primeiros socorros, como, por exemplo, curativos, ataduras, gelo, etc.

Deite seu filho para descansar. Isso pode diminuir o fluxo do sangue e a pressão. Eleve o membro (braço ou perna) que está sangrando, seja sangramento interno ou externo.

Sangramentos internos, faça fator, caso não tenha ou não esteja disponível no momento, comprima a articulação ou o músculo enfaixando-o, e busque atendimento para receber fator. Gelo também ajuda.

Faça fator se preciso. Mesmo sangramentos menores podem precisar da aplicação de fator.

Sangramentos maiores envolvem inchaço e dor. Eles incluem sangramentos nas articulações e músculos.

Os sangramentos de músculos precisam ser tratados com fator. São difíceis de detectar em crianças pequenas e bebês, porque você não pode sempre vê-los e eles podem não causar nenhuma contusão. Normalmente a perna ou o braço onde ocorrem fica inchada (o) ou apresenta uma protuberância.

A criança pode evitar andar ou mover o braço conforme o local que ocorrer, pode mancar. Veias inchadas e perda de sensibilidade ao pressionar o nervo também são sintomas.

Sintomas de Sangramento na Cabeça

Os sangramentos na cabeça são tão graves que precisam ser discutidos em separado. Os ferimentos na cabeça podem incluir qualquer tipo de trauma resultante de pancada, como quando duas crianças colidem em um playground ou concussões mais graves, que podem provocar sintomas graves. Embora os sangramentos de cabeça sejam raros deve se estar preparados para eles. São difíceis de detectar.

No início do sangramento na cabeça, os sintomas podem incluir:

• tontura • febre • visão embaçada • náusea • torcicolo	• choro incessante • sensibilidade à luz • vômito • falta de apetite • irritabilidade • letargia, moleza

Após algum tempo, os sintomas do sangramento da cabeça podem incluir:

• Perda de consciência fluido do ouvido • tontura • convulsões

Esses sintomas podem não ser óbvios por várias horas ou até mesmo por dias após os ferimentos e podem até mesmo não vir acompanhados de quaisquer sinais externos, como manchas roxas ou “galos”. É sempre um risco tentar diagnosticar, você mesmo, um sangramento na cabeça. Em caso de queda ou de bater a cabeça e houver suspeita de uma hemorragia na cabeça, procure o médico imediatamente.

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