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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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IN HEMOAÇÃO

Criado pela psicóloga junguiana e psicoeducadora, Frederica Cassis, o baralho. In-Hemoação, é um jogo interativo onde ludicamente as crianças com Hemofilia aprendem sobre a doença, o tratamento e a lidar melhor com essa coagulopatia.



 


O objetivo do jogo é propiciar uma maior interação e conhecimento entre paciente e médicos. Intitulado de “In-Hemoação - Brincando e Aprendendo Sobre Hemofilia, Inibidores e Tratamentos", as cartas disponíveis no jogo ensinam de maneira simples e lúdica sobre temas complexos, como a coagulação, os inibidores e efeitos, atividades e tratamentos diversos, além da profilaxia, utilizada para prevenir sangramentos, que se ocorrerem se não tratados imediatamente, podem causar sequelas graves.



Um Pouco Mais Sobre Hemofilia e Seu Tratamento


O tratamento pode ser feito por demanda, aplicando fator quando a hemorragia acontece, ou preventivamente com a profilaxia, onde o fator é aplicado várias vezes na semana, de acordo com a prescrição do médico. 

 Lembrando que, quem tem hemofilia sabe que o sangramento começou antes mesmo de maiores sintomas aparecerem, sendo ainda irrelevantes - Segundo a Dra. Ana Maria Cerqueira da Hemominas, os portadores de Hemofilia desenvolvem essa capacidade que é conhecida como aura. 




Quando a pessoa com hemofilia possui a dose domiciliar, pode levar uma ou mais doses de fator pra casa, que ele próprio se tiver à idade adequada, os pais previamente treinados, ou outro familiar, no caso dos ainda muito pequenos, podem aplicar. Isso é importante pois a grande maioria dos portadores de Hemofilia moram longe do centro de tratamento. 

 Na profilaxia por sua vez, aplica-se o fator preventivamente para evitar as hemorragias.


INFORMAÇÃO E CONHECIMENTO 
SÃO DIFERENCIAL


Informação e conhecimento sobre hemofilia são um diferencial, permitindo uma melhor compreensão e participação do paciente e seus pais no tratamento para que lidem melhor com a doença. 
O In-Hemoação, tem justamente o propósito de levar informação e conhecimento de forma lúdica, ainda trabalhando a auto estima da pessoa com hemofilia.

Frederica Cassis e Seus Projetos

Frederica é Belgo-Egipcia, psicóloga junguiana e psicoeducadora, trabalha voluntariamente no Centro de hemofilia do Hospital das Clinicas,FMUSP, fala várias línguas, e viajou pelo mundo desde 1994 voluntariamente apresentando trabalhos e participando de congressos internacionais, divulgando a hemofilia e levando informações sobre a mesma. 



Sendo o objetivo de continuar disseminando idéias, informações , imagens de arte e da vida (incluindo viver com hemofilia) de uma maneira simples e usando ainda a simbologia do vermelho, do sangue, mundo afora. Blood é escrito em vários idiomas. 

Já o In-hemoação tem atualmente o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia e da Octapharma Brasil (financeiro).


MAIS SOBRE O IN-HEMOAÇÃO


A Federação Mundial de Hemofilia também apóia o projeto.
O In-Hemoação, é uma ampliação e renovação do prévio 'Hemoação ou hemoaction “feito em 2002.

No In-Hemoação, a versão atual, são tratados temas novos como inibidores, tratamentos diversos como profilaxia, imunotolerância e uso de bypass. Também aborda temas como, Atividades esportivas, lúdicas e fisioterapia.

< O In-Hemoação, será lançado este ano (2015) no primeiro semestre para todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil.




Como já dito, o In-Hemoação foi criado pela Frederica Cassis, e os desenhos são de seu amigo Marcos Pavão.

De acordo com Frederica Cassis, as cartas podem ser utilizadas para explicar os conceitos básicos da Hemofilia e seu tratamento pelo jogo da memória, por exemplo.
O objetivo é fazer com que as crianças se familiarizem desde cedo sobre o conceito do que é ter hemofilia, da importância da profilaxia, da imunotolerância e dos demais aspectos necessários para o sucesso do tratamento. “Toda a equipe multidisciplinar pode fazer uso das cartas, que têm uma seqüência lógica. Inclusive, pais e os jovens pacientes também poderão aprender brincando em família”, comenta Frederica.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que auxilia pessoas com esse distúrbio genético, que afeta a coagulação do sangue e atinge 20 mil pessoas no Brasil, apóia essa iniciativa “O baralho pode auxiliar diariamente enfermeiros, médicos ou psicólogos que lidam ou cuidam de pacientes com hemofilia, a explicarem com imagens para crianças e também adultos o que acontece no corpo dos portadores de hemofilia ou nas situações de sangramento. 
Quando a pessoa tem auto conhecimento sobre o que ocorre com seu próprio organismo, tem maior aceitação do tratamento, principalmente o preventivo e domiciliar, que inibe as hemorragias por meio de infusões que são realizadas de duas a três vezes por semana”, explica a presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli.

O In-Hemoação é de autoria de Frederica Cassis com o cartunista Marcos Pavão e tem patrocínio da Octapharma.

HEMOFILIA

A hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação do sangue, responsável pelo controle de eventuais hemorragias. 

As pessoas com hemofilia podem ter ao longo da vida, muitos sangramentos, na maioria internos, que causam dor, que pode aumentar gradativamente se não receberem o medicamento que precisam, o fator faltante.  
No caso da falta de tratamento pode haver sequelas articulares e musculares. 

Felizmente hoje no Brasil o tratamento da hemofilia tem melhorado muito, estando disponível o tratamento até mesmo com profilaxia, onde se previnem as hemorragias com aplicações profiláticas dos fatores de coagulação, sendo que além dos medicamentos plasmáticos estão disponíveis também os recombinantes.

Por Maxi Anarelli (Maximiliano Anarelli de Souza)

TRATAMENTO DA HEMOFILIA

O Tratamento Da Hemofilia é feito com a reposição do fator faltante.



Lembrando que a hemofilia é a deficiência de um dos fatores faltantes do sangue.


Sintomas:

Os sintomas, são uma dificuldade maior de controle de hemorragias, que são frequentes nos hemofílicos, podendo ocorrer com traumas mínimos (quedas, tombos, esbarrões) e até mesmo espontâneos. Podem acontecer nas articulações ou músculos, mas também em órgãos internos (embora mais raro).

Lembrando que tendo fator para o controle das hemorragias e principalmente, com a profilaxia tudo fica bem rapidamente. ]

Pode se fazer esse tratamento de duas formas:

Por Demanda:Aplica-se o fator quando a hemorragia surge, nesse caso, o hemofílico sente que tem uma hemorragia antes mesmo de maiores sintomas, é quase um pressentimento, que é chamado por alguns médicos de "aura" - sabe-se que a hemorragia está começando e que logo, gradativamente os sintomas vão piorar, tendo fator e aplicando, o sangramento é controlado, o problema é quando não se tem o medicamento. 


A outra forma é a profilaxia.
Tratamento regular, contínuo*, iniciado após 2 ou mais hemartroses em grande articulações  e antes do início de doença articular

Profilaxia Primaria:

Tratamento regular, contínuo, iniciado na ausência de doença osteocondral articular e iniciado antes dos 3 anos e antes da segunda hemartrose clinicamente evidente de grande articulação


A PROFILAXIA PODE FAZER MUITO A DIFERENÇA, 
PREVENINDO HEMORRAGIAS E DANDO
 MAIS QUALIDADE E SEGURANÇA.

As hemorragias podem ocorrer nos músculos e articulações, braços e pernas, tornozelos, cotovelos, também em nervos... abaixo alguns dos principais locais onde podem acontecer:



Com a hemorragia, a um rompimento de um vaso internamente que gera o sangramento (interno), com a deficiência do fator de coagulação, o sangue vai se acumulando no local causando dor, incomodo, perda de função ou movimento - pode provocar uma  deficiência física temporária, que irá demorar até o controle da hemorragia -quanto mais rápido o tratamento, mais rápida a recuperação.

Em caso de hemorragia recomenda-se repouso, fazer a reposição do fator faltante conforme prescrição médica imediatamente.

Lembrando que, NA DÚVIDA TRATE. Se acontecer nos tornozelos ou joelhos pode se colocar estes para cima, em um travesseiro ou almofada que reduz a intensidade do sangramento, colocar gelo no local também pode ajudar. 

Usar uma tipoia no caso do cotovelo ou ombro podem ser úteis e aliviar dores. 

Sangramentos provocados por cortes também demorarão um tempo maior para estancar e parar e pode se utilizar um curativo para conte-lo, se for intenso o fator deverá ser aplicados.

Sangramentos nas trocas dos dentes de leite, quando estes começam a bambear, pode acontecer, gelo ajuda e se persistir, faça fator e se preciso procure o Centro de Tratamento. 



Aplicação do Fator:

É feita por meio intra-venoso, o concentrado de fator vem em pó e deve ser reconstituído em água, nos kits vem os frascos de fator e o de água. 


A aplicação pode ser feita pelo paciente ou um familiar previamente treinado se este tiver a dose domiciliar. 

A Fisioterapia:

É fundamental, podendo ser usada até mesmo para alivio das dores, preventivamente prevenindo hemorragias e acelerando a recuperação.


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PRIMEIRO HEMOVALE

HEMOVALE PROMOVEU SHOWS PELA CAUSA DA HEMOFILIA


 18/10/2016



"O Primeiro Hemovale foi um sucesso."





A associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Franciscio e Interior de Pernambuco promoveu no dia 7 de dezembro  em Petrolina, Sertão pernambucano, a primeira edição do Hemovale. 





O evento beneficente teve como objetivo angariar fundos para a construção de uma casa de apoio destinada para auxiliar os portadores de hemofilia.






A festa foi realizada em um espaço do festa que fica na Avenida Monsenhor Ângelo Sampaio, na Zona Leste da cidade. 

A entrada teve preço de  R$ 10 mais um quilo de alimento não perecível. 


Entre as atrações musicais estiveram  a cantora Sara Reis, ex-vocalista de Gatinha Manhosa, além da apresentação do Balé  da Escola Jane Nascimento.




Segundo a organização do evento, os alimentos arrecadados foram distribuídos em cestas básicas para as famílias dos pacientes mais carentes atendidos pela associação.


De acordo com a presidente da entidade, Vânia Nascimento Soares, cerca de 40 pacientes são assistidos pela asssociação em Petrolina. 

Médicos voluntários ministram a medicação e uma equipe faz o acompanhamento desses pacientes.



“Atualmente os pacientes não tem acesso à medicação com facilidade.

 O Hemope distribui o Fator, mas os dois hematologistas da unidade não acompanham os pacientes como deveria ser." (Em 2 de janeiro de 2015)





 Além disso, há exames que eles precisam fazer, que inclusive o Governo Federal fornece o material, mas os pacientes tem que se deslocar até o Recife para fazer o procedimento, mesmo tendo o laboratório em Petrolina, explica Vânia.



Conheça mais sobre a associação e como ajudar.






A associação funciona em uma sede provisória que fica na Rua Pocídio Nascimento Coelho, nº 81, no Centro de Petrolina. 

Para conhecer mais sobre o trabalho feito pelo grupo de voluntários o telefone de contato é (87) 8833-8249.




 SOBRE A HEMOFILIA



 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos. O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda a doença  de vonwillebrand. 







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